Συνέντευξη στον Βαγγέλη Αυγουλά
Η Μαρία Μοσχόβου, γεννημένη το 1988, μπήκε το 2006 στο ΤΕΙ Αθήνας ως σπουδάστρια του τμήματος «Επισκεπτών Υγείας» ( τμήμα που έχει πια καταργηθεί), χωρίς να ξέρει τι ακριβώς ήταν αυτή η ειδικότητα. Αλλά της «έτυχε» να αρχίσει σχεδόν αμέσως να δουλεύει ως προσωπικός βοηθός. Και ξεκίνησε τυχαία, να δουλεύει όταν στη γειτονιά της, ένας φαρμακοποιός, είδε τη μητέρα της που είναι νοσηλεύτρια και της είπε ότι «μια κοπέλα στη γειτονιά που είναι σε αμαξίδιο, έψαχνε για βοηθό». Χωρίς να ξέρει τι ακριβώς σήμαινε αυτό- μια απλή ιδέα είχε, από τη Σχολή της- αποφάσισε να πάει η ίδια. Χωρίς να ξέρει τι θα συναντούσε.
Η μητέρα της τη ρώτησε: «Και τι ξέρεις εσύ απ’ αυτό;». Και η Μαρία απάντησε : «γιατί, οι άλλοι τι ξέρουν;».
Πολλοί, όταν ακούνε τη λέξη «βοηθός», σκέπτονται ότι πρόκειται για κάποιου είδους οικιακή βοηθό. Αλλά το περίγραμμα εργασίας ήταν «Βοηθός για κοπέλα που κινείται με αμαξίδιο». Κι έτσι ξεκίνησε το μεγάλο εργασιακό ταξίδι της Μαρίας. Μια γεμάτη εμπειρίες πορεία για μια 18χρονη κοπέλα που είχε εισαχθεί σε μια «σχετική» Σχολή αλλά δεν είχε ξαναδουλέψει ως τότε Πουθενά. Πόσο μάλλον κοντά σε μια τετραπληγική.
Η Μαρία ξεκίνησε έτσι μια συνεργασία που θα κρατούσε 2 χρόνια. Δούλευε τρεις ώρες την ημέρα. Μόνο το πρωί. Προσωπική υγιεινή, μπάνιο και οτιδήποτε άλλο χρειαζόταν και έφτασαν στο σημείο να κάνουν οι δυο τους ταξίδια, στο εξωτερικό. Γνωρίζοντας στη συνέχεια τον εκδότη/ιδιοκτήτη, του περιοδικού «Αναπηρία Τώρα» ,το Νίκο Βουλγαρόπουλο, ο οποίος παραμένει μέχρι σήμερα μέντορας μου, άρχισε να αναμιγνύεται όλο και περισσότερο στα θέματα και τις εκδηλώσεις των ΑμεΑ. Εθελοντικά. Μαζί με κάποιους άλλους. Τους οποίους εκείνη κινητοποίησε.
Με ρωτούσαν: «Τι κάνεις; Την τσουλάς; Την σπρώχνεις; Τη βγάζεις βόλτα;»
Κι εγώ σκεφτόμουν: «Μα τι νομίζουν;
Ότι είναι ένας σκύλος που τον βγάζεις έξω για να κατουρήσει;»
Βαγγέλης: Πώς τους κινητοποίησες;
Μαρία: Μα από την αρχή, όταν έπιασα αυτή τη δουλειά, όσο μίλαγα γι’ αυτό στη σχολή, στους φίλους , όλοι ενθουσιαζόντουσαν γιατί κανένας δεν το είχε ξανακούσει. Στην αρχή, όταν τους έλεγα για τη δουλειά, με ρωτούσαν αν είμαι οικιακή βοηθός. Αν πλένω, αν καθαρίζω και τέτοια. Κι αυτό ακόμα και άτομα που ήταν στη σχολή και σπούδαζαν ένα παραϊατρικό επάγγελμα. Είχαν πάει να σπουδάσουν κάτι τέτοιο και δεν είχαν εικόνα της αναπηρίας. Γιατί; Διότι φταίει η υπολειτουργία του συστήματος. Με ρωτούσαν: «Τι κάνεις; Την τσουλάς; Την σπρώχνεις; Τη βγάζεις βόλτα;» Κι εγώ σκεφτόμουν: « Μα τι νομίζουν; Ότι είναι ένας σκύλος που τον βγάζεις έξω για να κατουρήσει;»
Και παράλληλα τους διόρθωνα: «Όχι καροτσάκι, αμαξίδιο το λένε σωστά».
Άρχισα να μαθαίνω για την Ανεξάρτητη Διαβίωση
Η συζήτηση με τη Μαρία αρχίζει να αποκαλύπτει ότι η όλη υπόθεση είχε και γι αυτήν και για τους άλλους φίλους της, μεγάλο ενδιαφέρον. Και η ίδια και οι φίλοι της, άρχισαν να κινητοποιούνται γύρω από το «Αναπηρία Τώρα». Άρχισαν να μαθαίνουν περισσότερα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση.
«Με ενέπνεε κάτι. Ίσως το περιβάλλον. Φιλοσοφικά. Και άρχισα να μαθαίνω για την Ανεξάρτητη Διαβίωση. Τι είναι οι βοηθοί; Πώς δουλεύει όλο αυτό το πράγμα στο εξωτερικό; Τι θα έπρεπε να έχουμε εδώ; Πώς θα ήταν σωστό να δουλεύει το σύστημα; Και ποια είναι η βάση της Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Ποια είναι τα όριά της. Η κοπέλα που δούλευα ήταν πολύ καλή στο να μου εξηγεί πού μπαίνουν τα όρια. Δηλαδή, αν μιλούσε στο τηλέφωνο, εγώ θα έβγαινα έξω γιατί είναι ο προσωπικός της χώρος και χρόνος. Δεν σημαίνει ότι πρέπει να είμαστε συνέχεια… αγκαλιά τις τρεις ώρες αυτές που δουλεύω. Με φώναζε όταν ήθελε κάποια βοήθεια. Και έμαθα να είμαι διακριτική, να μην επεμβαίνω, ούτε να λέω την άποψή μου όταν δεν με ρωτούσε».
