Το συγκλονιστικό «γράμμα» μιας μαμάς με παιδί στο φάσμα του αυτισμού: «Μανούλες με μοναδικά παιδιά μην εγκαταλείπετε ποτέ»

Η Έφη Αργυροπούλου μιλά για τον μόλις πέντε ετών γιο της και περιγράφει πως πανδημία του κορωνοϊού για κάποιες οικογένειες δεν είναι απλά δύσκολη αλλά… βουνό

Την Έφη Αργυροπούλου, συγγραφέα και blogger του www.workingmoms.gr , τη γνώρισα πριν από μερικά χρόνια μέσα από το βιβλίο της «Η Οδύσσεια του μικρού Οδυσσέα». Μια ιστορία από εκείνες που τις χαζεύεις μονολογώντας «Βρε κοίτα πως μοιάζουν οι σκέψεις μας, πόσο κοινές είναι οι αγωνίες μας», ένα βιωματικό παραμύθι που το διαβάζεις στα παιδιά σου δυνατά, μαθαίνοντας τα πως η πραγματική ευτυχία δεν κρύβεται στο να παίρνεις αλλά στο να δίνεις.

Έκτοτε, «συναντηθήκαμε» πολλές φορές πάνω σε πληκτρολόγια αγωνίας για τα παιδιά, δικά μας ή των άλλων. Ποτέ δεν κατάλαβα κάτι, υπό την έννοια ότι η Έφη είναι μητέρα ενός «διαφορετικού» παιδιού, όλα για εκείνη έμοιαζαν να κυλούν το ίδιο εύκολα με τη ζωή μιας οποιαδήποτε μαμάς. Μέχρι που η ζωή μας άλλαξε και η αλήθεια της ήρθε στο φως, ίσως και για να φωτίσει τα δικά μας σκοτάδια. Μέσα στην πανδημία του κορωνοϊού, εμείς, οι «άλλες μαμάδες» είπαμε πως όλα είναι δύσκολα.

Γκρινιάξαμε με την εξ αποστάσεως διδασκαλία, κουραστήκαμε από την συχνότητα του «μαμά, έλα να παίξουμε», βαρεθήκαμε χωρίς παιδικές χαρές, ταβερνάκια, φίλους και διακοπές, φωνάξαμε πως θέλουμε τη ζωή μας πίσω παρέα με εκείνη των παιδιών μας. Και ξάφνου, τα λόγια της Εφης, έκοψαν τις γκρίνιες, εξανέμισαν την κούραση κι έπαψαν τις φωνές:

«Αν δεν ανοίξουν τα σχολεία και τα κέντρα λογοθεραπείας, ο δρόμος μέχρι το Σεπτέμβρη είναι πολύ μακρύς, ας οπλιστούμε με δύναμη, κουράγιο και ας ευχηθούμε το κράτος να μεριμνήσει να ανοίξουν τουλάχιστον τα ειδικά σχολεία! Γι’ αυτό εσείς που έχετε τυπικά παιδιά ή καθόλου παιδιά απολαύστε αυτή τη δυνατότητα που σας έδωσε η καλή σας τύχη να ξεκουραστείτε, να κάνετε τα beaute σας, να δείτε τις ταινίες σας και μη γκρινιάζετε, σας το λέω με πολλή αγάπη!». Μένω σ’ αυτά και μαθαίνω μέσα από αυτά. Όλα τα υπόλοιπα είναι πασατέμπος για να περνάει η ώρα…

Αυτός είναι ο Δημητράκης μου!

Είναι 5 μισή χρονών και ακόμα δεν έχω ακούσει από το στόμα του καμία λέξη, τουλάχιστον συνειδητά. Είναι ο μικρός μας άγγελος, βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού…. δεν μιλάει καθόλου, αλλά τουλάχιστον καταλαβαίνει ό,τι του λέμε. Δεν μπορεί να εκφράσει με λόγια αυτό που θέλει αλλά δείχνει και μας πηγαίνει όπου θέλει να πάει.

Όταν ήταν δεκαοκτώ μηνών καταλάβαμε ότι κάτι δεν πάει καλά, άργησε να περπατήσει, δεν είχε βλεμματική επαφή, έπαιζε μοναχικά, δεν έδειχνε, δεν έδινε αντικείμενα, δεν ακολουθούσε οδηγίες, δεν ανταποκρινόταν στο όνομά του, ούτε καν μας χαμογελούσε. Από εκεί και πέρα ξεκινήσαμε να αναζητούμε τι ακριβώς του συμβαίνει.

Μετά από επίσκεψη σε αναπτυξιολόγο μας είπε χαρακτηριστικά: «Ο Δημήτρης είναι στο φάσμα του αυτισμού, μεσαία λειτουργικός». Ξεκινήσαμε λογοθεραπείες, εργοθεραπείες και πηγαίνει σε ειδικό σχολείο. Έχει βελτιωθεί εξαιρετικά αλλά ακόμα έχουμε πολύ δρόμο…. Μπορεί να μη με έχει πει ακόμα μαμά ή να μη μου έχει πει σ’ αγαπώ, αλλά είναι το πιο δοτικό πλάσμα και μου δείχνει ανά πάσα στιγμή την αγάπη του με τις αγκαλιές και τα φιλιά του. Και θα μου πείτε γιατί σας το λέω ξαφνικά… μέχρι σήμερα δεν μου επέτρεπε ο πατέρας του… ο πρώην σύζυγος μου.

