της Ειρήνης Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ / nevronas.gr

Ενημερώνουμε τον κόσμο για το τι είναι ο αυτισμός. Στόχος είναι έστω κι ένας άνθρωπος να καταλάβει δυο πράγματα παραπάνω. Έτσι θα αποκτήσουμε όλοι εμείς που ζούμε τον αυτισμό καθημερινά 24/7, έναν σύμμαχο.

Το Φάσμα του Αυτισμού (Autism Spectrum)…

(Μοιάζει τίτλος sci-fi ταινίας της Paramount, αλλά λείπει ο Ethan Hawk)

Υπεραπλουστευμένα, θα σας ζητούσα να το φανταστείτε σαν μια ευθεία γραμμή ΑΒ.

Οπου στο Α θα βρίσκονταν τα βαρύτερα «περιστατικά», ατόμων με αυτισμό χαμηλής λειτουργικότητας, που χρήζουν 24ωρης παρακολούθησης και βοήθειας, και αντιμετωπίζουν πληθώρα δυσκολιών και εκείνα, αλλά και οι οικογένειες τους.

Στη μέση της ευθείας θα τοποθετούσαμε τα άτομα με αυτισμό μέτριας λειτουργικότητας που ανταποκρίνονται στα εκπαιδευτικά προγράμματα με μικρότερη ή μεγαλύτερη επιτυχία, όμως κατορθώνουν σταδιακά να «κατακτούν» αναπτυξιακά ορόσημα, και δεξιότητες αυτονομίας και αυτοοργάνωσης.

Στο Β ή κοντά σ’ αυτό, είναι οι ΥΛΑ (Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτιστικοί) και τα άτομα με Asperger. Τα οποία έχουν καταφέρει να επικοινωνούν αρκετά καλά, αυτοεξυπηρετουνται, μπορούν να ζήσουν αυτόνομα με ελάχιστη εποπτεία, μπορούν να εργαστούν, ακόμα και να κάνουν οικογένεια (ιδανικό σενάριο).

Προσοχή όμως…

Δεν είναι τόσο απλά τα πράγματα!

Το πού τελικά τοποθετείται ένα άτομο στο φάσμα εξαρτάται από:

• Την ομιλία,
• την αντίληψή,
• την αδρή/λεπτή κινητικότητα,
• τη λειτουργικότητά του,
• το επίπεδο ενσυναίσθησης που διαθέτει,
• τις αισθητηριακές δυσκολίες που αντιμετωπίζει.

Σας δυσκόλεψα;

Αυτό που έχει σημασία για μένα (σαν γονιό ατόμου με αυτισμό) να γνωρίζετε, είναι ότι ένα άτομο με αυτισμό…

Μπορεί:

• να μιλάει
• να μην μιλάει
• να ηχολαλεί
• να είναι επιλεκτικά άλαλο

Μπορεί να έχει ή να μην έχει:

• επιληψία
• βλεμματική επαφή
• Νοητική Υστέρηση
• άλλα σύνδρομα
• άλλες αναπηρίες π.χ τύφλωση

Μπορεί να δυσκολεύεται να εκφράσει τα συναισθήματά του, αλλά σίγουρα έχει συναισθήματα…

Μπορεί να δυσκολεύεται στις κοινωνικές επαφές, αλλά θέλει να είναι μέρος μιας ομάδας φίλων, όσο και εσείς.

Στερεοτυπίες

Περιλαμβάνονται στα κριτήρια διάγνωσης του αυτισμού.

Πρόκειται για επαναλαμβανόμενες κινήσεις ή επαναλαμβανόμενη χρήση αντικειμένων ή ακόμα και στερεοτυπική – επαναλαμβανόμενη χρήση λόγου.

Στα μάτια ενός ατόμου που δεν είναι στο φάσμα του αυτισμού, μοιάζει ακατανόητο, άσκοπο, χαζό, ενοχλητικό.

Στην πραγματικότητα που βιώνει ο αυτιστικός, η στερεοτυπία μπορεί να σημαίνει:

• Υπερδιέγερση
• Υποδιέγερση
• Προσπάθεια μείωσης της αίσθησης του πόνου (πόνος που μπορεί να οφείλεται σε έντονο ήχο ή έντονο φως, ναι, υπάρχει αυτός ο πόνος,  και μπορεί να οδηγήσει σε «κρίση» ένα αυτιστικό άτομο)
• Προσπάθεια αυτορρύθμισης του νευρικού συστήματος του αυτιστικού. Το κάνει για να ηρεμήσει, για να νιώσει καλύτερα. Απλό.
• Απόπειρα διαχείρισης του συναισθήματος. Ο αυτιστικός δυσκολεύεται να διαχειριστεί «σωστά» (σύμφωνα με εμάς) την χαρά του, κι ακόμα περισσότερο τον δυσκολεύει η ματαίωση, ο θυμός και ο φόβος.