B.: Δηλαδή, όπως το καταλαβαίνω εγώ και από την προσωπική μου πείρα, χωρίς βέβαια να θέλω να θίξω ούτε κατ ελάχιστο την προσωπικότητα του βοηθού, ο προσωπικός βοηθός είναι εργαλείο. Δεν είναι ένας άνθρωπος, ένας φίλος, ένας συγγενής που δείχνει ενδιαφέρον και διαθεσιμότητα και που τυχαίνει να βρίσκεται εκεί κοντά. Πολλές φορές είναι χρήσιμο κι αυτό και απαραίτητο αλλά τότε το σύστημα δεν λειτουργεί αποτελεσματικά. Είναι πυροσβεστικό μέτρο που αρκετές φορές χρειάζεται αλλά δεν λύνει το πρόβλημα. Ο βαρέως ανάπηρος θέλει και παρέα αλλά όχι μόνο παρέα. Θέλει λειτουργία της καθημερινότητάς του.
Μ.: Ακριβώς, ακριβώς. Ο βοηθός δεν είναι εκεί για να λέει την άποψή του ούτε να την επιβάλλει. Άλλες στιγμές βέβαια, αλλάζουν τα πράγματα. Γιατί είναι διαφορετικό αν είστε οι δυο σας, κάνετε αυτά που πρέπει και μετά μπορεί και να συζητάτε. Αν θέλει ο ίδιος ο άνθρωπος που συνεργάζομαι, ευχαρίστως θα μπω στη συζήτηση. Τώρα πια, άνθρωποι που δουλεύω μαζί τους , επειδή ξέρουν ότι με ενδιαφέρει και φιλοσοφικά και πραγματικά το όλο θέμα, όταν έχουν κάποιες συναντήσεις, κάποιες συζητήσεις, με φωνάζουν να πάω και εγώ να ακούσω τι θα ειπωθεί για την Ανεξάρτητη Διαβίωση. Με τη σχολή αυτή που είχα τελειώσει δεν θα μπορούσα να δώσω υπόβαθρο στη δουλειά μου.
Και ακόμα δε μπορώ να κολλήσω ένσημα, γιατί το επάγγελμα του προσωπικού βοηθού είναι άγνωστο για την ελληνική γραφειοκρατία και τυπολατρία. Το μόνο πράγμα που μπορείς να κάνεις αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα είναι να πάρεις εργόσημα. Κι αυτό δεν μετρά ούτε για να πάρεις, ας πούμε, εννοείται, επίδομα ανεργίας αργότερα, ούτε τίποτα. Θα έπρεπε να με προσλάβει ως , ας πούμε, υπάλληλο γραφείου. Αλλά και για να με προσλάβει κάποιος σαν αποκλειστική νοσηλεύτρια πρέπει εγώ να έχω μπλοκ παροχής υπηρεσιών.
«…Παίρνεις τόση αγάπη και τόση εκτίμηση,
επί προσωπικού, που αυτό δεν μπορείς να το βρεις σε ένα νοσοκομείο,
δεν μπορείς να το βρεις αυτό το δέσιμο σε άλλη δουλειά»
Έχει τόση ζήτηση ώστε υπάρχει…. «ουρά»
Σκεφτείτε το λίγο. Η Μαρία έχει φτάσει πλέον σε σημείο να μην μπορεί να εξυπηρετήσει κόσμο που θέλει να την πληρώσει γι’ αυτό. Υπάρχει …ουρά που την ζητάει. Γιατί υπάρχουν άνθρωποι που θέλουν καθημερινή βοήθεια. Και οι λίγοι «βοηθοί» δεν μπορούν να αντεπεξέλθουν στις ανάγκες των ανθρώπων με αναπηρία.
Β.: Φτιάχνεις το πρόγραμμά σου, πας στο Βαγγέλη εννιά με δώδεκα, δωδεκάμισι με δυόμισι στον επόμενο; Δηλαδή, φτιάχνεις μέρες που να έχεις πολλούς, τον έναν πίσω από τον άλλον;
Μ.: Προτιμώ να μην το κάνω αυτό. Προτιμώ να κάνω ταξίδια συνοδεύοντας τον άνθρωπο με αναπηρία. Θεωρώ ότι είμαι και εγώ πιο χρήσιμη σ’ αυτό. Οπότε, όταν κάποιος θέλει να πάει ένα ταξίδι, διακοπές ή οτιδήποτε, παίρνουν εμένα τηλέφωνο.
Β.: Μαρία, μήπως είναι δική σου πιο πολύ ανάγκη αυτή παρά του ανάπηρου; Γιατί ο άλλος άνθρωπος θέλει μια καθημερινή φροντίδα, μπορεί να μη θέλει ταξίδι μόνο.
Μ.: Είναι δύσκολο να βρεις κάποιον για ταξίδι, δεν είναι τόσο δύσκολο να τον βρεις για την καθημερινή φροντίδα. Δεν ξέρω αν γνωρίζεις προσωπικά την Αντωνία την Τρικαλιώτη. Με την Αντωνία που συνεργαζόμαστε χρόνια, αν θέλει να έρθει στην Αθήνα, για παράδειγμα, για ένα σεμινάριο ή να δει τους φίλους της, πάω εγώ στη Λάρισα, παίρνω το αυτοκίνητό της, ερχόμαστε μαζί στην Αθήνα, κάνουμε ότι είναι να γίνει και μετά την ξαναπάω σπίτι της και γυρίζω μόνη μου. Αυτό δεν θα βρεις κάποιον να στο κάνει γιατί όλοι θέλουν έναν στάνταρ μισθό και μια στάνταρ δουλειά. Λείπει αυτό από την Ελλάδα, το κάποιος να σε ακολουθεί. Παράλληλα η Αντωνία λόγω έλλειψης βοηθών είναι υποχρεωμένη να χρεωθεί όλα τα έξοδα μου από την τσέπη της ,στο να έρθω από την Σουηδία ,διαμονές, διατροφή , οδοιπορικά, μισθός κλπ, έξοδα που καθιστούν σχεδόν απαγορευτικό το να ταξιδεύει κάποιος που χρειάζεται βοηθό και δεν υπάρχει καμία πρόνοια από το κράτος όπως είπαμε για την βασική προσωπική βοήθεια την καθημερινή πόσο μάλλον για τα ταξίδια.