Δεν ντρέπομαι για τον γιο μου…

Αλλά πλέον αποφάσισα ότι δε θέλω να το κρύψω άλλο γιατί είναι σαν να ντρέπομαι που μεγαλώνω ένα χαρισματικό παιδί, ΟΧΙ ΔΕΝ ΝΤΡΕΠΟΜΑΙ, απεναντίας είμαι πολύ περήφανη. Όσο και αν είναι δύσκολο ή ακατόρθωτο ώρες ώρες – πολλές ώρες – όσο και αν φτάνει το βράδυ και λιποθυμώ από την κούραση γιατί είναι υπερβολικά υπερκινητικός, δεν στέκεται ούτε δευτερόλεπτο όλη μέρα, κάνει συνέχεια ζημιές σε σημείο που μπορεί να κινδυνέψει η ζωή του και ειδικά τώρα που δεν πάει σχολείο, έχει σταματήσει τις εργοθεραπείες, η ενέργεια του έχει εκτοξευτεί στα ύψη!

Ο πατέρας του ενώ του έχω ζητήσει τη βοήθεια του, κρίνει ότι τα καταφέρνω περίφημα μόνη μου και παρ’ όλο που δε δουλεύει, όπως ο περισσότερος κόσμος, δε θέλει να βοηθήσει παραπάνω, απολαμβάνει τη ζωή του ρίχνοντας όλο το φορτίο της ανατροφής των παιδιών σε μένα με αποτέλεσμα να ζορίζομαι απίστευτα και να δυσκολεύομαι να εργαστώ! Με το φτωχό του το μυαλό μάλλον θεωρεί ότι ακόμα ζούμε στην κανονικότητά μας προ κορωνοϊού που πραγματικά τότε δεν τον είχα καμία απολύτως ανάγκη για περισσότερη βοήθεια. Μάλλον δεν έχει καταλάβει ότι βιώνουμε μια παγκόσμια πανδημία, ότι τα παιδιά μας δεν πηγαίνουν πλέον σχολείο, ούτε ο μικρός λογοθεραπείες/εργοθεραπείες…. Ο καθένας είναι άξιος των επιλογών του και θα κριθεί γι’ αυτές αργά ή γρήγορα.

Μανούλες με ΜΟΝΑΔΙΚΑ παιδιά μην εγκαταλείπετε ποτέ…

Αυτό το κείμενο είναι αφιερωμένο σε σας φασματομανούλες που σας νιώθω απόλυτα, που παλεύετε μόνες σας με τα κύματα. Ξέρω πόσο δύσκολη περίοδο διανύουμε, και όσο τα σχολεία παραμένουν κλειστά ο ρόλος μας φαντάζει δυσβάστακτος!!! Η πανδημία είναι δύσκολη περίοδος γενικότερα αλλά για εμάς ΒΟΥΝΟ, και μόνο εμείς μπορούμε να καταλάβουμε πόσο…. Μανούλες με ΜΟΝΑΔΙΚΑ παιδιά μην εγκαταλείπετε ποτέ, και εγώ είναι μέρες που λέω δεν αντέχω άλλο, που νιώθω τις δυνάμεις μου να με εγκαταλείπουν, αλλά αντέχω τόσο και άλλο τόσο γιατί παίρνω δύναμη από τα παιδιά μου!! Και ΟΧΙ δεν είμαι ΗΡΩΙΔΑ, όπως με αποκαλούν τιμητικά, μη σας πω ότι πολλά βράδια νιώθω απαίσια μάνα γιατί θα ήθελα να κάνω αλλά τόσα γι’ αυτά, αλλά οι δυνάμεις μου με εγκαταλείπουν. Θα ήθελα να έχω υπερδυνάμεις να τους προσφέρω τα πάντα γιατί το αξίζουν! Και εσείς ακριβώς το ίδιο θα κάνατε αν η τύχη σας σάς έφερνε στο δρόμο σας ένα χαρισματικό παιδί, θα βρίσκατε τη δύναμη που πηγάζει από μέσα σας και θα δίνατε και τη ζωή σας γι’ αυτό το πλάσμα, θα αντλούσατε τη δύναμη από την αγνή και άδολη αγάπη που σας δίνει απλόχερα αυτό το πλάσμα.

Αγαπημένες μου αν δεν ανοίξουν τα σχολεία και τα κέντρα λογοθεραπείας, ο δρόμος μέχρι το Σεπτέμβρη είναι πολύ μακρύς, ας οπλιστούμε με δύναμη, κουράγιο και ας ευχηθούμε το κράτος να μεριμνήσει να ανοίξουν τουλάχιστον τα ειδικά σχολεία!

Είμαι ευγνώμων γιατί ο κόσμος είναι ενημερωμένος και ευαισθητοποιημένος στη διαφορετικότητα, οι οικογένειες με ιδιαίτερα παιδιά δε χρήζουν λύπησης αλλά μιας τεράστιας αγκαλιάς και αποδοχής.

Γι’ αυτό εσείς που έχετε τυπικά παιδιά ή καθόλου παιδιά απολαύστε αυτή τη δυνατότητα που σας έδωσε η καλή σας τύχη να ξεκουραστείτε, να κάνετε τα beaute σας, να δείτε τις ταινίες σας και μη γκρινιάζετε, σας το λέω με πολλή αγάπη!