της δημοσιογράφου Ελένης Βασιλοπούλου

Η Νάντια είναι μητέρα δύο παιδιών (11 και 13 ετών), τα οποία βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Πρόκειται για μια γλυκιά κι επίμονη ¨κουκοβάγια μαμά¨, όπως δηλώνει, η οποία κατάλαβε από πολύ νωρίς ότι πρέπει να είναι δυνατή και να μην κρύβεται πίσω από το πρόβλημα του αυτισμού.

Μια νέα γυναίκα 37 ετών, αντιμετωπίζει το θέμα του αυτισμού στα δυο τις αγόρια, οπλισμένη με υπομονή, επιμονή και απεριόριστη αγάπη.

Πώς έγινε η γνωριμία μας;

Τη γνώρισα με αφορμή μιας ανάρτηση της, στο facebook. Από το γραπτό της κείμενο και το ύφος της, κατάλαβα ότι εκτός των ειδικών όπου δίνουν συμβουλές για τον αυτισμό, η δική της άποψη αφορά πολλές μανούλες, οι οποίες έχουν παιδιά με αυτισμό. 

1. Πώς είναι η ζωή μιας μητέρας δύο παιδιών, με αυτισμό?

Ν: Η ζωή μιας μητέρας με δυο παιδιά στον αυτισμό είναι αρκετά δύσκολη… Είμαι στο τρέξιμο όλη μέρα και τις περισσότερες ώρες την περνάω σε κέντρα, σε αξιολογήσεις… Κάθε ώρα είναι μια δοκιμασία για γερά νεύρα… άλλοτε εύκολή, άλλοτε δύσκολη. 

Η ζωή μιας μητέρας με δυο παιδιά στον αυτισμό είναι ένα παιχνίδι με το χρόνο. “Όλα πρέπει να είναι σε τάξη, καθώς τα δικά μου παιδιά θέλουν την τάξη στο πρόγραμμά τους. Δεν υπάρχει χαοτικό πρόγραμμα. Όλα πρέπει να λειτουργούν ρολόι. Όταν υπάρχει τάξη τα παιδιά μου λειτουργούν καλύτερα. Επίσης, πρέπει να υπάρχουν εικόνες όσο τους επιτρέπει το επίπεδο του αυτισμού τους… 

2. Από πού αντλείται αυτή η ψυχική δύναμη, η επίμονη, η υπομονή και ψυχραιμία που έχεις?

Ν: Στην αγάπη που έχω για τα παιδιά μου.! Το γεγονός ότι τα αποδέχομαι όπως είναι… Στο πείσμα μου που έχω ως άνθρωπος… “Ολα αυτά που με μάθανε τα ίδια τα παιδιά μου… Που τους αγαπώ χωρίς να περιμένω ανταπόδωση!

Η ψυχραιμία μου και η υπομονή μου, αναπτύχθηκαν με το πέρασμα του χρόνου. Κάνοντας ταυτόχρονα πράγματα για δυο παιδιά με διαφορετικές ανάγκες και επιπέδου αυτισμού, η διαδιακσία αυτή, με έμαθε να λειτουργώ βάση λογικής και ηρεμίας. Σαφώς, βοήθησαν πολύ οι συνεδρίες της ψυχολογίας, οι οποίες ήταν πολύ συμαντικές και υποστηρικτικές σε όλο αυτό το οποίο χειρίζομαι καθημερινά, πάντα με αγάπη! 

Επίσης δεν άφησα τον εαυτό μου, Είναι εξίσου σημαντικό να μπορεί μια μαμά να κάνει πράγματα που την ευχαριστούν για να γεμίσει τις μπαταρίες της. Γυμνάζομαι, ακούω μουσική, διαβάζω βιβλία, βλέπω ταινίες. Σκεφτείτε, άμα μια μαμά με παιδιά τυπικής ανάπτυξης έχει ανάγκη να κάνει πράγματα για τον εαυτό της,  εμείς έχουμε 10 φορές μεγαλύτερη ανάγκη.

3. Πόσες φορές τα λόγια ειδικών σε έκαναν να λυγίσεις, να κλάψεις?

Ν: Πολλές φορές. Κρίθηκα πολλές φορές ως μητέρα. Παράδειγμα, ό,τι πολλές φορές είχε αντίκτυπο στη θεραπεία των παιδιών μου, το ενδεχόμενο να μην έχω δώσει τόσο σημασία σ΄αυτήν με απαοτέλεσμα να υπάρχει στασιμότητα στην κατάσταση τους. Πρέπει και στο σπίτι να κάνουμε πολλά πράγματα σύμφωνα με τις οδηγίες του κέντρου και των ειδικών.

Ένα από αυτά που με έχουν πληγώσει και πεισμώσει συνάμα, αφορά στον μεγάλο μου γιο. Μου έλεγαν ότι δε θα μπορέσει ούτε τα κορδόνια απο τα παπούτσια του να δέσει και τελικά σήμερα, όχι απλά δένει τα παπούτσια του αλλα μπορεί να κάνει μόνος του μπάνιο και με βοηθλα στις δουλειές του σπιτιού. 

4. Με δύο παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, πώς σκέφτεσαι το μέλλον?

Ν:Πρώτα να είναι γερά! Δεύτερον, να είμαι και εγώ γερή για να τους καμαρώνω! Παλιά δεν έκανα όνειρα, φοβόμουν. Τώρα απλώς ονειρεύομαι ότι θα είναι στο δικό τους σπίτι, και θα έχουν τον έλεγχο του εαυτού τους!!!

5. Τι φοβάσαι περισσότερο?

Ν: Την άγνοια του κόσμου. Το γεγονός ότι ο καθένας πληγώνει τον άλλον, έτσι για το κέφι του.

Επίσης, να μην υπάρχουν χρήματα για να μη μπορώ να τους προσφέρω πράγματα που χρειάζονται για την εξέλιξή τους.

Σκέφτομαι όλα αυτά που έχουμε καταφέρει μαζί, φοβάμαι, μη  ξυπνήσω μια μέρα και θα είναι απλώς ένα όνειρό.

Φοβάμαι, να μην έχουν πισωγυρίσματα. Μα πιο πολύ, να μην πάθω κάτι πριν ολοκληρωθεί ο αγώνας μου για την εξέλιξή τους.

6. Ποιά είναι η αντιμετώπιση από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον?

Ν:Η οικογένεια άργησε να το χωνέψει. Και έδω είναι που πρέπει να έχει μια μάνα πολύ ατσαλωμένα νεύρα, να πάει κόντρα ακόμα και στον άνεμο!!! Είναι εύκολο να κρύψεις το πρόβλημα «κάτω από το χαλάκι». Εδώ είναι η πρώτη και μεγάλη δοκιμασία.

Ευτυχώς εμένα δεν με επηρέασε όλο αυτό. Η αγάπη μου για τα παιδιά μου στάθηκε πάνω απ όλους!!!! 

Στο φιλικό δεν μπορώ να πω ότι είχα και ιδιαίτερους φίλους, δίότι ως άνθρωπος είμαι κλειστός. Αλλά παραμείνανε οι φίλοι μου, φίλοι.

Πάντως, ευχαριστώ τον αυτισμό των παιδιών μου που ήρθε στην ζωή μου γιατί, μου έδειξε ποιος άνθρωπός είμαι πραγματικά, που με έφτιαξε, και που έδιωξε άτομα από κοντά μου που δεν άξιζαν!!!

Ν: Πολλές φορές το χρέωσα σε μένα. Με έκαναν βασικά να το χρεώσω σε μένα, το οικογενειακό περιβάλλον του πρώην άντρα μου. Βέβαια, με τα χρόνια, με τους θεραπευτές, γνωρίζοντας τον πρώην άντρα μου, κατάλαβα ότι υπήρχε θέμα από εκείνον. Αλλά δεν κάθομαι να αναλωθώ πια σε αυτό. Ότι έγινε, έγινε. Και ο ίδιος να έχει κάτι, στην ουσία δεν φταίει. Άλλα τα χρόνια τα παλιά. Ήμουν μικρή και εγώ όταν παντρεύτηκ,  δεν ήξερα.

Είμαι χωρισμένη πια. Τα παιδιά μου είναι καλύτερα τώρα που είμαστε μόνοι. Ο κάθε ένας τραβά το δρόμο του και εύχομαι μόνο, ευτυχία σε όλους μας.

8. Τι θέλεις πιο πολύ ως μητέρα για τα παιδιά σου?

Ν: Να παραμείνουν αυτοί που είναι. Να μην χάσουν την ευγένεια και τις αξίες τους. Να μην αφήσουν να τους εκμεταλευτεί κανείς!!! Να ανοίξουν τα φτερά τους και να πετάξουν!!!!! Και να μην με λησμονήσουν….<