Μ.: Αυτό εξαρτάται από το εάν υπάρχει ανάγκη το βράδυ για βοήθεια. Ας πούμε, σε περιπτώσεις μυϊκής ατροφίας, ίσως χρειάζεται το βράδυ αλλαγή πλευρού κάθε δυο ώρες ανάλογα το στρώμα. Είναι 100% δουλειά. Δεν είναι ταξίδι αναψυχής όπως το έχουμε στο μυαλό μας.
Β.: Έχεις συναντήσει, φαντάζομαι και μέρη, όπως κι εγώ άλλωστε, που θέλαμε πολύ να πάμε σε ένα συγκεκριμένο μέρος με κινητικά ανάπηρο, να ήθελε και αυτός και δεν ήταν προσβάσιμο. Και δεν πήγαμε τελικά. Μπορεί να έχεις πάει σε μέρη που προσωπικά να ήθελες να πας αλλά τελικά να μην τα είδες όσο θα ήθελες, γιατί υπήρχε θέμα προσβασιμότητας και εσύ δούλευες εκεί;
Μ.: Ακριβώς. Δεν με πειράζει γιατί πραγματικά με γεμίζει αυτό που κάνω και μου αρέσει και μπορεί να μην μπορώ να πάω, ας πούμε, κάπου που θα έχει σκαλιά και θα πρέπει να τα ανέβουμε και δεν γίνεται , αλλά ταυτόχρονα με έχω κερδίσει τόσες πολλές εμπειρίες μέσα απ’ αυτή τη δουλειά που δεν μου λείπει αυτό».
Ανθρώπινο «δέσιμο» και σεξ στην αναπηρία
Β.: Τι κάνεις όταν δένεται παραπάνω ένας άνθρωπος με αναπηρία μαζί σου;
Μ.: Είναι αμοιβαίο αυτό το δέσιμο. Αλλά μήπως εννοείς δέσιμο με την ερωτική έννοια.
Β.: Όχι, γενικά. Υπάρχει κάτι σαν δημιουργία οικογενειακών σχέσεων πλέον.
Μ.: Ναι. Με όλους τους ανθρώπους που έχω δουλέψει, έχω οικογενειακές σχέσεις. Τον βλέπεις γυμνό, τον βλέπεις σε ευαίσθητες στιγμές. Είσαι ο πρώτος που ξέρεις τα «μυστικά» του γιατί εσύ πρέπει να ασχοληθείς. Ας πούμε, αν κάποιος έχει μια ερωτική σχέση, εγώ πρέπει να το ξέρω. Εγώ θα περιποιηθώ μια κοπέλα, από την αποτρίχωσή της μέχρι το τι εσώρουχα θα φορέσει».
Β.: Άρα αναπτύσσετε μια φιλική σχέση, για παράδειγμα.
Μ.: Ναι. Στις περισσότερες περιπτώσεις, ναι. Αλλά δεν σε πληρώνει κανένας για να είσαι φίλος του».
Β.: Τι φάσεις πρέπει να έχει στο νου του να οριοθετεί ένας προσωπικός βοηθός;
Μ.: Αυτό εξαρτάται και από τους δυο ανθρώπους, και τον προσωπικό βοηθό και τον χρήστη του βοηθού. Ας πούμε, στο εξωτερικό, για παράδειγμα, υπάρχουν άνθρωποι που προσφέρουν σεξουαλική προσωπική βοήθεια. Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι, ας πούμε δυο άτομα με αναπηρία έχουν σχέση, δεν μπορούν από μόνοι τους να έχουν μια σεξουαλική επαφή, άρα οι βοηθοί πρέπει να βοηθήσουν τη σεξουαλική επαφή, να συμβεί μεταξύ των ατόμων. Εδώ στην Ελλάδα αυτό δεν συμβαίνει προς το παρόν, δεν ξέρω καμία περίπτωση να συμβαίνει αυτό.
Β.: Στο ζητάνε πάντως;
Μ.: Όχι. Δεν μου το έχει ζητήσει κάποιος. Και γενικά Είναι ταμπού μεγάλο στην Ελλάδα.
Β.: Σε forum που πάω, σε κλειστές συζητήσεις, τουλάχιστον μεταξύ μας ας το πω, αυτό συζητείται. Το λέμε.
Μ.: Κοίταξε. Αν Κάποιος θέλει να αυνανιστεί και δεν μπορεί Δεν χρειάζεται τη βοήθεια του βοηθού γι’ αυτό ; Αυτό είναι απόλυτα φυσιολογικό και θεμιτό να ζητηθεί, όμως, είναι στα όρια του βοηθού, του κατά πόσο θέλει να μπει σ’ αυτή τη διαδικασία ή όχι. Γι αυτό το συζητάμε από την αρχή το πού είναι τα όρια του καθενός, πριν ξεκινήσει η συνεργασία».
Β.: Κι όταν πας σε κάποιον που δεν τον ξέρεις; Ξεκινάς με το «ωραία, αν είναι να’ρθω παίρνω τόσα, να ξέρεις κάνω αυτό, δεν κάνω το άλλο»; Ή βγαίνει στην πορεία; Δηλαδή, πώς το συμφωνείτε τι κάνετε;
Μ.: Δεν μου έχει τύχει ποτέ στην Ελλάδα να ζητήσει κάποιος παραπάνω πράγματα, προσωπικά, όμως είναι ξεκάθαρο ότι εγώ δεν θα ήθελα να πάρω μέρος σε σεξουαλικές ανάγκες. Στην πρώτη συνάντηση, σού λέει ο άνθρωπος τι θέλει. Τι ζητάει ακριβώς. Από κει και πέρα συμφωνείς με αυτά και αν προκύψει κάτι στην πορεία ξανασυζητιέται. «Ότι θα ήθελα κι αυτό, μπορούμε να το κάνουμε;».
