«Ξέρω τι είναι εκείνο που προκαλεί τον αυτισμό» Η συγκλονιστική εξομολόγηση μίας μητέρας: Κριτική στο άρθρο από τον Κώστα Μαντζίκο
Ένας αυτιστικός δεν πάσχει. Διαφέρει από τους άλλους και είναι έξυπνος και μοναδικός με πολλές δυνατότητες
Γράφει για το ekpaideytikos.gr o Κώστας Μαντζίκος, Ειδικός Παιδαγωγός-Συγγραφέας
Πριν μερικές μέρες διάβασα ένα άρθρο που γράφτηκε από μια μητέρα ενός αυτιστικού παιδιού και δημοσιεύτηκε στην ιστοσελίδα, newsitamea.gr, με τίτλο, «Ξέρω τι είναι εκείνο που προκαλεί τον αυτισμό» Η συγκλονιστική εξομολόγηση μίας μητέρας». Πάνω σε αυτό το άρθρο θα ήθελα να κάνω την κριτική μου και να σας δείξω τι ισχύει πραγματικά και τι όχι, από τα λεγόμενα αυτής της μητέρας.
«Την περασμένη εβδομάδα κι ενώ σέρφαρα στο Διαδίκτυο έπεσε το μάτι σε μια έρευνα που συνδέει τον αυτισμό με την περιτομή στα αγόρια. Δεν συγκρατήθηκα κι έβαλα τα γέλια. Γέλια δυνατά. Όλα αυτά τα χρόνια, κατά καιρούς, έχω διαβάσει διάφορες έρευνες, όπως: ο υδράργυρος προκαλεί αυτισμό, αυξημένος ο κίνδυνος του αυτισμού όταν αργεί το συναισθηματικό δέσιμο με τη μητέρα, ορισμένα φυτοφάρμακα μπορεί να προκαλέσουν αυτισμό, ο αυτισμός προκαλείται από τον μόλυβδο, η γλουτένη επιδεινώνει τη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, τα άτομα με αυτισμό θα πρέπει να τρώνε περισσότερες φράουλες, η ατμοσφαιρική ρύπανση αυξάνει τον κίνδυνο αυτισμού, οι χημικές ουσίες που βρέθηκαν σε αντικολλητικά μαγειρικά σκεύη μπορεί να προκαλέσουν αυτισμό.»
«Αυτό με το συναισθηματικό δέσιμο της μητέρας και του μωρού ήταν οδυνηρό για μένα. Η αλήθεια είναι ότι άργησα να δεθώ με τον Jack. Ο μικρός μου στρίγγλιζε, γκρίνιαζε και έκλαιγε για σχεδόν ένα χρόνο. Άρχισε να κοιμάται όλη τη νύχτα μόλις στις έξι εβδομάδες και σταμάτησε στους τρεις μήνες. Ήμουν εξαντλημένη και ο Τζο κι εγώ τσακωνόμασταν συνεχώς. Για πρώτη φορά αισθάνθηκα ότι ο γάμος μου περνάει σοβαρή κρίση αλλά ένιωθα ανήμπορη να κάνω κάτι. Και το πρώτο μου παιδί, ο Τζόι – γλυκός, απλός, πολύ εγκάρδιος – ήταν μόλις ενός έτους τότε. Ο εύκολος χαρακτήρας απλά τόνιζε τον δύσκολο χαρακτήρα του αδερφού του. Αλλά είμαι σίγουρη ότι δεν υπάρχει κανένας στον κόσμο που να είναι τόσο συνδεδεμένος με τον αδερφό όσο είναι ο Τζόι με τον Jack. Και μαντέψτε. Έχει αυτισμό.»
«Είμαι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσω ότι εγώ ξέρω τι προκάλεσε τον αυτισμό του Jack. Ο Jack έχει αυτισμό επειδή, όπως είπε και ο 5χρονος αδερφός του Henry, γεννήθηκε με αυτό. Ναι, πιστεύω ότι ο αυτισμός είναι μια γενετική πάθηση. Πιστεύω ότι με κάποιο τρόπο το DNA του Joe αναμείχθηκε με το DNA το δικό μου και κάναμε μαζί ένα παιδί που πιστεύει ότι η Τετάρτη είναι πορτοκαλί. Ίσως ο γενετικός του κώδικας να τον κάνει πιο ευαίσθητο σε πράγματα του περιβάλλοντός μας όπως είναι ο μόλυβδος, ο υδράργυρος και το πλαστικό αλλά αυτό με τις φράουλες δεν το πιστεύω. (Για χρόνια κατηγορούσα την οικογένεια του Joe για το γονίδιο του αυτισμού. Αλλά πριν από λίγα χρόνια πήγα σε μια κηδεία κάποιου από την οικογένειά. Κοίταξα γύρω από το δωμάτιο και ήταν όλοι σαν ΧΜΜΜΜ.)»