Πώς αντιμετωπίζουμε τις στερεοτυπίες;

Δεν τις αντιμετωπίζουμε, είναι ανίκητες.

Αν πιέσεις έναν αυτιστικό να σταματήσει μια στερεοτυπία, απλά θα αντικαταστήσει αυτήν με μια άλλη, νέα.

Οπότε, επιλέγεις τη λιγότερο δυσλειτουργική στερεοτυπία και την «επιτρέπεις» σε ελεγχόμενο περιβάλλον… όσο αυτό είναι δυνατόν.

Και, κυρίως, σέβεσαι κι αναγνωρίζεις το δικαίωμα του να είναι διαφορετικός από εσένα. Απλό.

Meltdowns…

Προσπαθώ να αποφύγω ορολογίες για να διευκολύνω την κατανόηση, αλλά η μετάφραση στα ελληνικά του Meltdown είναι… τήξη! Λιώσιμο θα ταίριαζε καλύτερα. Κρίση, ξέσπασμα, επεισόδιο, τα έχω ακούσει όλα σαν όρους. Προχωράω στην περιγραφή και ίσως σας φανεί γνώριμο…

«Ένα παιδί (μικρότερο ή μεγαλύτερο) ακολουθεί τη μητέρα του σ’ ένα μεγάλο εμπορικό κέντρο. Χωρίς προφανή αιτία, ξεκινά να ουρλιάζει σαν να το μαστιγώνουν, κλαίει υστερικά, τραβά τα μαλλιά της μητέρας του, δαγκώνει τα χέρια του μέχρι να ματώσουν, ενώ κλωτσάει όποιον πλησιάζει στο ένα μέτρο…».

Σας θυμίζει κάτι; Προσοχή…

Στο 99% των περιπτώσεων στον αυτισμό δεν πρόκειται για κακό μοντέλο γονεϊκής μέριμνας ή ανατροφής. Το Meltdown δεν είναι συμπεριφορικό καπρίτσιο, δεν είναι καμώματα κακομαθημένου παλιόπαιδου που εσείς… «θα το είχατε κάνει αρνάκι»!

Το παιδί δεν δύναται να έχει έλεγχο της κατάστασης.

Τι μπορεί να προκαλέσει το Meltdown:

• Δυσθεώρητα επίπεδα άγχους
• Απρόβλεπτη και αιφνίδια αλλαγή ρουτίνας
• Ανυπέρβλητα προβλήματα στην επικοινωνία
• Συναισθηματική υπερφόρτωση

Τι κάνουμε:

Οι γονείς και οι φροντιστές ενός ατόμου με αυτισμό γνωρίζουν πώς να χειριστούν ένα meltdown, δεν θα το κάνετε καλύτερα από αυτούς, μην προσπαθήσετε.

Εσείς μπορείτε:

• Να τους δώσετε χώρο / χρόνο.
• Να προσφέρετε βοήθεια. Ένα απλό «πώς μπορώ να σας βοηθήσω;» κάνει θαύματα.
• Υπάρχουν περιπτώσεις πχ. που θα αρκούσε ένα τραγούδι στο yοutube, από ένα κινητό εκεί κοντά, για να ηρεμήσει το παιδί, αλλά αν η μάνα άρχιζε να ουρλιάζει: «Βάλτε κάποιος Χατζηγιάννη, για όνομα του Θεού», θα την περνάγατε για τρελή, σωστά;
• Ή μπορεί να χρειάζεται ένα μαντήλι από την τσάντα της, αλλά να μην μπορεί να απομακρυνθεί 2 βήματα για να το πάρει, γιατί το παιδί της κινδυνεύει να αυτοτραυματιστεί…. εκεί βοηθάτε εσείς λοιπόν.
• Δεν (επι)κρίνετε, δεν σχολιάζετε, δεν επιβαρύνετε την ψυχολογία παιδιού και μητέρας.

Τα meltdowns είναι εξαιρετικά ψυχοφθόρα και για τους δυο τους, και ουδείς τα επιδιώκει, αντίθετα εκπαιδεύονται αμφότεροι ως προς το πώς να τα προλαμβάνουν και πώς να τα αποσβένουν.

