*της Φαίης Θειακού

Την 8^η Δεκεμβρίου του 1995 ο Jean-Dominique Bauby παθαίνει εγκεφαλικό επεισόδιο και μεταφέρεται εσπευσμένα στο νοσοκομείο σε κωματώδη κατάσταση. Σχεδόν 20 ημέρες μετά, συνέρχεται από το κώμα όμως το στόμα, τα χέρια και τα πόδια του έχουν παραλύσει. Το μόνο που μπορεί να κουνήσει  είναι το αριστερό του βλέφαρο.

Οι γιατροί συνειδητοποιούν πως ο ίδιος βιώνει αυτό που στην ιατρική ονομάζεται ως « locked-in syndrome» κατάσταση, στην οποία το μυαλό παραμένει ολοκληρωτικά ανέπαφο και λειτουργικό αλλά σχεδόν όλο το σώμα έχει παραλύσει.

Με τους πιο απλούς όρους, κάποιος θα μπορούσε να πει πως η τύχη του στο παιχνίδι της ζωής, όπου οι κανόνες και τα ρίσκα του παραμένουν για όλους μυστήριο, τον εγκατέλειψε στην ηλικία των 43 ετών και με δύο παιδιά. Ο Bauby, πριν το εγκεφαλικό αποτελεί εξέχουσα προσωπικότητα της γαλλικής δημοσιογραφίας, συγγραφέας και εκδότης ενός εκ των πιο γνωστών περιοδικών μόδας, του Elle.

Αυτό όμως που κάνει ξεχωριστή την προσωπικότητά του δεν ήταν η ζωή του πριν αλλά, η προσπάθειά του μετά, καθώς, παρά τη φριχτή κατάσταση στην οποία βρισκόταν, έγραψε το βιβλίο “The diving bell and the butterfly” ανοιγοκλείνοντας το βλέφαρό του όποτε το γράμμα το οποίο έψαχνε ακουγόταν από το στόμα του ατόμου που καθόταν δίπλα του και του απήγγελνε το αλφάβητο ξανά και ξανά.

Ο Bauby αποτελεί τη δύναμη του παραδείγματος που με την ιστορία του, όπως και τόσων άλλων συμπολιτών μας στην Ελλάδα, άνοιξε τα μάτια όλων μας σχετικά με τα εμπόδια αλλά, κυρίως, την αντοχή που χρειάζεται να έχουν όλοι όσοι αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας στο να υπερνικούν τα εμπόδια και στο πόσο σημαντικό είναι όλοι μας να κάνουμε το χρέος μας ώστε να βγάλουμε αυτά τα αναχώματα από τη μέση.

Η ιστορία του Bauby είναι επίσης και ενδεικτική του γεγονότος πως η αναπηρία είναι κάτι που μπορεί να προκληθεί σε οποιαδήποτε στιγμή στη ζωή του ανθρώπου, παρά του ότι σύμφωνα με τα επιδημιολογικά στοιχεία είναι πιο συχνή σε άτομα 65 ετών και άνω.

Οι άνθρωποι που βιώνουν κάποιας μορφής αναπηρία χρειάζονται τις υπηρεσίες υγείας και την πρόσβαση σε προγράμματα υγείας για τους ίδιους λόγους που όλοι οι υπόλοιποι τα χρειαζόμαστε- για να είναι καλά, δραστήριοι και ενεργά μέλη της κοινότητας στην οποία ζουν και ανήκουν.

Παρ’ όλα αυτά, οι ίδιοι, έχουν μικρότερη πρόσβαση σε δομές και υπηρεσίες υγείας, και γι’ αυτό οι ανάγκες υγείας που έχουν μένουν ανικανοποίητες. Με άλλα λόγια, η πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας συνεχίζει ακόμη και σήμερα να αποτελεί πρόκληση για τα άτομα αυτά καθώς, και τις οικογένειές τους.

Στοιχεία του παγκόσμιου οργανισμού υγείας δείχνουν πως πάνω από 1 δισεκατομμύριο άνθρωποι, ή το 15% του παγκόσμιου πληθυσμού, αντιμετωπίζει κάποιας μορφής αναπηρία. Αυτό το νούμερο, αυξάνεται καθώς, ο πληθυσμός της Γης ζει περισσότερα χρόνια αυξάνοντας παράλληλα και τις χρόνιες παθήσεις υγείας τις οποίες αντιμετωπίζει.

Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί έρευνα που πραγματοποιήθηκε το 2018 σε ανθρώπους με σοβαρά ψυχικά νοσήματα παρουσιάζοντας πως μεταξύ 35% και 50% των ατόμων στις ανεπτυγμένες χώρες και μεταξύ 76% και 85% στις αναπτυσσόμενες χώρες, δεν ελάμβαναν καθόλου θεραπεία τη χρονιά πριν από τη διενέργεια της μελέτης.