«Την περασμένη εβδομάδα πήγα να πάρω έναν καφέ από ένα μαγαζί. Με πλησίασε μια γυναίκα και μου συστήθηκε. Μου είπε ότι η κόρης της, η Lily, είναι στην πέμπτη τάξη μαζί με τον Jack. Κούνησα το κεφάλι μου και χαμογέλασα, πήρα τον καφέ μου και έκανα να φύγω. «Περίμενε» μου είπε και μου άγγιξε το χέρι. «Ήθελα απλώς να σου πω κάτι. Η Lily μου είπε ότι ένα αγόρι είπε χτες στην τάξη ότι ο Jack είναι περίεργος.» Μαζεύτηκα λίγο και είπα: «Ω, καλά, ναι. Συμβαίνει αυτό.» Η Lily μου είπε ότι απάντησε σε αυτό το αγόρι ότι ο Jack δεν είναι περίεργος. Είναι έτσι ακριβώς όπως θα έπρεπε να είναι. Μπορείτε να καταλάβετε στο δίλημμα το οποίο βρίσκομαι; Αν αρχίσω να τρέχω και να φωνάζω ότι ο αυτισμός είναι μια επιδημία και ότι πρέπει να βρούμε από πού έρχεται, ποιος το ξεκίνησε και πώς να το θεραπεύσουμε, τότε θα έρθω σε ρήξη με όλους εκείνους τους ανθρώπους που το αποδέχονται και δείχνουν κατανόηση. Αυτό το εύθραυστο «γυάλινο σπίτι» που έχουμε εργαστεί τόσο σκληρά για να το χτίσουμε την τελευταία δεκαετία, θα εκραγεί σε χίλια μικρά κομμάτια.»
Όχι, ο αυτιστικός γιος της, ο Jack δεν είναι περίεργος. Είναι έξυπνος, μοναδικός, διαφορετικός εγκεφαλικά σε σχέση με τους άλλους. Ο αυτισμός είναι επιδημία λόγω του γονιδίου και για αυτόν τον λόγο όπως αναφέρθηκε πιο πάνω υπάρχουν χιλιάδες αδιάγνωστοι αυτιστικοί ενήλικες, που κάνουν αυτιστικά παιδιά. Ο αυτισμός δεν θεραπεύεται με καμία από τις θεραπείες, που έχουν αναπτυχθεί. Ο αυτισμός είναι ύπαρξη. Όπως έχω επισημάνει σε πολλά άρθρα μου ο αυτισμός «θεραπεύεται» με την αγάπη, το σεβασμό, την αποδοχή και την κατανόηση.
«Αλλά από την άλλη πλευρά, όμως είναι ένα είδος επιδημίας. Άλλες οικογένειες που έχουν μωρά ίσως θα ήθελαν να ξέρουν για το πώς μπορούν να αποτρέψουν αυτή την διαταραχή του φάσματος. Τα δικά μου παιδιά κάποια στιγμή θα αποκτήσουν και δικά τους παιδιά και αν πράγματι ο αυτισμός προκαλείται από την ατμοσφαιρική ρύπανση θα πρέπει να το ξέρουμε.»
«Την ίδια στιγμή όμως δεν θέλω να επικεντρωθώ τόσο πολύ στο τι και πότε και πώς και πού και να ξεχάσω το ποιος. Επειδή δεν με νοιάζει από πού προήλθε, αλλά είμαι και λίγο περίεργη. Δεν έχει όμως για μένα σημασία γιατί ο Jack έχει αυτισμό, αλλά ίσως να είναι καλό να έχουμε πληροφορίες. Δεν κάνει κάτι λάθος.»
Τις σωστές πληροφορίες, για να μεγαλώσει σωστά το αυτιστικό παιδί της, μπορεί να τις πάρει από αυτούς που είναι αυτιστικοί. Μπορεί να ψάξει διάφορα άρθρα αυτιστικών που γράφουν στις ιστοσελίδες τους στο διαδίκτυο, για το τι είναι ο αυτισμός και τι πρέπει να κάνουν οι γονείς. Μπορεί να αγοράσει χρήσιμα βιβλία που έχουν εκδώσει ενήλικες αυτιστικοί όπως ο William Stillman, Temple Grandin, Naoki Higashida, Sean Baron, Jen Birch, Lucy Blackman κ.ά. Επίσης, μπορεί να αγοράσει βιβλία από επιστήμονες, που έχουν κατανοήσει και αποδεχθεί τον αυτισμό, όπως ο Tony Attwood με το βιβλίο του «Σύνδρομο Asperger: ένας πλήρης οδηγός».
«Ίσως ένα μικρό λάθος που κάνει είναι ότι τα τελευταία 45 λεπτά μιλάει για όλα τα διαφορετικά είδη με τσίχλες που πουλάει το γειτονικό μας σουπερμάρκετ. Δεν θα άλλαζα τίποτα. Αν μπορούσα ίσως θα άλλαζα μερικά πράγματα. Δεν με ενοχλεί που ο γιος μου έχει αυτισμό. Μισώ τον αυτισμό επειδή ο γιος μου εξαιτίας του μιλάει επί 45 λεπτά για τσίχλες. Δεν φταίει εκείνος όμως που έχει αυτισμό. Ίσως θα πρέπει να σταματήσω να του δίνω ταπεράκι με τοστ και να του βάζω φράουλες, ακόμα κι αν τις μισεί ή να βάψω εκ νέου το σπίτι και να βεβαιωθώ ότι δεν υπάρχει μόλυβδος στους τοίχους και τα περβάζια. Ίσως θα πρέπει να πετάξω τα τηγάνια μας. Ίσως θα έπρεπε να τον αγαπάω πιο πολύ και πιο βαθιά όταν ήταν ακόμη ένα μωράκι στην αγκαλιά μου. Ίσως να είναι δικό μου το λάθος. Όπως μπορείτε να δείτε, τα συναισθήματά μου για τον αυτισμό είναι περίπλοκα. Μερικές φορές οι αμφιβολίες μου είναι σαν μικροί ψίθυροι μέσα στην καρδιά μου και άλλες πάλι φορές είναι σαν να φωνάζει δυνατά κάποιος στο αυτί μου.»
Όχι, δεν είναι μικρό λάθος. Ο αυτιστικός γιος της έχει μεγάλο ενδιαφέρον για τις τσίχλες. Του αρέσουν οι τσίχλες. Με βάση αυτό το ειδικό ενδιαφέρον του γιου της, μπορεί να αναπτύξει η μητέρα μια αληθινή σχέση με το παιδί της και να αλληλεπιδράσει. Αν δεν αποδεχτεί τα ειδικά ενδιαφέροντα του παιδιού της, τότε θα είναι δύσκολο για εκείνη να καταλάβει το γιο της, πώς σκέφτεται και λειτουργεί. Για παράδειγμα η Temple Grandin αγαπούσε από μικρή τα ζώα και ειδικά τα άλογα. Είχε ένα ειδικό ενδιαφέρον για τα ζώα. Η μητέρα της όμως δεν της το έκοψε. Ενίσχυσε την σχέση της με την κόρη της και πλέον η ίδια η κόρη της με αυτό το ειδικό ενδιαφέρον της κατέχει διδακτορικό στη ζωολογία και διδάσκει το πανεπιστήμιο του Κολοράντο αυτό το αντικείμενο. Άρα λοιπόν, τα ειδικά ενδιαφέροντα είναι ένα κομμάτι, που βοηθάει το αυτιστικό παιδί να αναπτύξει τη νοημοσύνη του. Το να διαχωρίζει η μητέρα τον αυτισμό από το παιδί της είναι λάθος. Το παιδί της ενεργεί ως αυτιστικό και όχι ξεχωριστά. Το να κάνει πράγματα που δεν αντέχει το αυτιστικό παιδί της, για να επιβεβαιώσει τη δήθεν αιτιολογία του αυτισμού δεν είναι σωστό. Αυτό θα επηρεάσει τη σχέση με το παιδί της. Επίσης, αυτό μπορεί να έχει αρνητικές συνέπειες στη συμπεριφορά του παιδιού της, όπως αυτοτραυματική συμπεριφορά, άγχος, και επιθετικότητα. Τον γιο της, ναι πρέπει, να τον αγαπάει πιο πολύ. Για να το κάνει αυτό όμως πρέπει να αλλάξει ριζικά τον τρόπο σκέψης και της στάσης της, απέναντι στο παιδί της.
