Ο Στέφανος είναι 33 χρονών και από τη μέρα που γεννήθηκε ήταν ένα δύσκολο μωρό. Κοιμόταν ελάχιστα, έκλαιγε συνεχώς, δεν αποζητούσε το χάδι ούτε τη μητρική αγκαλιά. Σαν κάτι να τον ενοχλούσε. Όταν έγινε ενός έτους κατάφερε να αρθρώσει την πρώτη του λέξη… μαμά! Και έπειτα σταμάτησε. Από τότε έχει να ακούσει αυτή τη λέξη από τα χείλη του η κυρία Τασούλα κι ας είναι η καλύτερη μάνα που έχω γνωρίσει. Αυτό που ακούει είναι κάτι… σαν μαμά, ανάμεσα σε άναρθρους ήχους. Ελάτε λοιπόν να μπούμε για λίγο στα παπούτσια της κυρίας Τασούλας Γεωργιάδου, που εδώ και 33 χρόνια μεγαλώνει ένα παιδί χαμηλής λειτουργικότητας. Ένα παιδί που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού!
Τα πρώτα σημάδια και η διάγνωση
Ήταν δεν ήταν πέντε μηνών ο Στέφανος όταν η κυρία Τασούλα άρχισε να διακρίνει τα πρώτα σημάδια. Ο Στέφανος δεν ήταν ένα παιδί σαν όλα τα άλλα, ούτε ένα παιδί σαν τα δυο του ξαδέρφια που γεννήθηκαν με ένα μήνα διαφορά. Απέφευγε συστηματικά τη βλεμματική και σωματική επαφή, ήταν έκδηλα ανήσυχος και δεν άπλωνε τα χεράκια του για αγκαλιά, όπως όλα τα βρέφη σε αυτή την ηλικία.
Πόνος, ρατσισμός, εμμονές και όρια
Απογοήτευση, πόνος, φόβος, θυμός και ένα πελώριο γιατί. Αυτά ήταν τα συναισθήματα που συνόδευσαν την πρώτη επίσημη διάγνωση. «Γιατί σε μένα, γιατί στο παιδί μου». Ερωτήματα που ακόμα και σήμερα είναι φορές που βασανίζουν την μητέρα του. Ένιωθε χαμένη, εντελώς διαλυμένη. Δεν ήξερε τι να κάνει, πώς να το χειριστεί, που να αποταθεί για βοήθεια και καθοδήγηση. Τρεις μήνες της πήρε να αποδεχθεί την ιδιαιτερότητα του Στέφανου και να συμφιλιωθεί με τη νέα τάξη πραγμάτων. Γρήγορα ανασκουμπώθηκε, μάζεψε τα κομμάτια της και στάθηκε και πάλι στα πόδια της. Έπρεπε άλλωστε να γνωρίσει και να κατανοήσει το πρόβλημα για να μπορέσει να το διαχειριστεί, για να μπορέσει να βοηθήσει το παιδί της. Κι έπειτα έπρεπε να γίνει για τον Στέφανο και μάνα και πατέρας, αφού ο δικός του πατέρας δεν άντεξε το πρόβλημα και προτίμησε να τον εγκαταλείψει.
Ανατρέχοντας στο παρελθόν, τότε που ο αυτισμός ήταν μια άγνωστη λέξη για την κυπριακή κοινωνία, η κυρία Τασούλα έχει να θυμάται βλέμματα λοξά και παράξενα, μουρμουρητά και ψιθύρους πίσω από την πλάτη της και γονείς που πολλές φορές απέτρεπαν τα παιδιά τους από το να κάνουν παρέα με τον Στέφανο. Ρατσισμός, κοινωνική προκατάληψη, απόρριψη. Ακόμη όμως κι αν βρισκόταν παιδάκι πρόθυμο να προσφέρει τη φιλία και την αγάπη του στον Στέφανο, η απουσία λόγου και ομιλίας συνιστούσε σοβαρότατο εμπόδιο στην επικοινωνία και τη συναναστροφή με φυσιολογικά παιδιά.