Βασικές Οδηγίες Συμπεριφοράς…

• Κοινωνική συνθήκη 1

Ας υποθέσουμε ότι γνωρίζετε ένα άτομο με αυτισμό που δυσκολεύεται στην έναρξη μιας συζήτησης… και το συναντάτε στο δρόμο, στο ασανσέρ, στην παραλία, στην καφετέρια..

Συνήθως τα άτομα με αυτισμό συνοδεύονται από ένα πρόσωπο αναφοράς (γονιός-φροντιστής-δάσκαλος).

Οι περισσότεροι από εσάς, αν δεν έχετε προηγούμενη αντίστοιχη εμπειρία, απευθύνετε το λόγο στο γονιό-φροντιστή: «Πώς είστε; Είναι καλά σήμερα ο Μιχάλης; Του αρέσει ο καιρός αυτός;».

Είναι πολύ πιο όμορφο να μιλήσετε απ’ ευθείας στο παιδί. Δυο μέτρα κοντεύει (στη δική μας περίπτωση), μην τον αγνοείτε. Ίσως σας απαντήσει, ίσως και όχι. Να είστε σίγουροι όμως ότι έχει εκτιμήσει την κίνηση.

Γνωρίζω ότι δεν έχετε κακή πρόθεση και ότι μάλλον οφείλεται η στάση σας αυτή σε συστολή ή απλά σας δυσκολεύει η περίσταση. Όμως το ν’ απευθύνεστε κατευθείαν σ’ εκείνον, δείχνει σεβασμό.

• Κοινωνική συνθήκη 2

Βρίσκεστε στον ίδιο χώρο με το άτομο με αυτισμό και τον φροντιστή του (πχ εμένα).

Και λέω: «Μιχάλη αγόρι μου μετακινήσου λίγο πιο κει, ενοχλείς την κυρία» ή «σε παρακαλώ χαμήλωσε την ένταση του ραδιοφώνου αγόρι μου, δεν ακούω τι μου λέει ο κύριος».

Και εσείς αυτόματα λέτε: «Δεν πειράζει, αφήστε το παιδί», για να μην τον ξεβολέψετε, να μην τον ενοχλήσετε, γιατί θεωρείτε ότι όλα του συγχωρούνται.

Όμως, αυτή η αντίδρασή σας ματαιώνει την «εντολή» της μητέρας του παιδιού και ταυτόχρονα του στερεί την ευκαιρία να μάθει κάτι.

Εγώ συνήθως απαντάω ευγενικά: «όχι, πειράζει. Πώς θα μάθει αν του λέμε πάντα “δεν πειράζει”»;

Τα άτομα με αυτισμό εκπαιδεύονται δια βίου στις κοινωνικές συνθήκες και στην αρμόζουσα συμπεριφορά. Είναι εξαιρετικά δύσκολο γι’ αυτά να λειτουργήσουν σε κοινωνικά αποδεκτές νόρμες.

Δώστε τους την ευκαιρία να προσπαθήσουν.

Με πολλή αγάπη και εκτίμηση σε όλους τους ανθρώπους στο περιβάλλον μας, που έχουν «εκπαιδευτεί» μαζί μας όλα αυτά τα χρόνια.

Στον Κοσμά, στο περίπτερο της γειτονιάς που πλέον συνεννοείται άψογα με τον γιο μου…

• Μιχαλάρα, πού είσαι λεβέντη μου;
• Εδώ
• Πήγες για μπάνιο;
• Ναι
• Πώς ήταν η θάλασσα;
• Μπλε…(Τα άτομα με αυτισμό κυριολεκτούν και τα διακρίνει απόλυτη ειλικρίνεια)

Στον ιδιοκτήτη της αγαπημένης μας ταβέρνας που περιμένει υπομονετικά να παραγγείλει ο Μιχάλης, χωρίς να ρωτάει εμάς.

Στη φουρνάρισσα που χαμογελώντας του εκμαιεύει κάθε φορά το «καλημέρα» και το «ευχαριστώ», σαν επαγγελματίας ειδικής αγωγής.

Σας ευχαριστώ όλους.

Αυτοτραυματισμός…

Αν με ρωτήσεις πότε φοβήθηκα στη ζωή μου περισσότερο, θα σου πω τον Σεπτέμβρη του ’18.

