Άρθρογραφία

Μια μητέρα λέει 28 αλήθειες για το σύνδρομο Down


https://www.ispeech.org
Το σύνδρομο Dοwn, η πιο γνωστή χρωμοσωμική ανωμαλία, μελετήθηκε για πρώτη φορά το 1866 από τον Βρετανό γιατρό John Langdon Down, ο οποίος παρατήρησε  παρεμφερή φυσιογνωμικά χαρακτηριστικά σε πολλά άτομα που νοσηλεύονταν σε ιδρύματα, παρόλο που αυτά δεν συνδέονταν γονιδιακά.

Αρκετά χρόνια αργότερα, το 1959, ο Γάλλος γενετιστής και νηπιαγωγός Jerome Lejeune ανακάλυψε ότι το σύνδρομο oφείλεται σε μια διαταραχή στα χρωμοσώματα και πιο συγκεκριμένα στην εμφάνιση ενός επιπλέον χρωμοσώματος στο 21ο ζεύγος χρωμοσωμάτων με  αποτέλεσμα στο σύνολο τα χρωμοσώματα να είναι 47 αντί 46. Για το λόγο αυτό το σύνδρομο Down αναφέρεται και ως Τρισωμία 21.

Μετάφραση: Καραβάλτσιου Βασιλική

1. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down έχουν 47 χρωμοσώματα, αντί για τα 46 χρωμοσώματα που έχουν οι υπόλοιποι άνθρωποι. Πώς γίνεται αυτό; Υπάρχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21.

2. Το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια ή αρρώστια, είναι μια χρωμοσωμική αλλαγή που έχει προκληθεί από την παρουσία του επιπλέον χρωμοσώματος 21. Τι άλλο επηρεάζεται από αυτήν την γενετική αλλαγή; Το χρώμα των μαλλιών, το χρώμα των ματιών ή το πόσο ψηλός είσαι.

3. Το σύνδρομο Down δεν προσδιορίζει κάποιον ολοκληρωτικά, είναι απλά κομμάτι του ποιος είναι. Οι άνθρωποι έχουν σύνδρομο Down, δεν είναι Down.

4. Οι άνθρωποι δεν έχουν “ήπιο” ή “έντονο” σύνδρομο Down. Η ικανότητα τους δεν εξαρτάται από την προσωπικότητά τους. Οι άνθρωποι ή έχουν ή δεν έχουν σύνδρομο Down.

5. Αντίθετα με αυτό που πιστεύουν πολλοί, οι άνθρωποι με σύνδρομο Down δεν είναι πάντα χαρούμενοι. Η αλήθεια είναι ότι βιώνουν κάθε συναίσθημα, όπως εσύ κι εγώ.

6. Τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν έχουν την ίδια αναπτυξιακή πορεία, με τα παιδιά χωρίς
αναπηρία. Η διαφορά; Σε σύγκριση με τους συνομηλίκους τους τα παιδιά σύνδρομο Down χρειάζονται περισσότερο χρόνο να πετύχουν τα αναπτυξιακά ορόσημα.

7. Ενώ υπάρχουν συγκεκριμένα φυσικά χαρακτηριστικά, που κάνουν τους ανθρώπους με σύνδρομο Down να ξεχωρίζουν, οι άνθρωποι με σύνδρομο Down μοιάζουν στις οικογένειές τους περισσότερο από οποιονδήποτε άλλον.

8. Τα χαρακτηριστικά του προσώπου ενός ανθρώπου με σύνδρομο Down, δεν καθορίζουν και τη γνωστική του ικανότητα. Το γεγονός ότι κάποιος μπορεί να έχει περισσότερα φυσικά χαρακτηριστικά που σχετίζονται με το σύνδρομο Down, δε σημαίνει ότι έχει και χαμηλότερο δείκτη νοημοσύνης, ή το αντίστροφο.

9. Θα πάρεις αυτό που περιμένεις! Επειδή ένα παιδί έχει σύνδρομο Down δε σημαίνει ότι δεν μπορεί
να συμπεριφερθεί σωστά ή να ακολουθεί οδηγίες. Τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι έξυπνα και χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να αναγνωρίσουν τις προσδοκίες σας.

