Ως συντονιστής της Διαδικτυακής Πλατφόρμας για τις Σπάνιες Παθήσεις RareConnect, επικοινωνώ καθημερινά με πάρα πολλούς ασθενείς. Κάθε άτομο είναι μοναδικό, κι επομένως και όσα βιώνει. Ωστόσο, παρά τη μοναδικότητα και τη σπανιότητα της κάθε περίπτωσης, χάρη σε αυτό το δίκτυο που έχουμε αναπτύξει, και συνεπώς χάρη στη δυνατότητα που δίνεται μέσω αυτού να συναντήσει κανείς άλλους πάσχοντες, η απομόνωση που βίωναν οι ασθενείς μέχρι πρότινος σιγά-σιγά γίνεται όλο και μικρότερη.

Πρόσφατα είχα την τύχη να συναντήσω μία προσωπικότητα πραγματική έμπνευση για μένα. Αν και γεννήθηκε με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, ένα είδος μυϊκής ατροφίας, η Li όχι μόνο κατάφερε να ξεπεράσει την αναπηρία της, αλλά και να γίνει ένας πολύ δυναμικός άνθρωπος παρά τις όποιες προκλήσεις καλέστηκε να αντιμετωπίσει από πολύ μικρή ηλικία.

Η αλήθεια είναι πως, μερικές φορές, ακόμα και οι πιο δυνατοί άνθρωποι λυγίζουν εξαιτίας ενός σοβαρού σπάνιου νοσήματος. Υπάρχουν, όμως, και άλλοι, όπως η Li για παράδειγμα, οι οποίοι, λόγω όλων αυτών των δυσκολιών και των εμποδίων που χρειάζεται να υπερβούν, γίνονται πιο προσαρμοστικοί, πιο ευαισθητοποιημένοι ως προς τις ανάγκες των ανθρώπων γύρω τους, ενώ επιλέγουν να κάνουν μία ζωή όπου κύριος στόχος της είναι η προσφορά στον άλλον.

Η Li γεννήθηκε στο Πεκίνο, όπου η αναπηρία θεωρείται αμαρτία, ενώ τα ανθρώπινα δικαιώματα των ΑμεΑ καταπατούνται καθημερινά. Μάλιστα, η ίδια περιγράφει τη ζωή της ως παιδί αλλά και τη νοσηλεία της σε διάφορα νοσοκομεία της πόλης σαν μία συνεχή «μάχη». Υπήρξαν αρκετοί γιατροί που επιχείρησαν να θεραπεύσουν τα συμπτώματα της ασθένειάς της, υποβάλλοντάς τη σε αρκετά επώδυνες διαδικασίες, αλλά, όπως ήταν αναμενόμενο, απέτυχαν, μιας και η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σοβαρή εκφυλιστική νόσος.

Ειδικότερα, η νεαρή κοπέλα δεν διστάζει να εξομολογηθεί πως βίωσε πολύ πόνο, τόσο σωματικό όσο και ψυχικό, όσο ήταν στα χέρια των γιατρών, αφού, πέρα από τις δύσκολες θεραπείες που αναγκάστηκε να υπομείνει, της απαγόρευαν να πάει σχολείο, κάτι που ήθελε απεγνωσμένα. Γι’ αυτό και χρειάστηκε να ικετέψει ώστε να το επιτύχει.

Μπορεί, λοιπόν, να φανταστεί κανείς πόσο δύσκολα πρέπει να ήταν τα παιδικά της χρόνια, γεμάτα απομόνωση και αποκλεισμό. Κι όμως, αντί να το βάλει κάτω, όλες αυτές οι εμπειρίες και τα βιώματα διαμόρφωσαν τη Li σε έναν πολύ δυνατό άνθρωπο, ο οποίος έβαλε στόχο να βοηθήσει μια μέρα άλλα άτομα που θα αντιμετώπιζαν παρόμοιες δυσκολίες.

