Άρθρογραφία

Τι θα ήθελαν να ξέρεις για αυτά τα άτομα με Σύνδρομο Down

6 άτομα με Σύνδρομο Down και οι συγγενείς τους λύνουν όλες μας τις απορίες


iSpeech.org

Πρόσφατα η Sofía Jirau από το Πουέρτο Ρίκο έγινε το πρώτο μοντέλο της Victoria’s Secret με σύνδρομο Down. Τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν ένα επιπλέον χρωμόσωμα – το χρωμόσωμα 21 – το οποίο αλλάζει τον τρόπο με τον οποίο αναπτύσσεται το σώμα και ο εγκέφαλος του βρέφους. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε ψυχικές και σωματικές προκλήσεις για τα παιδιά, διαβάζουμε στο usatoday.

Ωστόσο, τα παιδιά και οι ενήλικες με σύνδρομο Down μπορούν να ζήσουν μια ουσιαστική, παραγωγική και ευτυχισμένη ζωή. «Έχουμε τις ίδιες ανάγκες και επιθυμίες, όπως όλοι οι άλλοι και είμαστε έτοιμοι, πρόθυμοι και ικανοί να δείξουμε στην κοινωνία τις ικανότητές μας», λέει η Charlotte Woodward του National Syndrome Society.

Charlotte Woodward

Τοποθεσία: Fairfax, Βιρτζίνια

Τι θα ήθελες να γνωρίζουν οι άνθρωποι για το σύνδρομο Down;

«Τα άτομα με σύνδρομο Down θέλουν και αξίζουν τις ίδιες ευκαιρίες όπως όλοι οι άλλοι. Θέλουμε να μπορούμε να ζούμε τη ζωή όχι με τους όρους των άλλων ανθρώπων, αλλά με τους δικούς μας όρους.»

Ποιες είναι οι πιο κοινές παρανοήσεις για το σύνδρομο Down;

«Όταν γεννήθηκα, οι γιατροί είπαν στους γονείς μου ότι ποτέ δεν θα διάβαζα ή θα έγραφα και ότι όταν μεγαλώσω θα δουλεύω σε ένα προστατευμένο περιβάλλον. Τους απέδειξα ότι έκαναν λάθος.
Το σύνδρομο Down δεν είναι μεταδοτικό. Είναι ένα επιπλέον αντίγραφο του 21ου χρωμοσώματος στο DNA μας που διαγιγνώσκεται κατά τη γέννηση. Αν και μπορεί να έχουμε κάποιες προκλήσεις, δεν καθορίζει το ποιοι είμαστε».

Πώς διασκεδάζεις;

«Μου αρέσει να γράφω, να διαβάζω, να χορεύω, να κάνω υποκριτική, να μαγειρεύω. Μου αρέσουν τα αθλήματα όπως το μπέιζμπολ. ​​Μου αρέσει να ταξιδεύω. Μου αρέσει να ζωγραφίζω.»

Ellie Ochalek

Ηλικία: 10

Τοποθεσία: Severna Park, Μέριλαντ

Ποια είναι η πιο κοινή παρανόηση για το σύνδρομο Down;

Η μαμά, Lauren Ochalek, λέει: «Τα άτομα με σύνδρομο Down πρέπει να παρακολουθούν τα σχολικά μαθήματα σε τάξεις με άτομα σαν κι αυτά. Όλες οι μελέτες δείχνουν ότι έτσι έχουν καλύτερες αποδόσεις και διδάσκονται μαθήματα φιλίας και κατανόησης, σεβασμό και ενσυναίσθηση.»

Ως γονέας, γιατί ήταν σημαντικό να γίνεις μέλος της κοινότητας;

«Ήταν μια σανίδα σωτηρίας για την οικογένειά μας. Όπως επίσης και τα δίκτυα κοινωνικής δικτύωσης που μας υποστήριξαν από την αρχή.»

Τι θα θέλατε να γνωρίζουν οι άνθρωποι για το σύνδρομο Down;

«Να έχουμε πάντα στο μυαλό μας ότι τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν την ικανότητα να μαθαίνουν, να σκέφτονται, να αισθάνονται, να καταλαβαίνουν».

Cree Caughman

Ηλικία: 7

Τοποθεσία: Fishers, Ιντιάνα

Ποιες είναι οι πιο κοινές παρανοήσεις σχετικά με το σύνδρομο Down;

Η μαμά, Kelli Caughman, εξηγεί: «Όλοι πιστεύουν ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι όλα ίδια, ότι έχουν τα ίδια χαρακτηριστικά, ότι μαθαίνουν με τον ίδιο τρόπο, ότι βιώνουν τα ίδια πράγματα την ίδια στιγμή. Υποθέτουν ότι δεν είναι ικανά να είναι παραγωγικά σε ένα συνηθισμένο περιβάλλον».

Είναι σημαντικό για σένα να συμμετέχεις στην κοινότητα;

«Κάνω πολλές δημοσιεύσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης γιατί όταν έλαβα αρχικά τη διάγνωση, δεν είδα πολλούς ανθρώπους που έμοιαζαν με τον γιο μου. Η κοινότητα βοηθά τους γονείς να βρουν παιδιά που μοιάζουν με το δικό τους ή απλώς να δουν μια διαφορετική οπτική του πώς μπορεί να μοιάζει το σύνδρομο Down.»

«Η μεροληψία των γιατρών είναι ένα σοβαρό θέμα. Ορισμένοι γιατροί αντιμετωπίζουν τους γονείς σαν να μην καταλαβαίνουν πραγματικά τη διάγνωση ή υποθέτουν ότι δεν καταλαβαίνουμε και δεν γνωρίζουμε».

Πώς διασκεδάζει ο Cree;

«Λατρεύει το μπάσκετ. Είναι ένα άθλημα που τον ενδιέφερε από τότε που ήταν ενός έτους. Είναι πολύ καλός σε αυτό. Ελπίζω μια μέρα να μπει στους Special Olympics».

Corissa Anderson

Ηλικία: 27

Τοποθεσία: Ellicott City, Μέριλαντ

Ποιες είναι οι πιο κοινές παρανοήσεις σχετικά με το σύνδρομο Down;

«Ότι δεν μπορούμε να κάνουμε πράγματα όπως να δουλέψουμε ή να πάμε στο πανεπιστήμιο. Αποφοίτησα από το Πανεπιστήμιο του Μέριλαντ με το 4ετές πρόγραμμα SUCCESS του κολεγίου της Κομητείας της Βαλτιμόρης και εργάστηκα ως ασκούμενη εκεί ενώ παράλληλα έκανα χορό και υποκριτική».

Είναι σημαντικό για σένα να αισθάνεσαι συνδεδεμένη με άλλα άτομα που έχουν σύνδρομο Down;

«Ναι, για να αισθάνομαι μέρος μιας ομάδας κι όχι αποκλεισμένη»

Jacorey Packer

Ηλικία: 1

Τοποθεσία: Χιούστον, Τέξας.

Τι θα ήθελες να γνωρίζει ο κόσμος για το σύνδρομο Down;

Η μαμά, Jennifer Packer, λέει: «Θέλω ο Jacorey να παίζει μαζί με τα άλλα παιδιά στην παιδική χαρά. να πηγαίνει σινεμά με τους φίλους του και να μπορεί να βρει δουλειά όταν μεγαλώσει. Υπάρχουν πολλά πράγματα που οι άνθρωποι με σύνδρομο Down μπορούν να το κάνουν. Απλώς πρέπει να τους δώσουμε την ευκαιρία».

Τι κάνει τον Jacorey χαρούμενο;

«Δεν χρειάζονται πολλά για να τον κάνεις να χαμογελάσει ή να γελάσει, αλλά σίγουρα το φαγητό, το Sesame Street, όλα τα είδη μουσικής και οι ανόητοι χοροί του αδερφού και της αδερφής του».

Έχεις κάποια συμβουλή για τους άλλους γονείς;

«Δεν είναι τόσο κακό όσο πιστεύουν. Η ζωή μου έχει αλλάξει προς το καλύτερο. Έχω μεγαλύτερη επίγνωση των μικρών πραγμάτων επειδή σημαίνουν πολύ περισσότερα από ό, τι με τα δύο μεγαλύτερα παιδιά μου».

Zoe Wilson

Ηλικία: 12

Τοποθεσία: Ντάλας, Τέξας

Τι θα ήθελες να γνωρίζουν οι άνθρωποι για το σύνδρομο Down;

Η μαμά, Feleceia Wilson, λέει: «Μακάρι οι άνθρωποι να είχαν μια γενική γνώση για το τι είναι το σύνδρομο Down. Θυμάμαι ότι όταν γεννήθηκε η Zoe, δεν ήξερα τι είναι το σύνδρομο Down».

Πώς διασκεδάζει η Zoe;

«Της αρέσει να τραγουδά, να χορεύει και να κάνει υποκριτική. Της αρέσει πολύ να πηγαίνει στο θέατρο. Της αρέσει να βλέπει παραστάσεις. Της αρέσει να πηγαίνει σε αγώνες μπάσκετ και να κάνει παρέα με τους φίλους της».

Ως γονιός παιδιού με σύνδρομο Down, ποιες είναι οι μεγαλύτερες παρανοήσεις;

«Πολύς κόσμος πιστεύει ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι πάντα καλά και ευγενικά. Η Zoe εκφράζει όλα της τα συναισθήματα. Το μεγαλύτερο προτέρημα της όμως είναι η ικανότητα της να  καταφέρνει τα πάντα».

Πηγή
mikropragmata.lifo.gr
Ακολουθήστε μας στο:   Instagram!       Facebook!      Twitter!

Αντιστοιχισμένο

Σχετικά Άρθρα

Back to top button