Μέχρι πολύ πρόσφατα, ακόμα και επισήμως, ο αυτισμός ήταν μία αναπηρία νοητική και οι αυτιστικοί άνθρωποι χωρίς νομικό πρόσωπο.

Ο εγκέφαλος του ανθρώπου είναι σαν τον Λαβύρινθο του Πάνα: Ακόμα και σήμερα δεν ξέρουμε τι μπορεί να κρύβεται στην άλλη άκρη. Δεν ξέρουμε καν τι είναι. Μιλάμε για τόσο αχαρτογράφητα ύδατα, που ακόμα και στην ιατρική η αντιμετώπιση εγκεφαλικών περιστατικών (δηλαδή περιπτώσεων που σχετίζονται με τον εγκέφαλο) έχουν έναν μπούσουλα κι από εκεί και πέρα… σκοτάδι. Και έρευνα.

Όλο αυτό το αχανές πεδίο, σε συνδυασμό με τις κοινωνικές προκαταλήψεις, κάνει την ζωή ορισμένων ανθρώπων από δύσκολη έως απλή επιβίωση. Η επιληψία, ο αυτισμός, οι ψυχικές νόσοι είναι μόνο μερικές από τις περιπτώσεις που τα μάτια ξεκινούν να κοιτάζουν στραβά. Όταν δε προκαλείται ταυτόχρονα και σωματική αναπηρία, τότε μιλάμε γα τόμπολα: Σα μυθιστόρημα του Καραγάτση, σαν τον «Ζητιάνο».

Αυτισμός: Τι είναι, τι δεν είναι

Μέχρι πολύ πρόσφατα, ακόμα και επισήμως, ο αυτισμός ήταν μία αναπηρία νοητική και οι αυτιστικοί άνθρωποι χωρίς νομικό πρόσωπο. Ο αυτισμός εμφανίστηκε στην ελληνική νομοθεσία με παρέμβαση της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων μόλις το 1999, με το Νόμο 2716/1999 για την Ψυχική Υγεία και το 2000 με τον Ν. 2817/2000 για την Ειδική Αγωγή. Έως αυτές τις χρονολογίες δεν υπήρχε σε κανένα Νόμο του Κράτους, και ως εκ τούτου, δεν υπήρχε δυνατότητα να εγερθούν διεκδικήσεις για τα άτομα με αυτισμό. Ήταν απλώς άνθρωποι σε κάποιο σκοτάδι. Συχνά κρυμμένοι σε ιδρύματα, όπως το κολαστήριο των Λεχαινών.

Περίπου στα 2 έτη του παιδιού, που μπορούσε να εντοπιστεί αυτισμός, ξεκινούσε και μία διαπίστωση απλοϊκή: Βγήκε χαζό. Με τα χρόνια, που εξάλλου είναι η δουλειά τους να αλλάζουν τα πράγματα, η κοινωνία ξεκίνησε να ενημερώνεται πιο κατάλληλα και οπωσδήποτε να μην παρατάει τα αυτιστικά παιδιά σε άσυλα – καιάδες.

Σήμερα γίνεται ευρέως αποδεκτό πως το φάσμα του αυτισμού (γιατί, φυσικά, υπάρχουν διαβαθμίσεις), οι «διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές» , προκύπτουν από πολυπαραγοντικές αναπτυξιακές δυσλειτουργίας του κεντρικού νευρικού συστήματος. Όπως και άλλες καταστάσεις που σχετίζονται με τον εγκέφαλο, είτε εκ γενετής, είτε επίκτητες.

Σχετικά στοιχεία αναφέρουν πως 2 έως 6 παιδιά ανά 1000 βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Οι Διάχυτες Αναπτυξιακές διαταραχές χαρακτηρίζονται από καταστάσεις, που αφορούν διάφορους τομείς της ανάπτυξης του παιδιού.  Όπως αναφέρει η Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων «άτομο με κάποια από αυτές τις διαταραχές μπορεί να παρουσιάζει έντονα μειωμένη ικανότητα για κοινωνική αλληλεπίδραση, για συναισθηματική αμοιβαιότητα ή για επικοινωνία, να εμφανίζει στερεότυπη συμπεριφορά και στερεότυπα ενδιαφέροντα.

Σε ορισμένες περιπτώσεις, το παιδί φαίνεται ‘διαφορετικό’ από τη στιγμή της γέννησής του, δεν ανταποκρίνεται στους ανθρώπους ή εστιάζει την προσοχή του σε ένα αντικείμενο για πολύ ώρα, και στις περισσότερες περιπτώσεις η ανάπτυξη δεν είναι φυσιολογική. Όταν ένα βρέφος ξαφνικά γίνεται σιωπηλό, αποσύρεται, αυτό-τραυματίζεται ή είναι αδιάφορο απέναντι στους άλλους, όλα αυτά σηματοδοτούν κάποιο πρόβλημα. Έρευνες έχουν δείξει ότι οι γονείς είναι συνήθως σωστοί όταν παρατηρούν αναπτυξιακά προβλήματα, αν και μπορεί να μην συνειδητοποιούν την ακριβή φύση ή το βαθμό του προβλήματος.»