Ο Στέφανος του σήμερα δεν διαφέρει και πολύ από τον Στέφανο του τότε. Θύμα της άγνοιας και της μη εξειδίκευσης την εποχή που διαγνώστηκε, ο Στέφανος δεν μπόρεσε να κάνει θεαματική πρόοδο. Όπως όλα τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, άλλα περισσότερο και άλλα λιγότερο, ο Στέφανος παρουσιάζει μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, επαναλαμβανόμενη στερεοτυπική συμπεριφορά, εμμονές, ξεσπάσματα και κρίσεις θυμού. Δεν είναι επιθετικός προς τους γύρω του, μπορεί όμως να αναπτύξει αυτοτραυματική συμπεριφορά και να κάνει κακό στον εαυτό του. Δεν αντιλαμβάνεται τον κίνδυνο και εν μέσω μιας κρίσης μπορεί να αρχίσει να χτυπά δυνατά το κεφάλι του στον τοίχο. Κι αυτό γιατί δεν έχει άλλο τρόπο να εξωτερικεύσει τις ανάγκες και τις επιθυμίες του τη δεδομένη στιγμή.
Αγαπημένη στερεοτυπία του Στέφανου μέχρι σήμερα είναι να κουνάει τα χέρια του νευρικά πέρα – δώθε σε σημείο που αυτό τον εμποδίζει ακόμη και να φάει. Αφήνει το κουτάλι για να κάνει τη στερεοτυπία του και η κυρία Τασούλα δεν τον εμποδίζει. Δίνει χώρο στη στερεοτυπία, σέβεται την ιδιαιτερότητα. Άλλωστε, αυτό έχει ανάγκη να κάνει το παιδί της. Η συμμόρφωση στους κοινωνικούς κανόνες έρχεται με τον καιρό, όταν το παιδί θα είναι ώριμο να αφομοιώσει την πληροφορία ή μπορεί και να μην έρθει ποτέ!
Τα πράγματα βέβαια δυσκολεύουν όταν αυτές οι στερεοτυπίες εκδηλώνονται σε δημόσιο χώρο, σε μια καφετέρια ή σε ένα εστιατόριο, όπου το επίμονο χτύπημα των χεριών στο τραπέζι δεν είναι επιτρεπτή συμπεριφορά από τον κοινωνικό περίγυρο και εσφαλμένα μπορεί να εκληφθεί ως αταξία. Ο Στέφανος όμως δεν είναι άτακτος, ούτε κακομαθημένος και η μητέρα του δεν μπορεί να του επιβληθεί με την έννοια της τιμωρίας. Αυτό που απαιτείται είναι ειδικός χειρισμός, αλλιώς ο αυτισμός μπορεί να σε καταπιεί, να σε απομονώσει. Η κυρία Τασούλα έχει βρει πλέον τον τρόπο να βάζει όρια και να χειρίζεται ως ένα βαθμό τις εμμονές του γιου της. Μέσα από την εκπαίδευση και τη φαρμακευτική αγωγή, η κυρία Τασούλα έμαθε να διαβάζει τον Στέφανο, να χειρίζεται τις στερεοτυπίες του, να περιορίζει τις εμμονές του, να προλαμβάνει τα ξεσπάσματα, τις εντάσεις και τις κρίσεις θυμού, όχι όμως και να τα εξαλείφει εντελώς.
Ο αυτισμός δεν έρχεται με συνταγή, ούτε είναι πονοκέφαλος που θα περάσει με ντεπόν. Η εκπαίδευση και η εξατομικευμένη θεραπεία είναι το άλφα και το ωμέγα. Κύριο γνώρισμα όλων των παιδιών με αυτισμό είναι τα διάφορα αισθητηριακά προβλήματα. Στο άγγιγμα, στην ακοή, στην όσφρηση… όλες οι αισθήσεις είναι πολύ πιο έντονες, πολύ πιο ανεπτυγμένες. Ακόμη και ένα χάδι μπορεί να τους προκαλέσει πόνο. Μέσα λοιπόν από την εκπαίδευση και τις εξειδικευμένες θεραπείες, τα παιδιά μαθαίνουν να χειρίζονται καλύτερα τις αισθήσεις τους. Το φάσμα του αυτισμού είναι όμως τεράστιο και κανένα παιδί δεν είναι ίδιο με άλλο. Μια θεραπεία που μπορεί να λειτουργήσει ευεργετικά σε ένα άτομο, μπορεί να επιφέρει εντελώς αντίθετα αποτελέσματα σε ένα άλλο.