Το κόστος των υπηρεσιών υγείας καθώς, και η μετακίνηση για την λήψη τους είναι δύο, από τους κυριότερους λόγους, που οι συμπολίτες μας με κάποιας μορφής αναπηρία δε λαμβάνουν τη θεραπεία που επιζητούν. Ζητήματα που εμείς προσπερνούμε στην καθημερινότητά μας όπως στενές είσοδοι, κρυφά και εσωτερικά σκαλοπάτια, μη επαρκώς εξοπλισμένες και διαμορφωμένες τουαλέτες, μη προσβάσιμος ιατρικός εξοπλισμός αποτελούν εξίσου αποτρεπτικούς παράγοντες προσβασιμότητας στην υγεία.

Δείτε για παράδειγμα τις γυναίκες με αναπηρία που τις περισσότερες φορές, σε έναν προληπτικό έλεγχο για καρκίνο του μαστού ή των ωοθηκών δεν μπορούν να εξεταστούν λόγω της μη δυνατής προσαρμογής του ύψους του τραπεζιού εξέτασης και του εξοπλισμού της μαστογραφίας στον οποίο μπορούν να εξυπηρετηθούν μόνο γυναίκες που στέκονται όρθιες.

Επιπρόσθετα, βλέπουμε πως τα προγράμματα προαγωγής υγείας και πρόληψης σπάνια στοχεύουν τα άτομα που αντιμετωπίζουν κάποιας μορφής αναπηρία. Για παράδειγμα, οι γυναίκες με αναπηρία λαμβάνουν λιγότερο προληπτικό έλεγχο για καρκίνο του μαστού ή των ωοθηκών. Βλέπουμε ανθρώπους με νοητικά προβλήματα και διαβήτη να μην λαμβάνουν συχνό έλεγχο του βάρους τους. Βλέπουμε εφήβους και ενήλικες με αναπηρία να είναι περισσότερο αποκλεισμένοι από προγράμματα εκπαίδευσης σε θέματα σεξουαλικής υγείας.

Ακόμη όμως και όσοι έχουν τα ψυχικά αποθέματα να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες χρειάζεται να υπερνικήσουν όχι μόνο τα φυσικά εμπόδια, αλλά επίσης και τους περιορισμούς του πως οι άλλοι άνθρωποι σκέφτονται για το τι μπορούν ή δε μπορούν οι ίδιοι να κάνουν και, εκεί, υπεισέρχεται, και το προσωπικό ζήτημα.

Χρειαζόμαστε, επομένως, πολιτικές αλλά κυρίως, πράξεις επί των πολιτικών που θα ξεπερνούν τα εξωτερικά αλλά κυρίως τα εσωτερικά εμπόδια. Χρειαζόμαστε να εκπαιδεύσουμε το ιατρικό προσωπικό στις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία. Χρειάζεται να κοιτάξουμε τον τρόπο που σχεδιάζουμε τις δομές και τα νοσοκομεία μας ώστε η πρόσβαση και η εξυπηρέτηση μέσα σε αυτά να είναι δυνατή σε όλους. Και χρειάζεται να βρούμε τον τρόπο ώστε να αποσυμφορήσουμε από περιττά κόστη τους συμπολίτες μας που αντιμετωπίζουν κάποιας μορφής αναπηρία. Αυτό είναι και το σημερινό μας στοίχημα. Αυτή είναι η υποχρέωσή μας ως πολίτες σήμερα.

Το σημερινό ιατρικό σύστημα συνεχίζει να κάνει ότι έκανε: να διενεργεί ιατρικές πράξεις, που δεν είναι πολλές φορές απαραίτητες. Από την άλλη μεριά, συνεχίζει να μην έχει επαρκή φροντίδα των μικρότερων αλλά, εξίσου, σημαντικών θεμάτων που οι άνθρωποι αντιμετωπίζουν-όπως ο διαβήτης, η αρτηριακή πίεση και η οποιαδήποτε μορφής αναπηρία.

Παρ’ όλα αυτά το σύστημα μπορεί να αλλάξει. Μπορεί να οδηγήσει σε μία ισότιμη πρόσβαση όλων των συμπολιτών μας σε αυτό και κυρίως στην εξάλειψη της αντίληψης πως η οποιαδήποτε μορφής αναπηρία περιορίζει. Άλλωστε, σε αυτό το διαρκές πορτρέτο αντοχής που οι άνθρωποι με αναπηρία έχουν σμιλέψει με κόπο και προσωπικό αγώνα η κοινωνία το μόνο που μπορεί να τους προσφέρει είναι να δημιουργήσει το πλαίσιο των πραγματικών αξιών της ισότητας και του ενδιαφέροντος που βγάζοντας τα αναχώματα που υπάρχουν στην υγεία να τους αφήσει ελεύθερους να γράψουν τη δική τους ιστορία. Και αυτό επιτέλους είναι κάτι που πρέπει να κάνει.

*Η Φαίη Θειακού είναι Οικονομολόγος |Αναλύτρια Αγορών, κάτοχος MBA και MHA, PhD (candidate)