Μ.: Δεν τον ξέρω προσωπικά Είχαμε μιλήσει μέσω facebook γιατί μ’ ενδιέφερε αυτό που κάνει, για μάθω και εγώ πληροφορίες. Ήξερα ανθρώπους που ίσως να ενδιαφέρονταν να κάνουν χρήση αυτής της υπηρεσίας. Αυτά ξέρεις γίνονται πολύ όμορφα στην Ισπανία. Δεν ξέρω αν ποτέ θα φτάσουν και στην Ελλάδα. Είναι πολύ σημαντικό, πάντως, αυτό που μου εξήγησε ο Δημήτρης, στις απορίες που είχα. Η βασική πληροφορία ήταν ότι οι υπηρεσίες αυτές απευθύνονται σε ανθρώπους που δεν έχουν σεξουαλικές εμπειρίες πριν. Είτε πριν από ένα ατύχημα που τους άφησε ανάπηρους, είτε αν είναι εκ γενετής.
Β.: Έχουν και ένα επιστημονικό υπόβαθρο, λοιπόν;
Μ.: Ναι. Ουσιαστικά είναι εκπαίδευση για να αισθανθεί κάποιος καλύτερα με το σώμα του, με την αναπηρία του, με τη σχέση με το άλλο φύλο ….ή και με το ίδιο φύλο. Δεν είναι ότι –πώς να το πω- συνοδός πολυτελείας . Ούτε είναι εφ’ όρου ζωής. Δεν είναι « Θέλω, παίρνω ένα τηλέφωνο ξαφνικά και τέτοια. Ο Δημήτρης μου εξήγησε ότι θα μπορούσε να θέλει κάποιος, ας πούμε, απλά να κοιμηθεί μ’ έναν άνθρωπο. Να αγγιχτούν…. να του χαϊδέψει τα μαλλιά. Δεν χρειάζεται να είναι σεξ, να υπάρχει δηλαδή διείσδυση.
«Για μένα, προσωπικά σαν Μαρία, εφόσον ο ορισμός του προσωπικού βοηθού είναι ότι είμαι τα χέρια,
τα πόδια, το στόμα ή ό,τι άλλο χρειάζεται του ανθρώπου που εξυπηρετώ,
σημαίνει ότι αν το άτομο μπορούσε, θα σκούπιζε. Άρα δεν πρέπει να σκουπίσω;»
Προσωπικός «βοηθός» και προβλήματα
Λέει, σκεπτική η Μαρία:
«Έχω μιλήσει και έχω προτείνει σε πολλά άτομα να ασχοληθούν με το χώρο αυτόν. Μόνο δυο – τρία έχουν τελικά ασχοληθεί . Δεν είναι όλοι έτοιμοι να δεχτούν και να καταλάβουν όσα συμβαίνουν στο χώρο. Είτε έχουν «κόλλημα» με τη βοήθεια στην τουαλέτα και διστάζουν και δεν το μπορούν, είτε έχουν άλλο «κόλλημα» Που είναι και αρκετά σοβαρό και θέλει δουλειά για να το ξεπεράσουν. «Λυπούνται» τον άνθρωπο και την κατάστασή του και δεν μπορούν να το χειριστούν».
Β.: Είναι τσαλάκωμα όμως η δουλειά αυτή, δεν είναι ; Δηλαδή π.χ. θα λερωθεί ο προσωπικός βοηθός στην τουαλέτα κάποιου ανάπηρου.
Μ.: Προφανώς. Υπάρχουν αυτά. Ανάλογα και τις περιπτώσεις.
Β.: Δεν πρέπει να είναι νοσηλευτής ή κάτι σχετικό αυτός που θα γίνει προσωπικός βοηθός;
Μ.: Δεν χρειάζεται αναγκαστικά να έχει κάποια εκπαίδευση, ούτε κανένα πτυχίο. Χρειάζεται να έχει όρεξη και σωστή αντιμετώπιση της αναπηρίας. Να σέβεται, δηλαδή, το άτομο που έχει απέναντί του και όχι να το υποτιμά.
Β.: Δεν μπορείς ή δεν θέλεις να βγάζεις λεφτά απ’ αυτή τη δουλειά; Δηλαδή, υπάρχουν και γόνοι πλούσιων οικογενειών, που θα μπορούσαν, μια χαρά, ξέρεις να σε πάρουν και να σου πουν «πάρε δέκα ευρώ την ώρα και πρόσεχε τον». Να μείνεις σε ένα παλάτι 24ωρη μέσα. Γίνεται, και στην Ελλάδα. Υπάρχει. Το ξέρω.
Μ.: Ναι, ναι βέβαια γίνεται. Η δική μου αντίληψη είναι ότι όσο μπορώ και το κάνω αυτό, λόγω των δικών μου υποχρεώσεων, που δεν είμαι παντρεμένη, δεν έχω παιδιά , είμαι εντάξει. Μου αρέσει που μπορώ να έρθω σε επαφή με περισσότερους ανθρώπους, να κάνω διαφορετικά πράγματα μαζί τους. Σίγουρα κάνω με τους ίδιους ανθρώπους ένα ταξίδι τη χρονιά, οπότε είναι σαν να έχουμε κάτι σαν …ετήσια συνάντηση. Αυτό που προσπαθώ να εξηγήσω σε όλους τους συναδέλφους είτε νοσηλευτές είτε ανθρώπους που ασχολούνται με τα παραϊατρικά είναι ότι παίρνεις τόση αγάπη και τόση εκτίμηση, επί προσωπικού, που αυτό δεν μπορείς να το βρεις σε ένα νοσοκομείο, δεν μπορείς να το βρεις αυτό το δέσιμο σε άλλη δουλειά.