Η ίδια πρέπει να καταλάβει πώς ο γιος της είναι διαφορετικός εγκεφαλικά, αλλά όχι ανάπηρος. Ο αυτιστικός γιος της έχει μεγάλες δυνατότητες και αν τον βοηθήσει σωστά, θα γίνει ένας σωστός ενήλικας στο μέλλον. Πρέπει να προσαρμόζεται στις ανάγκες του παιδιού της και όχι εκείνο στις δικές της. Το αυτιστικό παιδί της λειτουργεί μόνο σε ένα δομημένο περιβάλλον. Πάντα πρέπει να τον προειδοποιούμε πριν κάνουμε οποιαδήποτε αλλαγή στο περιβάλλον, ή που θα πάμε, για ποιον λόγο θα πάμε, και πόση ώρα θα κάτσουμε, εκεί που θα πάμε. Χωρίς το δομημένο περιβάλλον και πρόγραμμα ο αυτιστικός δεν μπορεί να ζήσει. Χωρίς αυτό αγχώνεται, αυτοτραυματίζεται, γίνεται επιθετικός. Για εκείνον το δομημένο περιβάλλον είναι η λογική του.
«Δεν ξέρω με τι ακριβώς θα μοιάζει αυτή η εικόνα αλλά θα μου άρεσε να είναι η τέλεια διασταύρωση μεταξύ επιστήμης και φύσης. Υπάρχουν ψηλά ξανθά κορίτσια που ονομάζονται Lily και αγόρια με γυαλιά με το όνομα Jack. Και αν κοιτάξετε καλά, θα μπορέσετε να δείτε ένα γυάλινο σπίτι, σχεδόν στον ορίζοντα. Αστράφτει τόσο πολύ στο φως του ήλιου που σχεδόν κόβει την ανάσα…»
Ο αυτισμός από την υποκειμενική πλευρά (αυτιστικοί), ποτέ δεν θα συμβαδίσει με την επιστήμη. Η επιστήμη δεν θέλει να καταλάβει τους αυτιστικούς και να τους αποδεχτεί, για αυτό κάνει έρευνες για το κέρδος και μέσω αυτών οδηγεί τους αυτιστικούς στον αφανισμό και στη καταπάτηση των δικαιωμάτων τους. Αν θέλουμε να μάθουμε, να κατανοήσουμε, να αποδεχτούμε τους αυτιστικούς, πρέπει να τους αφήσουμε να μας εξηγήσουν και να μας βοηθήσουν να αλλάξουμε τον τρόπο σκέψης μας και των στάσεων μας προς εκείνους. Οι αυτιστικοί έχουν υποβιβαστεί από την επιστήμη, ως υπάνθρωποι. Και ναι η επιστήμη δεν αγαπάει την ετερογένεια, αλλά την ομοιογένεια.
Ο αυτισμός δεν είναι αναπηρία ούτε οι αυτιστικοί είναι ανάπηροι. Είναι απλά διαφορετικοί σε σχέση με τους άλλους. Είναι έξυπνοι άνθρωποι και έχουν τόσες δυνατότητες, που αν τους βοηθήσουμε να τις αναπτύξουν, θα φτάσουν ψηλά. Μπορεί να είναι αυτιστικοί, αλλά δεν παύουν να είναι άνθρωποι με δικαιώματα. Έχουν βιώσει τόση εκμετάλλευση και η ιστορία του αυτισμού μόνο εκμετάλλευση, καταπάτηση, και χλευασμό περιλαμβάνει. Είναι δύσκολο για πολλούς γονείς και άλλους ανθρώπους να αποδεχτούν τον αυτισμό, διότι υπάρχουν τόσα πολλά αρνητικά, για αυτόν, που είναι δύσκολο να πιστέψουν, τι αληθεύει πραγματικά. Από όσα έχουν ειπωθεί στο διαδίκτυο από ανθρώπους που λέγονται «επιστήμονες», δεν αληθεύει τίποτα. Η επιστήμη με τα ΜΜΕ έχει σκοπό να κρύψει την αλήθεια για τον αυτισμό, να παραπλανήσει τους ανθρώπους και στην τελική να τους προκαλέσει σύγχυση. Έχουν κάνει τον αυτισμό ένα ιατρό-βιομηχανικό σύμπλεγμα, που αποφέρει τεράστια κέρδη. Πρέπει να σκεφτούμε πέρα από αυτά τα αρνητικά. Είναι καιρός όλοι μας να αποδεχτούμε και να σεβαστούμε τους αυτιστικούς. Είναι καιρός να αφήσουμε τους αυτιστικούς να μας πουν την αλήθεια και να μπορέσουμε πραγματικά να βοηθήσουμε στην εκπαιδευτική, κοινωνική και επαγγελματική ένταξη τους. Και τέλος, ένας αυτιστικός είναι τέλειος με τον δικό του τρόπο. Δεν χρειάζεται οι άνθρωποι αλλάξουν κάτι σε αυτόν. Πρέπει οι ίδιοι να αλλάξουν και να ξεφύγουν από όλα αυτά.