Η αναγνώριση – Η ιστορία ενός αγοριού

Ο αυτισμός είναι κάτι με το οποίο γεννιέσαι και πεθαίνεις μαζί του. Στο ενδιάμεσο στάδιο, μαθαίνεις να ζεις μαζί του. Συνήθως εμφανίζεται γύρω στους 18 μήνες.¨η, τουλάχιστον, τότε παρατηρείται πιο εύκολα. Η κ. Ελένη Πιζάνια, ακτιβίστρια και μητέρα του τρομερού Κ., ενός 7χρονου αιδιού με αυτισμός, μας εξηγεί:

«Συνήθως πρώτα πάμε τα παιδιά σε αναπτυξιολόγο ή παιδονευρολόγο. Είθισται αναπτυξιολόγος και το κάνουμε αυτό όταν έχουμε διαπιστώσει ότι το παιδί δεν έχει πιάσει τα ηλικιακά ορόσημα (λόγο, βλεμματική επαφή, δεν γυρίζει όταν το φωνάζουμε, δεν είναι διαδραστικό κλπ). Στην περίπτωση την δική μας (που είναι εκ γενετής αλλόγλωσσος, υπάρχει δυσκινησία και αναπτύσσει περίεργα ενδιαφέροντα) η ηλικία που δέχονται για εξέταση τα παιδιά είναι από τα 3 έτη και μετά, γιατί υάρχουν και τα αργά ξυπνήματα, όπως πχ τα αγόρια αργούν να μιλήσουν. Εκτός αν το παιδί έχει διαγνωστεί σε βρεφική ηλικία με επιληψίες ή άλλες νευρολογικές παθήσεις, τότε μπορείς να πάρεις διάγνωση και πριν τα 3 έτη».

Η περίπτωση του Κ. είναι μοναδική. Γεννήθηκε με διαφορετικές γλωσσικές ρυθμίσεις. Είπε «mommy» αντί για μαμά. Εκ γενετής αλλόγλωσσος ΥΛΑ και πολύπλοκος Σάβαντ με δυσπραξία. Πρόκειται για μία τρομερά σπάνια περίπτωση. Μέχρι το 1,5 έτος μιλούσε άπταιστα αγγλικά, χωρίς να μιλάει κανένας στο σπίτι. Τώρα, στα 7 του χρόνια, αυτό το πανέξυπνο αγόρι ξέρει και κάποια Καμποτζιανά και μπορεί να σου εξηγήσει αστρονομία καλύτερα κι από την κόμη της Βερενίκης. Μάλλον, αρκετά καλύτερα.

Η κ. Πιζάνια συνεχίζει.  «Ο αναπτυξιολόγος εξετάζει το παιδί και σου γράφει λογοθεραπείες, εργοθεραπείες και συνεδρίες των γονέων με παιδοψυχίατρο. Η διάγνωση έχει κατηγορίες. Είναι ο αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας, όπου το παιδί αυτοεξυπηρετείται και δεν υπάρχει νοητική αναπηρία, η οποία διαπιστώνεται με τεστ κλίμακας νοημοσύνης για παιδιά (Wechsler Intelligence Scale for Children). έπειτα είναι ο αυτισμός μέση λειτουργικότητας που τα παιδιά μεν μπορεί να έχουν λόγο, αλλά να μην μπορούν να λειτουργήσουν πλήρως και τέλος ο αυτισμός χαμηλής λειτουργικότητας, ή «βαρύς αυτισμός» στον οποίο το παιδί δεν αυτοεξυπηρετείται, δεν έχει λόγο, δεν αντιλαμβάνεται πολλά από το περιβάλλον και συνοδεύεται με νοητική στέρηση.Αν το παιδί έχει ψυχολογικά ή επιθετικά ξεσπάσματα, τότε μπαίνει στο παιχνίδι και ο παιδοψυχίατρος».

Μετά τα 7 έτη, αναλαμβάνει παιδονευρολόγος ή παιδοψυχίατρος, ανάλογα την περίπτωση.

Και μετά, Γολγοθάς: Κρατική μέριμνα και ειδικά σχολεία

Ο αυτισμός δεν ανιχνεύεται στον προγεννησιακό έλεγχο. Προσωπικά, αυτή είναι μία ερώτηση που βρίσκω προσβλητική, αλλά είναι και η πιο συνηθισμένη.