Ο Στέφανος δεν ξέρει να διαβάζει και να γράφει, ούτε αυτοεξυπηρετείται γι’ αυτό και τα «ατυχήματα τουαλέτας» δεν είναι σπάνιο φαινόμενο. Ο Στέφανος είναι ένα άτομο πλήρως εξαρτημένο από τη μητέρα και τους φροντιστές του για τις καθημερινές του ανάγκες. Αν διψάσει θα αρχίσει να χτυπά το ποτήρι στο τραπέζι μέχρι να του βάλεις νερό, αφού δεν μπορεί να ανοίξει τη βρύση. Κι αν πεινάσει και βρει κλειστή την πόρτα της κουζίνας δεν αποκλείεται να πάθει κρίση. Βρίσκει όμως τους τρόπους, όσο πρωτόγονοι, αρχέγονοι ή βίαιοι κι αν θεωρηθούν, να σου δείξει ποια είναι η ανάγκη του.
«Ξυπνάμε κάθε μέρα πολύ νωρίς το πρωί. Θα σηκωθούμε, θα πλυθούμε, θα πάρουμε το πρωινό μας, θα κάνουμε το μπάνιο μας, θα ντυθούμε». Όλα στον πληθυντικό, τα πάντα με βοήθεια. Κι έπειτα ο Στέφανος θα κάνει τις αναγκαίες για τον ίδιο στερεοτυπίες, προτού έρθει το λεωφορείο να τον πάρει για να τον μεταφέρει με ασφάλεια στο ειδικό πρόγραμμα απασχόλησης ενηλίκων που προσφέρει ο Σύνδεσμος για Άτομα με Αυτισμό. Εκεί τα παιδιά, μέσα από διάφορες δραστηριότητες, που στόχο έχουν την απόκτηση βασικών δεξιοτήτων, την κοινωνικοποίηση και την ενίσχυση της αυτοεξυπηρέτησης, εκπαιδεύονται σε ένα περιβάλλον που τα αποδέχεται, τα στηρίζει και τα βοηθά στην εκπλήρωση των αναγκών τους.
Ο Στέφανος θα επιστρέψει στο σπίτι γύρω στις 3 το μεσημέρι. Είναι η ώρα που αποζητά το δωμάτιο και την απομόνωσή του. Είναι η ώρα που κλείνεται στο δικό του κόσμο. «Για να κάνει τις στερεοτυπίες του, για να μπορέσει να εκτονωθεί», εξηγεί με νόημα η μητέρα του. Στα παιδιά με αυτισμό, κυρίως από τη φάση της εφηβείας και έπειτα, παρατηρείται έντονη σεξουαλική επιθυμία και ένστικτα που δύσκολα τιθασεύονται. «Προσπαθούμε και εκείνο που πετύχαμε με μεγάλο αγώνα και μεθοδευμένη προσπάθεια είναι ότι πλέον αυτό δεν γίνεται δημόσια», λέει σχεδόν αφοπλιστικά η μητέρα του.
Ο Στέφανος έχει χτίσει ένα δικό του διαφορετικό κόσμο, έναν κόσμο με μουσικές, χρώματα και συναισθήματα. Αγαπά τις μπάλες, λατρεύει τα τραγούδια της Χαρούλας Αλεξίου. Αρκεί ο ήχος να βρίσκεται στη σωστή ένταση, αλλιώς θα τον ενοχλήσει, θα τον αποσυντονίσει. Κι αν σταματήσεις να του τραγουδάς πάλι θα βρει τον τρόπο να σε κάνει να συνεχίσεις, φτάνει να μπορείς να τον διαβάσεις. Και όταν πάλι κλείνεται στο δικό του κόσμο, η μητέρα του θα βρει τον τρόπο να διεισδύσει σε αυτόν.
Κι αν στη βρεφική ηλικία ο Στέφανος απέφευγε το χάδι, την αγκαλιά και τη σωματική επαφή, πλέον τα αποζητά και τα επιδιώκει. «Είμαι απλά η μαμά του και του προσφέρω την αγάπη και την αγκαλιά μου. Κάνω όλα εκείνα που κάνει μια μητέρα με το μωρό της», λέει η κυρία Τασούλα κι ας σκέφτομαι ενδόμυχα πως κάνει πολύ περισσότερα από μια συνηθισμένη μάνα.
Το μήνυμα προς νέους γονείς
Ο δρόμος είναι δύσκολος και ανηφορικός και πολλές φορές σε κάνει να λυγίζεις, όμως η αγάπη, η άνευ όρων αποδοχή και μια μονίμως ανοιχτή αγκαλιά είναι ότι καλύτερο μπορεί να προσφέρει ένας γονιός σε ένα παιδί με αυτισμό.