Β.: Πόσοι μπορεί να είναι στην Ελλάδα αυτοί που το κάνουν επαγγελματικά, και φαντάζομαι ανασφάλιστα. Χωρίς καταγραφή;
Μ.: Καμία καταγραφή. Από γνωστούς και φίλους ας πούμε ότι μπορεί να είναι μέχρι 15 άτομα. Πανελλαδικά. Μπορεί να μην ξέρω εγώ άλλα άτομα. Αυτή τη στιγμή πάντως, στους γνωστούς κύκλους, 10 με 15 άτομα θα έλεγα.
Β.: Σου έχει προταθεί αυτό που λέγαμε πριν το παράδειγμα του πλούσιου, της αποκλειστικής απασχόλησης;
Μ.: Ναι, αλλά έτσι αισθάνομαι ότι πέφτεις σε μια ρουτίνα του να είσαι μόνο σε ένα άτομο και συνέχεια να κάνεις το ίδιο και το ίδιο. Προτιμώ να βοηθώ λίγο αλλά πολύ κόσμο. Έχω αυτή την ανάγκη σαν Μαρία να δημιουργώ σχέσεις.
Β.: Χρειάστηκε ποτέ να πας να πάρεις μια ψυχολογική υποστήριξη γι’ αυτό που κάνεις; Μια τόνωση, μια επιβεβαίωση ή συμβουλευτικά έστω;
Μ.: Όχι, δεν έχει χρειαστεί. Νομίζω αυτή η δουλειά ότι είναι ψυχοθεραπεία.
Φοβάμαι τη στιγμή που θα χάσω άνθρωπο που συνεργαζόμαστε
Β.: Έχεις ποτέ στενοχωρηθεί παραπάνω απ’ όσο θα έπρεπε ώστε να πεις : «για κοίτα αδικίες που κάνει ο Θεός» ή να σκεφτείς ότι « αυτός ρε παιδί μου γιατί να μην μπορεί»;, δηλαδή, ταυτίζεσαι και σηκώνεις κάποια συναισθηματικά βάρη των ανθρώπων που βοηθάς που δεν σε αφορούν αλλά απλά το ζεις;
Μ.: Προφανώς και ταυτίζεσαι με κάποια πράγματα, όταν κάποιος πονάει, όταν υποφέρει, όταν περνάει μια δύσκολη βραδιά, θα περάσετε μαζί αυτή τη δύσκολη βραδιά. Προφανώς και ταυτίζεσαι με το άτομο. Ή για παράδειγμα στις αναπηρίες που ξέρεις ότι υπάρχει ημερομηνία λήξης, αυτό είναι ζόρικο και πονάει όταν ξέρεις ότι…
Μ.: Ακόμα όχι και φοβάμαι πολύ γι’ αυτή τη στιγμή. Είχα μια πάρα πολύ όμορφη εμπειρία, πριν από 2 χρόνια, με τον Καμίλ που τoν ξέρεις. Ήταν μια ξεχωριστή εμπειρία γιατί δεν είχα και δεν είχε προσωπικό χώρο και χρόνο, ήμασταν 24 ώρες το 24ωρο επί 5 μήνες μαζί και το βράδυ ήμουν απίκο. Με χρειαζόταν αρκετές στιγμές και έπρεπε να διαχειριστούμε –πώς να το πω;- τα πολύ λεπτά όρια μεταξύ της δουλειάς και το τι είναι ανθρώπινο και το ότι συγκατοικούμε και πώς να λύνουμε διαφορές και προβλήματα που τυχόν να είχαμε. Με τον έρωτα της ζωής σου να μείνεις μαζί, θα τσακωθείτε. Οπότε, είναι δύσκολο. Δηλαδή, το να έχεις δει έναν άνθρωπο 2 φορές και ξαφνικά να μένετε μαζί είναι βαρύ. Αλλά το διαχειριστήκαμε πάρα πολύ ωραία και ήταν πολύ ξεχωριστή εμπειρία και για τους δυο.
Β.: Για πες ένα παράδειγμα…
Μ.: Ας πούμε, το βράδυ κοιμόμασταν στο ίδιο δωμάτιο και μόλις ξάπλωνε, ας πούμε και ξάπλωνα κι εγώ, αισθανόμουν ότι «Ωραία. Τώρα έχει ξαπλώσει, έχουμε τελειώσει ότι έπρεπε να κάνουμε σήμερα, έχω το χρόνο να κάτσω με το κινητό, ας πούμε, να ακούσω μουσική, να δω ταινία, ξέρω γω κάτι». Και δεν μπορεί να κοιμηθεί. Και μου λέει : «βλέπω το φως απ’ το κινητό σου!».Τι να κάνω; Το χαμηλώνω. Και ξαναλέει: «Ακόμα το βλέπω!». Και κλείνω τη συζήτηση: «Κοίτα αλλού!». Είχαμε μουρμούρα, ξέρεις κρεβατομουρμούρα! Ή θυμάμαι, με είχε πάρει από κάτω ψυχολογικά που ήταν γιορτές και ήμασταν έτσι μόνοι μας, μακριά απ’ τα σπίτια μας και τέτοια. Χριστούγεννα ναι, και Πρωτοχρονιά. Και πήγα στο σούπερ μάρκετ, να πάρω φαγητό και κάθομαι και σκέφτομαι: «Μα καλά, τι σου φταίει αυτός να του χαλάσεις την ψυχολογία; Είστε οι δυο σας εδώ στο σπίτι, θα’σαι εσύ στις μαύρες σου; Και τι θα κάνει ο άλλος; Θα πέσει σε κατάθλιψη». Και πήραμε ο ένας στον άλλον δώρα και φάγαμε μαζί, ήπιαμε τα κρασιά μας και περάσαμε όμορφα εκείνες τις μέρες. Τελικά… θα το ξανάκανα ευχαρίστως!