Η διαδικασία για να πάρεις διάγνωση και να αποζημιωθείς από τον ΕΟΠΥΥ είναι χρονοβόρα.Μέχρι τώρα ίσχυε ο γιατρός, αναπτυξιολόγος ή παιδονευρολόγος να είναι μόνο του δημοσίου και το ραντεβού είχε αναμονή από 4 μέχρι 8 μήνες. Η ηλεκτρονική γνωμάτευση από ιδιώτη παιδοψυχίατρο μπορεί να έρθει νωρίτερα, αλλά να κοστίζει από 80 εως και 160 ευρω.

Λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, άλλες θεραπείες, όλες κοστίζουν. Πολύ. Και μπλέκονται με την γραφειοκρατία. Και η διαδικασία της αρχικής,πρώτης κοινωνικής ένταξης του παιδιού αν μη τι άλλο δεν θα έπρεπε να είναι ψυχοφθόρα.

Κάποτε, όμως, έρχεται η ώρα του σχολείου. Η πικρή υπόθεση της Ειδικής Αγωγής στην Ελλάδα.

Για να πάει στο σχολείο ένα παιδί με αυτισμό, πρέπει να περάσει ΚΕΣΣΥ (Κέντρο Εκπαιδευτικής Συμβουλευτικής Υποστήριξης). Υπενθυμίζω ότι ο αυτισμός εμφανίστηκε στην ελληνική νομοθεσία μόλις το 1999, πράγμα που δείχνει από μόνο του την γενική καθυστέρηση του πράγματος. Το παιδί πρέπει να πάρει δεύτερη γνωμάτευση, η οποια θα κατευθύνει και την εκπαιδευτική πιθανότητα: Ανάλογα την περίπτωση ακολουθούν είτε ειδικό, είτε τυπικό πλαίσιο με παράλληλη στήριξη (δηλαδή έναν εκπαιδευτικό ειδικής αγωγής, είδος το οποίο βρίσκεται σε έλλειψη, που παρευρίσκεται στην τάξη και συνοδεύει το παιδί). Ακριβώς επειδή η ειδική εκπαίδευση είναι μια εξαιρετικά πονεμένη ιστορία,λόγω έλλειψης εκπαιδευτικών συχνά παρατηρείται παιδί που δικαιούται πλήρη στήριξη, να μοιραζεται τον δάσκαλο με άλλο παιδάκι ή ακόμα και να πρέπει να πάει σε άλλο σχολείο.

Κι επειδή η Ειδική αγωγή είναι, όπως αναφέρθηκε, μία πικρή και τραγική υπόθεση, συχνά τα παιδιά δεν πάνε καν σχολείο, είτε γιατί δεν υπάρχουν στηρίξεις, είτε γιατί, ε, δεν υπάρχουν και Ειδικά Σχολεία. Έτσι, τα παιδιά στερούνται αυτομάτως το αγαθό της δημόσιας Παιδείας. Στο νήπιο το κόστος είναι 400-500 ευρώ μηνιαίως, στο δημοτικό 600 ευρώ και αυξάνεται ανάλογα με την τάξη.

Επίσης, με την έλλειψη των εκπαιδευτικών της ειδικής αγωγής, πολλοί γονείς αναγκάζονται να αναθέσουν το έργο της στήριξης εντός του δημοσίου σχολείου σε ιδιώτη συνοδό εκπαιδευτικό.

Παιδιά ενός κατώτερου θεού

Γενικά υπάρχουν άνθρωποι κατώτερων θεών, πράγμα που θα έλεγες κανείς πως είναι ανάρμοστο σε μία τόσο θεοσεβούμενη κοινωνία, δεν βρίσκετε; Η ασθένεια και η αναπηρία, η διαφορετικότητα, ο λαβύρινθος του ανθρώπινου μυαλού σε κατεβάζει κάστα, αυτομάτως.

Είναι το ταμπού που μας τσακίζει περισσότερο από την καθημερινότητα; Πιθανότατα ναι, μαζί πάνε αυτά, εξάλλου. Τι δυσκολεύει την ζωή ενός ανάπηρου; Οι άλλοι.

Θεωρούταν (κι ακόμα θεωρείται) τεράστια ατυχία να γεννήσεις ένα παιδί αλλιώτικο από τα άλλα. Κι είναι τόσο μπαμπέσα η μοίρα, που ποτέ δεν ξέρει τι και ποιος και πώς μπορεί ο καθένας να βρεθεί ξαφνικά «αλλιώτικος».

Προς το παρόν, συντηρούμε μια κοινωνία που βασανίζει μερικά κομμάτια της. Στην περίπτωση του αυτισμού, τα βασανίζει πριν καν μάθουν να περπατούν, πριν την πρώτη λέξη.

Τουλάχιστον, μπορούμε να κρατάμε ανοιχτά τα μάτια μας και να μην ξεχνάμε πως η καλοσύνη, η δικαιοσύνη είναι στοιχήματα που κερδίζονται κάθε μέρα.