«Εκείνο που θα έλεγα στους γονείς είναι να σταθούν στα πόδια τους, να δουν το πρόβλημα κατάματα, να αποδεχθούν το παιδί τους, να μην ντραπούν, να μην κρυφτούν και να μη φύγουν ποτέ από κάπου που νιώθουν ότι δεν είναι αποδεκτό το παιδί τους. Να ρωτήσουν, να μάθουν, να ανταλλάξουν εμπειρίες με άλλους γονείς και να έρθουν κοντά στον Σύνδεσμο για Άτομα με Αυτισμό γιατί εκεί θα νιώσουν πως δεν είναι μόνοι τους. Θα βρουν άλλες 10, 20, 50 μαμάδες που αντιμετωπίζουν παρόμοια, ίσως και χειρότερα προβλήματα. Η καθοδήγηση και οι συμβουλές ανθρώπων που βιώνουν την ίδια κατάσταση βοηθούν να βγούμε από τα αδιέξοδα και σε ελαφρύνουν ψυχολογικά», συμβουλεύει η κυρία Τασούλα.
Έγκαιρη διάγνωση, έγκαιρη παρέμβαση
Ο αυτισμός είναι μια σοβαρή και σύνθετη αναπτυξιακή διαταραχή, που συνοδεύει το άτομο σε όλη του τη ζωή γι’ αυτό και η έγκαιρη διάγνωση των συμπτωμάτων αποτελεί το κλειδί για τη μετέπειτα πορεία ενός αυτιστικού παιδιού. Οι διαταραχές είναι ισόβιες και σύμφωνα με τους ειδικούς δεν πρέπει να χάνεται πολύτιμος χρόνος, αφού ένα αυτιστικό παιδί πρέπει άμεσα να ενταχθεί σε πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης. Αξίζει να σημειωθεί ότι οι παγκόσμιες στατιστικές μελέτες αναφέρουν ότι 1 στα 68 παιδιά διαγιγνώσκεται με αυτισμό, εκ των οποίων 1 στα 42 είναι αγόρια και 1 στα 189 κορίτσια. Αριθμοί που συνεχώς παρουσιάζουν αυξητική τάση και από τους οποίους η Κύπρος δεν εξαιρείται.
Σε όσο πιο μικρή ηλικία διαγνωστεί ένα παιδί με αυτισμό, τόσο μεγαλύτερη παρέμβαση σε στερεοτυπικές συμπεριφορές μπορεί να υπάρξει. Τα προγράμματα που προσφέρονται είναι απόλυτα εξατομικευμένα και οι θεραπείες πλήρως προσαρμοσμένες στις ανάγκες και στις δυσκολίες, στις αδυναμίες και στις δυνατότητες του κάθε παιδιού.
Ανάλογα με τον βαθμό του προβλήματος και την εκπαίδευση που λαμβάνει, ο αυτιστικός μπορεί να μάθει να αυτοεξυπηρετείται. Τα πιο βαριά περιστατικά όμως ούτε αυτό μπορούν να πετύχουν, με αποτέλεσμα να έχουν ανάγκη διαρκώς από συνοδό.
Ο φόβος του άγνωστου αύριο
Η έλλειψη αυτονομίας και η απόλυτη εξάρτηση, η υστέρηση του προφορικού λόγου, η χαμηλή λειτουργικότητα, οι επαναλαμβανόμενες στερεοτυπικές συμπεριφορές, οι εμμονές, οι διαταραχές του ύπνου, είναι στοιχεία που συνθέτουν το παζλ της προσωπικότητας του Στέφανου, είναι όμως και στοιχεία που δικαιολογημένα προκαλούν άγχος στη μητέρα του για το τι μπορεί να συμβεί στη ζωή του την επόμενη μέρα, όταν αυτή δεν θα υπάρχει πια. Η κυρία Τασούλα είναι άλλωστε η μοναδική σταθερά στη ζωή του Στέφανου εδώ και 33 χρόνια.
Ανάμεσα σε άλλα ο Σύνδεσμος για Άτομα με Αυτισμό σε συνεργασία και με άλλους Συνδέσμους αγωνίζεται να αλλάξει τη νομοθεσία που αφορά στο δικαίωμα μεταβίβασης της περιουσίας της οικογένειας σε παιδιά με αυτισμό, μάχεται υπέρ της σωστής ένταξης της ειδικής στην ενιαία εκπαίδευση, πολεμά για τα αυτονόητα. Διότι στη χώρα μας φαίνεται πως τα αυτονόητα δεν είναι τελικά και τόσο αυτονόητα. Και ούτε θα γίνουν ποτέ όσο αυτό το κράτος μετρά με αριθμούς την υγεία και την εκπαίδευση.
