Μέσα από το φωτογραφικό φακό επιχειρεί ο σύλλογος «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» να αποτυπώσει τα προβλήματα των ασθενών, αλλά και τα αιτήματα του προς την Πολιτεία. «Ο Αόρατος Ασθενής Με Πνευμονική Υπέρταση» τιτλοφορείται η φωτογραφική έκθεση που γίνεται έως τα τέλη Νοεμβρίου, με αφορμή τον Παγκόσμιο Μήνα Πνευμονικής Υπέρτασης, στο Ωνάσειο.
Η έκθεση αποτελείται από 18 φωτογραφίες ασθενών και φροντιστών στα λευκά (πίνακες, διάστασης 90χ60 πάνω σε ξύλινα καβαλέτα) και πραγματεύεται τη δυσκολία του ασθενή και της οικογένειας του, σε μία διάγνωση, αλλά και στην πορεία της νόσου.
Στόχος της έκθεσης όπως αναφέρει στο Πρακτορείο Fm και στην εκπομπή της Τάνιας Μαντουβάλου «104,9 Μυστικά Υγείας» η πρόεδρος του συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», Ιωάννα Αλυσανδράτου, «είναι να αναδείξει στο ευρύ κοινό τις δυσκολίες των ασθενών και να τους κάνει ορατούς, γιατί δεν φαίνονται. «Είμαστε αόρατοι γιατί κανείς δεν μπορεί να μας καταλάβει αν δεν μας δει να περπατάμε, να προσπαθούμε να ανέβουμε μία σκάλα ή ακόμα-ακόμα να κάνουμε ένα ντους».
Η πνευμονική υπέρταση, για όσους δεν γνωρίζουν, είναι μία σπάνια νόσος άγνωστης αιτιολογίας, που είναι περισσότερο διαδεδομένη σε νεότερες γυναίκες και κάποιες μορφές της μπορεί να αποβούν θανατηφόρες. Συχνά ο κόσμος την μπερδεύει με την υψηλή αρτηριακή πίεση (υπέρταση), αλλά καμία σχέση δεν έχει καθότι η πνευμονική υπέρταση είναι υψηλή πίεση στις πνευμονικές αρτηρίες και τη δεξιά πλευρά της καρδιάς. Τα βασικά συμπτώματα σύμφωνα με την κ. Αλυσανδράτου δυστυχώς εμπλέκονται με άλλα κοινά νοσήματα και είναι μεταξύ άλλων κόπωση, λαχάνιασμα, στηθάγχη, λιποθυμικά επεισόδια. «Εξ αυτού του λόγου ο ασθενής με πνευμονική υπέρταση, όχι μόνο στην Ελλάδα, και γενικότερα χρειάζεται 4 χρόνια για να διαγνωστεί. Κι αυτό είναι πολύ σκληρό, γιατί σε 2,8 χρόνια μπορεί να πεθάνει κάποιος που είναι αδιάγνωστος και δεν παίρνει θεραπεία, κι έτσι χάνονται πολλοί άνθρωποι πριν καν διαγνωστούν».
7-10 χρόνια το προσδόκιμο ζωής από την διάγνωση
«Η φαρμακευτική αγωγή μέχρι ώρας είναι συντηρητική. Δεν έχουμε καταφέρει να έχουμε ίαση. Έχουμε ένα μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής από ότι στο παρελθόν που ήταν 2,5 χρόνια. Σήμερα το προσδόκιμο είναι 7 χρόνια και βαδίζουμε για τα δέκα», λέει η πρόεδρος του συλλόγου.
Σε καθημερινό μαραθώνιο
Ένας ασθενής με Πνευμονική Υπέρταση λόγω των υψηλών πιέσεων που έχει στην πνευμονική αρτηρία, βρίσκεται σε έναν καθημερινό μαραθώνιο, τρέχοντας και αγκομαχώντας και για τις πιο απλές του δραστηριότητες. Ο ασθενής αυτός δεν μπορεί να κάνει ουσιαστικές καθημερινές εργασίες για αυτόν και την οικογένειά του. Δεν μπορεί να συμμετέχει σε κοινωνικά δρώμενα, ακόμα και εάν δεν είναι οξυγονοεξαρτώμενος, αφού δυσκολεύεται να περπατήσει για πάνω από μερικά βήματα. «Σκεφτείτε τώρα αυτόν τον ασθενή, νέο, εμφανισιακά περιποιημένο, αφού στη σπάνια μορφή της νόσου είμαστε κατά το 80% νέες γυναίκες».