Β.: Δεν σου έχει γίνει βάρος η δουλειά που κάνεις ως προς την προσωπική σου ζωή;
Μ.: Όχι, μπορώ να σου πω όμως κάτι. Ένα παράδειγμα. Είχα μια σχέση με άτομο με τετραπληγία, Το οποίο ήταν χρήστης προσωπικών βοηθών. Εγώ όμως δεν ήμουν η βοηθός του. Και δεν δέχτηκα να γίνω η βοηθός του. Γιατί είμαι υπέρμαχος της αξιοπρέπειας και του προσωπικού χώρου και χρόνου, οπότε λέω «Οκ, θέλω τον γκόμενο μου σαν γκόμενο μου. Να σε δω έτοιμο να βγούμε βόλτα, όχι να σε παίρνω να σε ντύσω εγώ». Ή αν τσακωθούμε…. να μπορείς να μου πεις «άντε γ@σου, φύγε!». Και όχι σε μια ώρα «έλα πίσω, σε θέλω για βοηθό». Οι περισσότεροι άνθρωποι, με τους οποίους έχω συνεργαστεί δεν έχουν σχέση. Είτε γιατί δεν θέλουν οι ίδιοι, είτε γιατί δεν έχουν εξωτερικευτεί.
Β.: Έχει χαλάσει σχέση σου λόγω της δουλειάς που κάνεις;
Μ.: Όχι. Δεν έχει τύχει. Δεν έχει τύχει γιατί έχω τον εξής κανόνα: δεν έχω μπλέξει ποτέ με άνθρωπο που έχω συνεργαστεί και δεν αφήνω δικαιώματα ερωτικού περιεχομένου μέσα σε συνεργασίες. Η δουλειά μου είμαι εγώ. Την εξηγώ και την υπερασπίζομαι και όλη μου η καθημερινότητα είναι γεμάτη με κομμάτια αναπηρίας και σαν χόμπι και εθελοντικά και σαν δουλειά.
Β.: Μας λες πως εκτός δουλειάς, πάλι κάνεις εθελοντικά κάποια πράγματα, πάλι για την αναπηρία. δεν «μπουχτίζεις» με τόση αναπηρία πια;
Μ.: Όχι. Όχι, το αγαπώ πολύ αυτό που κάνω».
Β.: Συχνά, λόγο ημιμάθειας ή άγνοιας, ακούμε προσβλητικά σχόλια στην Ελλάδα όταν μας βλέπουν στο δρόμο. Εσύ μπαίνεις στον πειρασμό να τους απαντήσεις;
Μ.: Πάντα, αλλά δεν το κάνω, δεν πρέπει να το κάνω εγώ. Να μη φανεί ότι δεν έχει στόμα το άτομο να απαντήσει και βγαίνω εγώ και το προστατεύω. Και τι δουλειά έχω εγώ ν’ απαντήσω; Αλλά για παράδειγμα, κάποιος μπορεί να μιλήσει σε εμένα και να ρωτήσει κάτι για το άτομο, ξέρεις τι θα κάνω; Θα πω «εδώ είναι το ίδιο το άτομο. Γιατί μιλάς σε μένα; Μόνο μία φορά που έχω συνοδεύσει ξένο άτομο στην Ελλάδα, που δεν καταλάβαινε, απάντησα στο ασανσέρ. Είχαν μπει πολλοί άνθρωποι , δεν είδαν το αμαξίδιο, μας σπρώχνανε και κάποιος λέει: «Δεν μπορείτε να πάτε πιο πέρα;». Τον ρώτησα: «Το χρειάζεστε όλοι το ασανσέρ; Θέλετε να μετρηθούμε για να δούμε πόσοι το χρειάζονται»; Το κατάλαβαν, βγήκαν και τελείωσε εκεί η υπόθεση. Ζήτησαν και συγγνώμη. Αλλά είναι γενικό φαινόμενο σε δημόσιους χώρους να χρησιμοποιούν στην Ελλάδα το ασανσέρ και όσοι δεν το χρειάζονται και να σε αφήνουν με το αμαξίδιο στην ουρά να περιμένεις τη σειρά σου.
Β.: Δηλαδή μπορεί να σε πάρει κάποιος τρεις ώρες μόνο για να κάνεις τις δουλειές του σπιτιού;
Μ.: Ναι, δεν θα είχα πρόβλημα. Εγώ προσωπικά δεν θα είχα πρόβλημα. Μπορεί να σου πει το άτομο που εξυπηρετείς αυτό που θέλει, από το να του ισιώσω τα μαλλιά του, να πάω για ψώνια… «μαγείρεψε», ή οτιδήποτε…. θα μαγείρευα. Θα δεχόμουν συμβουλές, φυσικά, δεν το συζητάμε. Ο καθένας έχει τα δικά του γούστα.
Για μένα, προσωπικά σαν Μαρία, εφόσον ο ορισμός του προσωπικού βοηθού είναι ότι είμαι τα χέρια, τα πόδια, το στόμα ή ό,τι άλλο χρειάζεται του ανθρώπου που εξυπηρετώ, σημαίνει ότι αν το άτομο μπορούσε, θα σκούπιζε. Άρα δεν πρέπει να σκουπίσω;
Β.: Προσωπικό χρόνο για σένα έχεις;
Μ.: Έχω, αυτή τη στιγμή δουλεύω στη Σουηδία, όπως σου έχω πει σαν βοηθός. Τυχαία μένω στο σπίτι μαζί με το άτομο που δουλεύω, επειδή έχει ένα extra δωμάτιο. Κι αυτό λόγω κόστους του σπιτιού στη Σουηδία. Είναι Σουηδός βέβαια.
Β.: Και τι κάνουν οι Έλληνες εδώ πέρα που υποφέρουν και δεν σ’ έχουν; Δεν τους λείπεις;
Μ.: Όσο μπορώ κρατώ ακόμα συνεργασίες στην Ελλάδα. Τον άλλο μήνα, ας πούμε, έχω κλείσει ταξίδι με την Αντωνία. Θα έρθω από Σουηδία όπως συμφωνήσαμε, για να την συνοδέψω στο ταξίδι. Είναι δύσκολο να σταματήσεις όμορφες συνεργασίες χρόνων.
Β.: Εκεί Πώς είναι τα πράγματα; Στη Σουηδία είναι, για πολλούς αναπήρους, πρότυπο η διαβίωση εκεί.
Μ.: Είναι πρότυπο, είναι από τις πρώτες χώρες που υπήρξαν προσωπικοί βοηθοί. Από το ’97 ξεκίνησαν οι προσωπικοί βοηθοί στη Σουηδία.
Β.: Με τον Καμίλ, μου είχαν πει ότι σε πληρώνει το κράτος, έτσι;
Μ.: Όχι,ήταν πρόγραμμα Erasmus.
Β.: Δηλαδή, πήγε ένας να κάνει Erasmus, όπως θα πήγαινε ο καθένας και αυτόματα η Κομισιόν αναγνώρισε την ανάγκη και σε κάλυπτε, πώς; Σε ασφάλιζε κιόλας; Τα χρήματα; Θες να μας πεις εκεί σε τι επίπεδα είναι;
Μ.: 1450 ευρώ το μήνα ήταν, με πληρωμένη, ουσιαστικά τη διαμονή και τη διατροφή μας. Έμενα μαζί του 24 ώρες το 24ωρο».
Β.: Αυτός μπορεί να μην έπαιρνε τίποτα ή έπαιρνε λιγότερα;
Μ.: Έπαιρνε μόνο το pocket money που έχει το Erasmus, 105 ευρώ στην περίπτωσή του και του κάλυπταν διαμονή, διατροφή, την προσωπική του βοήθεια, μεταφορικά μέσα στην χώρα καθώς και από και προς την χώρα στην αρχή και στο τέλος του προγράμματος.
Β.: Είμαστε αιώνες πίσω σε αυτή τη χώρα, λοιπόν.
Μ.: Στη Σουηδία τα πράγματα λειτουργούν ως εξής: από τη στιγμή που κάποιος έχει ανάγκη βοηθού, το κράτος τον περνάει από μια επιτροπή για να δει πόσες ώρες χρειάζεται βοηθό τη μέρα. Μόλις αποφασίσουν το πόσες ώρες δικαιούται, ξεκινά μια γραφειοκρατία αρκετά σύντομη, δηλαδή σ’ ένα μήνα, ενάμιση, έχει ξεκινήσει το πρόγραμμα. Τα χρήματα δεν έρχονται στην τσέπη σου, δεν περνάνε ποτέ ουσιαστικά στον δικό σου λογαριασμό ή κάτι τέτοιο. Υπάρχουν εταιρίες με βοηθούς, μπορείς να βάλεις οποιοδήποτε δικό σου άτομο στην εταιρία. Πρέπει να περάσει σε εταιρία. Για να έχει το συμβόλαιό του κανονικά και νόμιμα, τα ένσημα όπως πρέπει και διαλέγει το άτομο πόσες ώρες θέλει να εργαστεί. Εγώ θέλω 100% να εργάζομαι ή 70%. Και συμπληρώνει μετά με άλλους βοηθούς τις ώρες. Και βγαίνει το πρόγραμμα. Ξέρεις, δηλαδή, το πρόγραμμά σου για τους επόμενους δυο και τρεις μήνες. Οπότε ξέρεις πότε και τι κάνεις, να κανονίσεις ό,τι θέλεις. Και μιλάμε για τεράστια δουλειά. Το 2013, η τελευταία έρευνα έδειξε ότι στη Σουηδία είναι 14.000 άτομα οι χρήστες βοηθών.
Εκεί οι ανάπηροι έχουν οικονομική βοήθεια και για να αγοράσουν αυτοκίνητο με μετατροπές που τις πληρώνει όλες το κράτος και ανάλογα με το εισόδημά του, τού δίνει και οικονομική βοήθεια για να το αγοράσει το αυτοκίνητο. Πρέπει ν’ αποδείξει βέβαια, το πού και το πώς θα το χρησιμοποιήσει. Επίσης, κάτι σημαντικό: Υπάρχει όριο εργασίας για τους βοηθούς. Δεν μπορούν να δουλεύουν πάνω από 42 ώρες συνεχόμενα.
Επίσης: Υπάρχουν στις περισσότερες εταιρίες χρήματα, τα οποία δίνουν στους βοηθούς μια φορά το εξάμηνο για να πάνε να γραφτούν σε γυμναστήριο ή να κάνουν μασάζ ή να κάνουν κάτι… για τη δικιά τους φυσική κατάσταση.
Μ.: Ναι. Πάω στο Γυμναστήριο .Μια εκτόνωση χρειάζεται. Και πρέπει να είσαι σε καλή φυσική κατάσταση. Υπάρχουν βάρη που πρέπει να σηκώσεις, πρακτικά μιλώντας.
Β.: Φαντάζεσαι ότι αυτό κάποια στιγμή θα σταματήσεις να το κάνεις;
Μ.: Προς το παρόν, δεν το έχω στο μυαλό μου. Έχω κλείσει δέκα χρόνια δουλειάς.
Β.: Μήπως αυτή δουλειά καθυστερεί το γάμο, την οικογένεια; μήπως νιώθεις ότι έχει μπει η δουλειά αυτή πιο πάνω από την προσωπική σου ζωή απ’ όσο θα έπρεπε;
Μ.: Δεν το βλέπω έτσι. Είναι πολύ πιο ευέλικτη απ’ ότι αν δούλευα σ’ ένα νοσοκομείο με βάρδιες και με συγκεκριμένες μέρες αδείας. Τώρα διαλέγω με ποιους ανθρώπους θέλω να συνεργαστώ, είναι στο δικό μου χέρι, ας πούμε, από τη στιγμή που υπάρχει ζήτηση, πόσες ώρες θέλω να δουλέψω, πόσες μέρες θέλω να δουλέψω».
Β.: Θα πήγαινες μόνιμα στη Σουηδία που είναι τα πράγματα καλύτερα, με πλήρη επαγγελματική αποκατάσταση;
Μ.: Είμαι διχασμένη για το αν θα το κάνω ή όχι. Θα ήθελα να πάνε καλύτερα τα πράγματα στην Ελλάδα και να μπορούσα να μείνω εδώ.