Οι δράσεις του Συνδέσμου για Άτομα με Αυτισμό
Ο Σύνδεσμος για Άτομα με Αυτισμό ιδρύθηκε το 1990 με πρωτοβουλία της Τασούλας Γεωργιάδου, ως μια αναγκαιότητα που προέκυψε αφενός μεν για τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους και αφετέρου δε για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και της πολιτείας. Ο Σύνδεσμος λειτουργεί σε όλες τις πόλεις εκτός από την Λάρνακα και αυτή τη στιγμή εξυπηρετεί 35 ενήλικες και 100 παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας, καθώς επίσης και περίπου 180 οικογένειες μέσω των κοινωνικών λειτουργών που προσφέρουν ψυχολογική υποστήριξη.
Μέσω του Συνδέσμου λειτουργούν κέντρα ημέρας, τα οποία παρακολουθούν ενήλικες αυτιστικοί με πρωταρχικό στόχο την ενίσχυση της κοινωνικοποίησης και της αυτοεξυπηρέτησής τους. Μέσα από πληθώρα δραστηριοτήτων τα άτομα αυτά ετοιμάζονται κατάλληλα, έτσι ώστε σε κάποιο στάδιο της ζωής τους να μπορέσουν να ενταχθούν σε σπιτάκια που θα λειτουργήσουν εντός της κοινότητας, προκειμένου να ζήσουν ανεξάρτητοι, αλλά υπό επίβλεψη. Προσφέρεται επίσης απογευματινό πρόγραμμα παιδιών σχολικής και προσχολικής ηλικίας, που περιλαμβάνει μαθήματα λογοθεραπείας, εργοθεραπείας, μουσικοθεραπείας, ανάλογα με τις ανάγκες του κάθε παιδιού. Υπάρχει επίσης το πρόγραμμα δομημένης απασχόλησης παιδιών, που λειτουργεί από τις 3 μέχρι τις 6 το απόγευμα και το οποίο έχει λύσει τα χέρια των γονιών, που δεν είχαν που να αφήσουν τα παιδιά τους για κάποιες ώρες, προκειμένου να ξεκουραστούν κι αυτοί από το δύσκολο και βεβαρημένο καθημερινό πρόγραμμα. Επιπρόσθετα, λειτουργεί το πρόγραμμα κατ’ οίκον επισκέψεων, το οποίο μπορούν να αξιοποιήσουν αυτιστικοί (ενήλικες ή μικρά παιδιά) με μεγαλύτερες δυσκολίες ή ακόμα και οι γονείς τους, με στόχο τα παιδιά αυτά να καταφέρουν να γίνουν λίγο πιο λειτουργικά και σταδιακά να μπορέσουν να ενταχθούν στα υπόλοιπα προγράμματα. Τέλος, σε παγκύπρια βάση λειτουργεί εντελώς δωρεάν το πρόγραμμα κοινωνικών λειτουργών για παροχή στήριξης στις οικογένειες παιδιών με αυτισμό.
Ο προϋπολογισμός του Συνδέσμου υπολογίζεται στο ένα εκατομμύριο ευρώ ετησίως και η κρατική χορηγία καλύπτει μόλις το 40% των εξόδων, με αποτέλεσμα ο Σύνδεσμος να αποδίδεται κάθε χρόνο σε ένα τεράστιο αγώνα, προκειμένου να καταφέρει μέσα από ιδιωτικές πρωτοβουλίες να συγκεντρώσει τους οικονομικούς πόρους που απαιτούνται για τη λειτουργία των προγραμμάτων του.
Κάθε χρόνο η 2α Απριλίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό. Στο πλαίσιο των εκδηλώσεων «Light it up Blue», μεγάλα κτήρια σε όλο τον κόσμο φωταγωγούνται μπλε, το χρώμα που αντιπροσωπεύει τον αυτισμό. Η Κύπρος συμμετέχει σε αυτή την παγκόσμια εκδήλωση τα τελευταία εννέα χρόνια και στο πλαίσιο αυτής της γιορτής διοργανώνονται πορείες σε όλες τις επαρχίες με τους συμμετέχοντες να φοράνε μπλε μπλουζάκια και να κρατάνε μπλε φαναράκια.