H Li δεν δέχεται το «Όχι» και τόσο εύκολα. Έτσι, δεν σταμάτησε ποτέ να παλεύει για τη μόρφωσή της, καταφέρνοντας μάλιστα να γίνει δεκτή στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας, στο Λος Άντζελες, όντας το πρώτο μέλος στην οικογένειά της που ακολούθησε πανεπιστημιακές σπουδές. Και πράγματι, άφησε το σπίτι της και πήγε και σπούδασε στο UCLA, ενώ μόλις αποφοίτησε, γύρισε και πάλι στην πατρίδα της, στην Κίνα, όπου ξεκίνησε να εργάζεται σε διάφορες δράσεις του Κινεζικού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων. Σήμερα, όνειρό της είναι να επιστρέψει στο Πανεπιστήμιο, προκειμένου να παρακολουθήσει ένα Πρόγραμμα Διεθνών Αναπτυξιακών Σπουδών.

Συνεπώς, όλα όσα πίστευα ότι θα έπρεπε να λυγίσουν και να κάνουν έναν άνθρωπο αδύναμο, όπως το να μεγαλώνει με μία σοβαρή αναπηρία στην Κίνα, στην πραγματικότητα μετέτρεψαν τη Li σε αυτή την υπέροχη και συμπονετική γυναίκα που είναι σήμερα. Κάτι που στηρίζει τη θεωρία της desirable difficulty (επιθυμητή αναπηρία), σύμφωνα με την οποία ενώ κάποιοι θα έβλεπαν μία δυσκολία, όπως για παράδειγμα μία αναπηρία ή μία σπάνια ασθένεια, ως μειονέκτημα, τελικά φροντίζουν ώστε αυτή να έχει θετικές επιπτώσεις στην ανάπτυξή τους. Όσο, δηλαδή, το σώμα της Li έδινε μάχες με τα όποια μυϊκά προβλήματα είχε να αντιμετωπίσει, το μυαλό της, η συναισθηματική της νοημοσύνη, αλλά και η αποφασιστικότητά της να βοηθήσει και άλλους αναπτύχθηκαν σε μεγάλο βαθμό.

Ίσως, λοιπόν, χρειάζεται να εξετάσουμε λίγο καλύτερα αυτή την πλευρά του παραδείγματος: η αναπηρία δεν είναι πάντα αρνητική. Πού θα ήταν σήμερα η νεαρή κοπέλα εάν δεν είχε γεννηθεί με μία σπάνια νόσο; Θα εργαζόταν σε ένα μη-κυβερνητικό οργανισμό για τα δικαιώματα των πασχόντων; Θα είχε τόσο μεγάλη επιρροή στη ζωή άλλων ασθενών;

Η Li μού υπενθυμίζει ότι όλοι μας μπορούμε να γυρίσουμε τις μάχες, τον πόνο και τα μειονεκτήματα περισσότερο προς όφελός μας και να προσπαθούμε να προσφέρουμε. Είμαι ευγνώμων που η δουλειά μου στην Πλατφόρμα του RareConnect μού επιτρέπει να διαβάζω καθημερινά ιστορίες ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις, γιατί, τελικά, ίσως να υπάρχει και η θετική πλευρά στη ζωή με ένα σπάνιο νόσημα.

*Το Li δεν είναι το πραγματικό όνομα της κοπέλας.
*Όσοι θα ήθελαν να μάθουν περισσότερα για την desirable difficulty μπορούν να διαβάσουν το βιβλίο του Malcolm Gladwell, David and Goliath: Underdogs, Misfits and the Art of Battling Giants.

Το κείμενο συντάχθηκε από τον Robert Pleticha, Διαχειριστή της Διαδικτυακής Πλατφόρμας για τις Σπάνιες Παθήσεις RareConnect. Στη φωτογραφία τον βλέπουμε αριστερά μαζί με δύο μέλη της Πλατφόρμας.

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη