Ιστορίες

Η αναπηρία του παιδιού μου – η οπτική ενός πατέρα

Ο James Melville- Ross μοιράζεται μαζί μας..
Αυτός και η σύζυγός του έπρεπε να κάνουν θεραπεία γονιμότητας για να καταφέρει η σύζυγος να συλλάβει. Αλλά το να γίνουν γονείς, που δούλεψαν τόσο σκληρά για να καταφέρουν, δεν εξελίχθηκε με τον τρόπο που είχαν σχεδιάσει ή φανταστεί.

«Τον Απρίλιο του 2003, μάθαμε πως η σύζυγος μου Georgie, περίμενε δίδυμα. Είχαμε περάσει πολλές δυσκολίες και είχαμε χύσει άπειρα δάκρυα για να φτάσουμε σε αυτό το σημείο και ήμασταν, όπως καταλαβαίνετε, ενθουσιασμένοι. Επιτέλους θα μπορούσαμε να σκεφτούμε το μέλλον μας σα γονείς με παιδιά και να ξεκινούσαμε και εμείς να φανταζόμαστε τι ανθρώπους θα μεγαλώναμε, με ποιόν τρόπο και πως θα γινόντουσαν μεγαλώνοντας σύμφωνα με αυτά που θα τους παρείχαμε.

Επί τρία ολόκληρα χρόνια είχαμε πλέον συλλογή από άκαρπες προσπάθειες εγκυμοσύνης. Όλο αυτό τον καιρό προσπαθούσαμε και κάθε μήνα ράγιζε η καρδιά μας όταν η Georgie συνειδητοποιούσε πως άλλη μια προσπάθεια είχε πάει χαμένη.

Μετά από πολλές απόπειρες –με όλες τις έρευνες και τη διεισδυτικότητα που μπορείτε να φανταστείτε τελικά μας ήρθαν τα υπέροχα νέα που περιμέναμε τόσο καιρό. Τα νέα λοιπόν μας τα είπε μια ανέκφραστη Ευρωπαία γιατρός που καθώς έκανε υπέρηχο στην κοιλιά της Georgie είπε: «Ναι! Οπωσδήποτε δυο χτυποκάρδια» επιβεβαιώνοντας την ύπαρξη διδύμων.

Δεν μπορούσα να πιστέψω στα αυτιά μου και η καρδιά μου είχε σφίξει σε σημείο να νιώθω ότι δεν μπορώ να αναπνεύσω. Ανοιγόκλεινα τα μάτια μου να δω ξανά και ξανά την οθόνη του υπερήχου. Νομίζω πως εκείνη την στιγμή, που πια είχα επαληθεύσει την ύπαρξή τους, άρχισα να σκέφτομαι τι ανθρώπους θα δημιουργήσω και πως θα ήταν μεγαλώνοντας τα ίδια.

Καθώς είμαι προσκολλημένος με τα αθλήματα, ευχήθηκα για έναν γιο, για να μπορώ να παίζω ποδόσφαιρο μαζί του στο πάρκο και ρακέτες στην παραλία. Παρόλο που το ταλέντο μου είναι αρκετά μετριασμένο, λατρεύω στην κυριολεξία τα αθλήματα και είμαι γνωστός μανιώδης λάτρης τους. Το καλύτερο όλων ήταν πως δεν θα ένιωθα πλέον καμία «κακία» ή καλύτερα «ζήλεια» για τους άλλους μπαμπάδες που έπαιζαν στο πάρκο με τα παιδιά τους. Επιτέλους αυτό θα συνέβαινε και σε μένα!

Στις 27 Αυγούστου του 2003 τα δίδυμά μας, ο Thomas και η Alice, γεννήθηκαν. Ήταν όμως μόλις 24 εβδομάδων και ζύγιζαν μόλις 700 γραμμάρια το καθένα. Μας είπαν πως είχαν 20% πιθανότητες επιβίωσης.

Στους μήνες που ακολούθησαν τα μικρά μας αντιμετώπισαν μια καθημερινή μάχη να μείνουν ζωντανά καθώς οτιδήποτε μπορεί κανείς να φανταστεί τους συνέβη: εγχειρήσεις στον εγκέφαλο, στην καρδιά, απίστευτα νοσοκομειακά μικρόβια, πνεύμονες διαλυμένοι..έπρεπε να τα αντιμετωπίσουν όλα αυτά!

Την τρίτη μέρα της γέννησής του κοντέψαμε να χάσουμε τον γιο μας. Υπέφερε από μια παρατεταμένη αιμορραγία στον πνεύμονα. Καθώς τον παρατηρούσα μέσα στην θερμοκοιτίδα του ξαπλωμένο σχεδόν άψυχο με ένα γκρι χρώμα στο σωματάκι του άκουσα δίπλα μου τον γιατρό να μας λέει: «Ο Thomas θα έχει πεθάνει στα επόμενα 20 λεπτά, θέλετε να τον βαπτίσετε;»

Πώς το δέχεσαι αυτό; Ήμασταν λες και είχαμε μπει σε αυτόματο πιλότο, γνεύσαμε ανέκφραστα.
«Από την στιγμή που τον βαφτίσετε θα αποσυνδέσουμε το μηχάνημα που τον στηρίζει στη ζωή, μπορείτε να τον πάτε στον Ησυχαστήριο να τον κρατήσετε και να τον αποχαιρετήσετε» τα λόγια του γιατρού..
Ο Thomas ήταν μόλις τριών ημερών, δεν μπορούσαμε να πιστέψουμε πως θα τον χάναμε τόσο σύντομα.
Καθώς η σύντομη βάπτιση ολοκληρωνόταν ένα θαύμα συνέβη – το μικρό μας αγοράκι πάλευε να επιστρέψει στη ζωή. Εκεί που τα φάρμακα είχαν αποτύχει, κάτι άλλο βοήθησε να κερδίσει αυτή την τόσο άνιση μάχη!!!
Νιώθοντας ανίκανος να πιστέψω το τι συνέβαινε, έσκυψα μέσα στη μικρή τρύπα της θερμοκοιτίδας να μιλήσω στον γιο μου! «Σε ευχαριστώ γιε μου που παλεύεις. Σου υπόσχομαι πως άμα τα καταφέρεις, δεν θα ηρεμήσω μέχρι να είμαι σίγουρος πως έχεις τη καλύτερη δυνατή ζωή… θα περάσουμε υπέροχα παρέα».

Και επέζησε..και η αδερφή του επίσης. Μετά από εννέα μήνες στην εντατική τα δίδυμα ήρθαν επιτέλους σπίτι τους.

Η σύντομη άφιξή τους και οι εξαιρετικά δύσκολοι πρώτοι μήνες της ζωής τους είχαν βέβαια κάνει την ζημιά τους. Μέσα στα πρώτα δυο χρόνια τους η αναπηρία τους ήταν εμφανής. Ήταν ένα πικρό χάπι που έπρεπε να καταπιούμε. Μέχρι τώρα όλα ήταν πικρόγλυκα.. Θυμόμαστε τις αποβολές αλλά μετά την χαρά που είχαμε όταν καταφέραμε να εγκυμονήσουμε.. το τραύμα του νοσοκομείου και τη νίκη τους να επιβιώσουν.
Ο παιδίατρος μας είπε: «Αυτά τα παιδιά είναι απίθανο να μπορέσουν ποτέ να περπατήσουν. Η ομιλία μοιάζει άπιαστη. Θα χρειαστούν μόνιμη φροντίδα για την υπόλοιπη ζωή τους. Θα πρέπει πάντα να τα ταΐζετε, να τα αλλάζετε και να τα κοιτάτε τη νύχτα. Έχουν σοβαρή εγκεφαλική παράλυση και τετραπληγία».
Δεν γνώριζα καν τι σημαίνουν οι περισσότερες από αυτές τις λέξεις..