Β.: Κι αυτό που λες είναι στη λογική στο ότι οι νέοι, καλοί επιστήμονες, επαγγελματίες, φεύγουν έξω.
Μ.: Ναι. Και θα σου εξηγήσω γιατί το λέω. Πριν από κάποιους μήνες, αποφάσισα να έρθω με τη σχέση που είχα, με το παλικάρι με την τετραπληγία στην Ελλάδα για διακοπές. Και έψαχνα να βρω κάπου να μείνουμε που να είναι προσβάσιμα τα πράγματα. Και δεν θέλαμε ξενοδοχείο, θέλαμε δωμάτιο, κάτι άλλο σαν σπίτι, κάτι. Και ψάξαμε, στο airbnb. Βρήκαμε το πιο προσβάσιμο πράγμα που θα μπορούσαμε να βρούμε, το οποίο φυσικά, δεν ήταν προσβάσιμο. Οι τουαλέτες, ας πούμε. Αν και είχε τρεις τουαλέτες μέσα το διαμέρισμα ,καμία δεν ήταν προσβάσιμη. Αυτό μου κίνησε το μυαλό μου γύρω από το τι θα ήθελα να κάνω εγώ για φίλους και γνωστούς. Έτσι αγόρασα ένα διαμέρισμα και το έφτιαξα μόνη μου προσβάσιμο. Εδώ στην Αθήνα. Στο Περιστέρι. Λέω «έχω φίλους που θέλω να τους βλέπω. Πώς θα έρθουν στο σπίτι μου αν το σπίτι μου δεν είναι προσβάσιμο;
Β.: Τα πλήρωσες όλα, το πήρες και το προσάρμοσες μόνη σου;
Μ.: Ναι. Το βρήκα να είναι όσο το δυνατόν πιο προσβάσιμη η πολυκατοικία και από εκεί και πέρα ανακατασκεύασα το διαμέρισμα όπου χρειαζόταν. Ξέρεις κάτι; Έχω φίλους που θέλουν να μένουν με τους δικούς τους και θέλουν να βρεθούν ένα βράδυ με τη σχέση τους, πού θα πάνε; Δεν θα ήταν πρόβλημα να τους δώσω το διαμέρισμά μου. Με κάποιο ενοίκιο. Ακόμα δεν έχω ξεκινήσει. Σκεφτόμουν ένα ενοίκιο κάπου στα 30 ευρώ, ας πούμε, την ημέρα. Τα προσβάσιμα ξενοδοχεία στο κέντρο είναι πάνω από 150 ευρώ η βραδιά.
Β.: Άρα δεν θα το εκμεταλλευτείς για να βγάλεις λεφτά;
Μ.: Όχι. Δεν πάω να πλουτίσω.
Β.: Μα η απόσβεση θα αργήσει πολύ με τόσο χαμηλά ενοίκια.
Μ.: Ναι, αν στηριχτώ σε δεδομένα Ελλάδας. Απλά, επειδή λόγω του ότι και στη Σουηδία έχω γνωρίσει άτομα τα οποία θα θέλανε να έρθουν διακοπές, γιατί να μην μπορώ να τους προσφέρω κάτι ώστε να μπορούν και εκείνοι να έρθουν διακοπές και να μπορώ κι εγώ να κάνω την απόσβεσή μου; Φυσικά έχω ψάξει πώς να το κάνω νόμιμα. Δεν μ’ ενδιαφέρουν τα μαύρα χρήματα. Και στη δουλειά μου στην Ελλάδα, το ίδιο το κράτος με υποχρεώνει να αμείβομαι μαύρα. Εγώ δεν το θέλω. Και το δηλώνω στη συνέντευξη μπας και στο κατώφλι του 2019 αλλάξει κάτι. Δεν είναι τόσο μεγάλο το κόστος να ενοικιάσεις σε λογικές τιμές νόμιμα, οπότε…
Τι είναι τελικά ο προσωπικός βοηθός
Β.: Πάμε να κλείσουμε τη συνέντευξη ως εξής: Θέλω τον δικό σου ορισμό για το «τι είναι τελικά ο προσωπικός βοηθός;
Μ.: Ο προσωπικός βοηθός είναι τα χέρια, τα πόδια και το στόμα και ό,τι άλλο χρειάζεται ένα άτομο με αναπηρία για να μπορέσει να ζήσει τη ζωή του με τις δικές του επιλογές, δηλαδή είναι το εργαλείο του. Και θεωρώ ότι το πιο σημαντικό πράγμα που υπάρχει μεταξύ βοηθού και χρήστη του προσωπικού βοηθού είναι ο αμοιβαίος σεβασμός. Αυτό.
Β.: Αμοιβαίος σεβασμός; Δυνατό! Πολύ ουσιαστικό. Φοιτητές, νέοι άνθρωποι που θα διαβάσουν αυτή τη συνέντευξη, γιατί να γίνουν προσωπικοί βοηθοί; Μου είπες, είναι εμπειρία, το απίστευτο συναισθηματικό δέσιμο, υπάρχει ως κέρδος… Χρήματα δεν υπάρχουν αρκετά, είπαμε. Τι τους λες; Να το κάνουν για να πάνε στη Σουηδία μετά;
Μ.: Όχι να μη φύγουν. Σου είπα ότι ούτε εγώ το έχω αποφασίσει για μόνιμα άλλωστε. Δεν θα βρούνε καμία άλλη δουλειά που να είναι τόσο ευέλικτη, με τόσο μεγάλο κέρδος συναισθηματικό και με τόσο φιλικό κλίμα.
Μ.: Ναι, φυσικά. Θα ήθελα και γάμο και παιδιά και θα ήθελα τα παιδιά μου να έρθουν σε επαφή από νωρίς με τη φάση της αναπηρίας.
Να μη βάζουμε όλους τους αναπήρους στο… «ίδιο τσουβάλι»
Β.: Για πες μου τώρα, με δικά σου λόγια, «Ανεξάρτητη Διαβίωση» τι είναι;
Μ.: Τι άλλο; Το δικαίωμα να ζήσεις τη ζωή σου όπως τη θέλεις.
