Παιδιά με αναπηρία – Γονείς Διαφορετικοί: η ψυχοτραυματική εμπειρία της καθημερινότητας, της Πηνελόπης Σπεντζούρη
Συνήθως, όταν κάποιος έχει παιδί με αναπηρία (νοητική, κινητική κ.λ.π) ζητάει βοήθεια για το πώς θα διαχειριστεί το παιδί του και τη διαταραχή με την οποία έχει διαγνωσθεί, ώστε να δομήσει ανάλογα τη ζωή του.
Ο γονέας ενός παιδιού με αναπηρία αρχικά είναι σαν να μην υπάρχει. Επιστρατεύει τα πάντα στην προσπάθεια για την υιοθέτηση του πιο ενδεικτικού τρόπου διαπαιδαγώγησης, ανάπτυξης και εξέλιξης του παιδιού, ανάλογα την περίσταση. Έτσι η εστίαση της προσοχής εξ’ολοκλήρου στο παιδί με αναπηρία-όπως είναι και λογικό- δεν αφήνει κανένα περιθώριο στον γονέα να ασχοληθεί με τη διαδικασία της δικής του προσαρμογής στα νέα ψυχοτραυματικά και δύσκολα δεδομένα που απλώνονται μπροστά του.
Η Διαταραχή Μετατραυματικού Στρες (PTSD) αναπτύσσεται κατά κύριο λόγο όταν ερχόμαστε αντιμέτωποι με ψυχοτραυματικά γεγονότα και καταστάσεις (όπως για παράδειγμα η απειλή της ίδιας μας της ζωής ή ο κίνδυνος θανάτου ενός κοντινού προσώπου-ο δικός μας σοβαρός τραυματισμός ή κάποιου ατόμου από το κοντινό μας περιβάλλον), τις οποίες αδυνατούμε να επεξεργαστούμε με τους ήδη υπάρχοντες μηχανισμούς άμυνας που έχουμε διαμορφώσει. Μερικά από τα συμπτώματα της Διαταραχής Μετατραυματικού Στρες είναι η έλλειψη ύπνου, οι εφιάλτες, οι αποσπασματικές μνήμες του τραυματικού γεγονότος (flashbacks), ένταση-υπερδιέγερση και αδυναμία συγκέντρωσης.
Πώς ένας γονέας με παιδί με αναπηρία εμφανίζει Διαταραχή Μετατραυτικού Στρες;
Ο γονέας ενός παιδιού με αναπηρία τραυματίζεται από τη στιγμή που καταλαβαίνει ότι «κάτι δεν πάει καλά» με το παιδί του. Την στιγμή εκείνη ο γονέας μπαίνει σε μια διαδικασία εγρήγορσης προκειμένου να διερευνήσει το τι συμβαίνει.
Όταν επιβεβαιώνεται η αναπηρία του παιδιού του αρχίζει να πενθεί για το «υγιές παιδί» που δεν έχει, ενώ παράλληλα μπαίνει σε μια διαδικασία αναζήτησης κάθε πληροφορίας που μπορεί να πάρει για τη κατάσταση του παιδιού, προσπαθώντας να μάθει όσο περισσότερα γίνεται για τη συγκεκριμένη διαταραχή, τα υπάρχοντα θεραπευτικά μοντέλα και τα κοινωνικά συστήματα που θα μπορούσαν να βοηθήσουν τόσο σε εξελικτικό όσο και σε εκπαιδευτικό επίπεδο.
Στο πλαίσιο της φάσης αυτής ο γονέας έχει ήδη τραυματιστεί και όχι μόνο δεν έχει την πολυτέλεια να απωθήσει το τραύμα ώστε να προστατευθεί έστω και προς στιγμή, αλλά απαιτείται από αυτόν να σταθεί στο ύψος των περιστάσεων και να είναι σε εγρήγορση ώστε να ρυθμιστούν με κάποιο τρόπο τα νέα δεδομένα. Δεν υπάρχει χρόνος να βιώσει και να επεξεργαστεί την νέα κατάσταση και το πένθος παρατείνεται καθ’όλη τη μετέπειτα διάρκεια.
Το να φροντίζει κανείς ένα παιδί με αναπηρία, μερικοί θα το χαρακτήριζαν 24ωρη και τρομακτική δουλειά. Κατά τη διάρκεια της δύσκολης αυτής προσπάθειας, οι αντιδράσεις των γονιών ποικίλλουν. Άλλοι θυμώνουν και ξεσπάνε σε κοντινά τους πρόσωπα ή και στο ίδιο το παιδί με αναπηρία. Άλλοι στωικά προσπαθούν να φαίνονται δυναμικοί ενώ ταυτόχρονα κάνουν έναν εσωτερικό αγώνα για να το αποδεχτούν, ενώ άλλοι αποσύρονται-αποσυνδέονται και συμπεριφέρονται σαν να είναι όλα φυσιολογικά.
Η ιδιαιτερότητα των γονιών παιδιών με αναπηρία, έγκειται στο ότι είναι πολύ πιο δύσκολο να απωθήσουν το τραύμα καθώς σε όλες τις φάσεις της καθημερινότητας επανατραυματίζονται λιγότερο ή περισσότερο. Διακατέχονται από την ανάγκη συνεχούς επιβεβαίωσης και ενίσχυσης, την οποία είτε δεν δέχονται καθώς έχουν αποδώσει στον εαυτό τους το μοναχικό ρόλο ενός σύγχρονου «σούπερ ήρωα» είτε την αναγνωρίζουν αλλά μέσα από ένα παθητικοεπιθετικό πρίσμα αντίληψης της νέας πραγματικότητας, δυσκολεύονται να τη δεχτούν και τελικά να συνεργαστούν ώστε να βοηθήσουν τον εαυτό τους.
Θα ήταν βοηθητικό λοιπόν, οι οικογένειες με παιδιά με αναπηρία και πιο συγκεκριμένα οι γονείς, από τη στιγμή που αναγνωρίζουν το πρόβλημα, να απευθυνθούν σε συλλόγους ή φορείς κοινοτικού επιπέδου τόσο σε εκπαιδευτικό πλαίσιο όσο και σε ευρύτερο και να ζητήσουν παράλληλα και άμεσα υποστήριξη από ψυχολόγο για την πιο «υγιή» -εξατομικευμένη και συλλογική-αντιμετώπιση της κατάστασης που διαμορφώνεται.
Σπεντζούρη Πηνελόπη, Ψυχολόγος, MSc. Εγκληματολογίας