Μια βόμβα είχε σκάσει στο σπίτι μας και το ταρακούνημα στα όνειρά μας ήταν τόσο έντονο μα κυρίως επώδυνο. Για μένα, αυτή η απώλεια του να μπορέσω να κάνω με τον γιο μου όλα όσα ονειρευόμουνα με τα αθλήματα ήταν ίσως το πιο δύσκολο να διαχειριστώ. Ο τόσο αγαπημένος μου συμπαίκτης δεν θα μπορούσε να βρεθεί δίπλα μου σε ένα γήπεδο.

Με πολλούς τρόπους αυτά τα αισθήματα διπλασιάστηκαν γιατί και η Alice βρισκόταν στην ίδια κατάσταση με τον αδερφό της. [..]

Έτσι λοιπόν, μια μέρα έπιασα τον εαυτό μου σε ένα πάρκο να ζηλεύω πάλι τους πατεράδες που έριχναν την μπάλα στους γιους τους. Κοίταξα τον γιο μου στο αναπηρικό του καροτσάκι, τα πόδια του είχαν καταστεί άχρηστα λόγω της αναπηρίας του, δεν θα μπορούσε να τρέξει και να συναγωνιστεί τους φίλους του.
Τότε.. μου ήρθε ξεκάθαρα στη μνήμη εκείνη η νύχτα στο νοσοκομείο, όταν μέσα στη θερμοκοιτίδα ο Thomas πάλευε για τη ζωή του, εγώ του είχα κάνει μια υπόσχεση, και τότε συνειδητοποίησα: Γιατί να μην μπορούμε να κάνουμε αυτά τα σπορ μαζί; Απλά πρέπει να βρούμε έναν τρόπο, μια πατέντα, ώστε να μπορέσουμε να το λειτουργήσουμε.

Μετά από την εμπειρία που είχαμε εκείνη την τρίτη του νύχτα ο Thomas ήταν κάτι σαν ήρωας για μένα. Ένα πλάσμα το οποίο με ενέπνεε στις δύσκολες στιγμές μου. Ο Thomas αποφάσισε συνειδητά εκείνη την νύχτα να επιβιώσει, παρακινούμενος από αυτό πρέπει να πιστέψω και να κάνω πραγματικότητα ότι του ψιθύρισα εκείνο το βράδυ.
Έτσι λοιπόν μια καυτή μέρα του Ιούνη μετά από έξι χρόνια της ημέρας που ήταν μόλις τριών ημερών βρισκόμαστε σε ένα γήπεδο οι δυο μας. Εκείνος στο καροτσάκι του εγώ με τα αθλητικά μου μαζί με άλλους 1000 αθλητές να τρέχουν τριγύρω. Τι εμπειρία! Και πόσο πολύ ο ένας δίνει στον άλλον υποστήριξη καθώς τρέχουμε το γύρο του γηπέδου!

Καθώς στρίβουμε τη γωνία για την τελική ευθεία η ανυπομονησία φτάνει τα ύψη και εγώ σηκώνω το χέρι του Thomas καθώς περνάμε την τερματική γραμμή. Το πρόσωπό του λάμπει από ευτυχία από τα ενθουσιώδη χειροκροτήματα.. και εγώ είμαι ευγνώμων για τον ιδρώτα που καλύπτει την προσπάθεια μας αυτή και έτσι μπορώ να συγκαλύψω τα δάκρυα χαράς που τρέχουν στο πρόσωπό μου καθώς τα όνειρά μου – να περνώ χρόνο με τον γιο μου – πραγματοποιήθηκαν.

Αργότερα αναλογίζομαι πόσο μακριά έχουμε φτάσει. Δεν ήταν αυτός ο δρόμος που ήλπιζα όλους αυτούς τους λίγους μήνες που η κοιλιά της Georgie μεγάλωνε..
Είναι ένα διαφορετικό αποτέλεσμα στα όνειρά μου. Αλλά μόνο διαφορετικά. Όχι χειρότερα. Απλά διαφορετικά.»

Μετάφραση/ Επιμέλεια: ‘Εφη Λαγωνίκα

 

Πηγή
http://diekdikw.gr
ΕΤΙΚΕΤΕΣ
Συνέχεια
Close