Ο Μιχάλης ήταν 13 και ξεκίνησε για πρώτη φορά στη ζωή του χωρίς προφανή αιτία, να… χτυπάει τον εαυτό του. Στην αρχή μου φάνηκε σαν αισθητηριακό τικ, σαν να ήθελε να ακούσει τον ήχο που έκανε το χέρι του όταν χτυπούσε το κεφάλι του ή το πόδι του. Όταν η ένταση μεγάλωσε, αυτόματα σκέφτηκα ότι επρόκειτο για αυτοτραυματισμό. Και πέτρωσαν ως και οι αναπνοές μου από το φόβο.

Ήταν σαν ο πόνος να ήταν δικός μου, κάθε φορά ήταν σαν να έτρωγα εγώ τη σφαλιάρα. Δεν είχα μυαλό, ήταν όλα μουδιασμένα.

Και αν εγώ αντέδρασα έτσι, που είμαι διαβασμένη και εκπαιδευμένη και κατά γενική παραδοχή «σκυλί μαύρο» και «αντέχω», δεν μπορώ να φανταστώ πώς είναι άλλες μανάδες, να παρακολουθούν το παιδί τους να αυτοτραυματίζεται.

Γιατί αυτό που σε εξαϋλώνει δεν είναι αυτό που κοιτάς να εκτυλίσσεται μπροστά στα μάτια σου.

Αυτό που σε συνθλίβει στον αυτισμό, είναι η αίσθηση ανημπόριας.

Ότι δεν μπορείς να κάνεις τίποτα. Δεν ελέγχεις τίποτα.

Εσύ, η μάνα που ο ρόλος σου είναι να βρίσκεις λύση σε όλα, δεν μπορείς να βοηθήσεις ουσιαστικά, εκείνη τη στιγμή, όταν το παιδί σου πονάει τον εαυτό του, προσπαθώντας να μηδενίσει έναν άλλο πόνο που μόνο αυτό καταλαβαίνει.

Σημ.1: παρακαλώ σημειώστε ότι δεν αυτοτραυματίζονται όλα τα άτομα με αυτισμό (προς Θεού, οι γενικεύσεις είναι έννοιες εκ διαμέτρου αντίθετες με τη διαταραχή αυτή)

Σημ.2: η πράξη αυτή έχει νευρολογικό υπόβαθρο και αντιμετωπίζεται τις περισσότερες φορές (δυστυχώς όχι όλες τις φορές με επιτυχία) με φαρμακευτική αγωγή, πάντα από ειδικευμένο γιατρό.

Σημ.3: αν δεν αυτοτραυματιστεί, πιθανότατα θα στραφεί εναντίον κάποιου άλλου. Απ’ αυτή την άποψη, είναι καλύτερη επιλογή ο αυτοτραυματισμός από την επιθετική συμπεριφορά.

Σοκαριστικό, ωμό, κυνικό… λυπάμαι, έτσι έχουν τα πράγματα.

Το μόνο όπλο είναι η εκπαίδευση, το διάβασμα (γιατί μόνον έτσι θα καταφέρεις να ανακτήσεις την ψυχραιμία σου) και ένα καλό υποστηρικτικό δίκτυο για τον γονιό/φροντιστή. Στήριξη από επαγγελματίες και μη. Αν καταρρεύσει ο γονιός, το παιδί πάει χαμένο.

Με ένα μαγικό τρόπο, οι γονείς ατόμων με αυτισμό καταφέρνουν να στέκονται όρθιοι και να κάνουν το καλύτερο για τα παιδιά τους. Το τι θυσιάζουν, το ξέρουν μόνο αυτοί.

Έχουν όλοι, μα όλοι, ένας προς έναν, τον απέραντο θαυμασμό και την αγάπη μου.

Υποσημείωση Α: ο Μιχάλης μου σταμάτησε εντελώς να το κάνει, μετά από τέσσερις μήνες που μου φάνηκαν σαν τέσσερα χρόνια. Δεν το είχε ανάγκη πια. Το πάλεψε, το νίκησε. Εύχομαι το ίδιο για όλους τους Μιχάληδες του κόσμου.

Υποσημείωση Β: σκοπός της δημοσίευσης δεν είναι να μου πείτε πόσο καλή μάνα είμαι, ηρωίδα και δεν ξέρω ‘γω τι άλλο. (Δεν επιθυμώ τέτοιου τύπου σχόλια, ευχαριστώ)

Σκοπός είναι την επόμενη φορά που θα συναντήσετε άτομο με αυτισμό στο περιβάλλον σας, να σεβαστείτε τον αγώνα που κάνει για να ταιριάξει στον κόσμο σας.

Σας θέλουμε δίπλα μας, όχι απέναντι.