Τα ΚΕΠΑ δεν μας αναγνωρίζουν αναπηρία, παρά μόνο σε τελικά στάδια
Όλα τα παραπάνω αυτόματα τον καθιστούν ως «αόρατο ασθενή», με μια καλοσχηματισμένη εξωτερική εμφάνιση, ενώ εσωτερικά τα κυριότερα όργανα που τον κρατούν στη ζωή, η καρδιά και οι πνεύμονες, δεν λειτουργούν ορθά. «Έτσι λοιπόν δεν αναγνωριζόμαστε σαν ασθενείς με αναπηρία και δεν έχουμε συντάξεις, δεν έχουμε ποσοστό αναπηρίας. Πηγαίνουμε στα ΚΕΠΑ με πιστοποίηση των γιατρών μας, και μας λένε μια χαρά είστε. Να πάτε να δουλέψετε. Μόνο σε τελικά στάδια της νόσου αναγνωρίζουν την αναπηρία», λέει η κ. Αλυσανδράτου και προσθέτει: «Έχουμε καταφέρει να μπούμε στις ασθένειες με επ’ αόριστον αναπηρία, πάλι όμως στα τελικά στάδια της νόσου και για την σπάνια μορφή της, με πολλές δυσκολίες και με συχνές, επαναληπτικές εξετάσεις».
Το κύριο αίτημα του συλλόγου όπως επισημαίνει είναι να απαλύνει λίγο τη δυσκολία από την καθημερινότητα του «αόρατου» ασθενή με πνευμονική υπέρταση. «Δεν ζητάμε διαφορετική αντιμετώπιση από την Πολιτεία, αλλά πρέπει επιτέλους η Πολιτεία γι αυτά τα σοβαρά νοσήματα με τόσο δύσκολη διαβίωση, χαμηλή ποιότητα ζωής, και τόσο μικρό χρονικό ορίζοντα ζωής, να μας διευκολύνει, και να σταματήσει αυτός ο έλεγχος πιστοποίησης αν ζούμε, κάθε έξι ή δώδεκα μήνες. Είναι απίστευτη ταλαιπωρία κάθε λίγο και λιγάκι ο ασθενής να πηγαίνει στα ΚΕΠΑ για να πιστοποιήσει ότι δεν ιάθηκε από μία ανίατη ασθένεια. Ζητάμε να τηρηθεί το εφόρου ζωής. Δεν τηρείται. Κι αυτό γιατί εμπλέκεται το εμφανισιακό κομμάτι όπως προείπα, των νέων ανθρώπων, των εφήβων, των νέων γυναικών», είπε η πρόεδρος του συλλόγου.
Οι εργοδότες νομίζουν ότι οι ασθενείς προσποιούνται και τους απολύουν
Ο ασθενής και στον εργασιακό του χώρο δεν αναγνωρίζεται, συχνά πολλοί εργοδότες νομίζουν ότι οι υπάλληλοι αυτοί προσποιούνται ότι δεν μπορούν να δουλέψουν, ενώ υπάρχουν και περιπτώσεις ασθενών που απολύθηκαν ως ανεπαρκείς, αναφέρει η κ. Αλυσανδράτου. «Μα και όταν ο ασθενής προσφύγει δικαστικά για να βρει το εργασιακό του δίκαιο, συχνά και οι νομικοί δεν αντιλαμβάνονται την πραγματική δυσκολία αυτού του ασθενή, και έτσι χάνεται η δικαίωσή του».
Αόρατος στο ίδιο του το σπίτι
Όπως στον εξωτερικό κόσμο είναι αόρατος ένας ασθενής με Πνευμονική Υπέρταση, το ίδιο αόρατος είναι συχνά και μέσα στο ίδιο του το σπίτι. «Πρέπει ο ασθενής να φτάσει στα τελικά στάδια της νόσου, που σημαίνει να μην μπορεί να έχει καμιά αυτοεξυπηρέτηση, για να αναγνωριστεί από το στενό του περιβάλλον»