10. Υπάρχουν 3 τύποι συνδρόμου Down. Ο τύπος Τ21 είναι ο συνηθέστερος (όπου έχουμε  ηδιαχωρισμό των ομόλογων χρωμοσωμάτων ή αδελφών χρωματιδίων του χρωμοσώματος 21). Όλα τα κύτταρα έχουν ένα επιπλέον χρωμόσωμα. Ένας άλλος τύπος είναι αυτός στον οποίο παρατηρείται μετατόπιση, όταν δηλαδή ένα τμήμα του χρωμοσώματος 21 μετατοπίζεται και προσκολλάται σε ένα άλλο χρωμόσωμα. Τα παιδιά με αυτόν τον τύπο συνδρόμου έχουν τα συνηθισμένα αντίγραφα του χρωμοσώματος 21, αλλά έχουν και επιπρόσθετο υλικό του χρωμοσώματος 21 που έχει προσκολληθεί στο μετατοπισμένο χρωμόσωμα. Μια τρίτη περίπτωση είναι ο μωσαϊκισμός, όπου κάποια κύτταρα έχουν ένα επιπλέον χρωμόσωμα, ενώ άλλα όχι.

11. Όλοι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down έχουν γνωστικές καθυστερήσεις, που κυμαίνονται από ήπιες έως μέτριες και δεν αποτελούν ένδειξη για τα πολλά πλεονεκτήματα και τα ταλέντα που διαθέτει το άτομο.

12. Δεν είναι όλοι οι άνθρωποι ή τα παιδιά με σύνδρομο Down ίδιοι. Το να γνωρίζεις κάποιον με σύνδρομο Down, δε σημαίνει ότι είναι ίδιος με κάποιον άλλο. Είμαστε όλοι οι άνθρωποι διαφορετικοί μεταξύ μας, ανεξάρτητα από το πόσα χρωμοσώματα έχουμε.

13. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down είναι όμορφοι.

14. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down αναγνωρίζουν ότι έχουν σύνδρομο Down. Πολλές φορές εντοπίζουν κοινά χαρακτηριστικά με άλλους ανθρώπους με σύνδρομο Down.

15. Οι ενήλικες με σύνδρομο Down δεν είναι για πάντα παιδιά. Είναι ενήλικες που έχουν σύνδρομο Down.

16. Τα παιδιά με σύνδρομο Down λειτουργούν περισσότερο αποτελεσματικά μέσα σε ένα συμπεριληπτικό περιβάλλον εκπαίδευσης και μάθησης, ενώ τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης μαθαίνουν για τη διαφορετικότητα, την ευγένεια και τη φιλία. Οι συμπεριληπτικές τάξεις έχουν πλεονεκτήματα για όλα τα παιδιά.

17. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down συμβάλλουν με τον τρόπο τους στην οικογένεια, στο σχολείο, στις σχέσεις τους με τους συναδέλφους, τους εργοδότες, την κοινωνία.

18. Τα αδέρφια των ανθρώπων με σύνδρομο Down δεν επηρεάζονται αρνητικά, αντίθετα τα περισσότερα αδέρφια αναφέρουν ότι η σχέση τους είναι ένα από τα σημαντικότερα δώρα στη ζωή
τους.

19. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down μπορούν να σπουδάσουν, να δουλέψουν και να κάνουν οικογένεια.

20. Οι άνθρωποι δεν υποφέρουν από το σύνδομο Down. Μια μελέτη του Brian Skotko, αποκαλύπτει ότι το 99% των ενηλίκων με σύνδρομο Down δηλώνουν χαρούμενοι με τη ζωή τους.

21. Στη μελέτη του Brian Skotko αποκαλύφθηκε ότι μόνο το 5% των γονιών ανέφεραν ότι νιώθουν ντροπή, επειδή έχουν παιδί με σύνδρομο Down.

22. Αν κάποιος που ξέρεις περιμένει παιδί με σύνδρομο Down, να του πεις “Συγχαρητήρια για τη γέννηση του παιδιού σου!”.

23. Οι ενήλικες με σύνδρομο Down δε ζουν με τους γονείς τους για πάντα.

24. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down πληγώνονται όπως εσύ και εγώ.

25. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down έχουν ελπίδες και όνειρα. Θέλουν να αλλάξουν τον κόσμο.

26. Μια από την πιο σημαντικές προκλήσεις για τους ανθρώπους με σύνδρομο Down είναι ο χαμηλός
μυικός τόνος. Αυτό επηρεάζει την ομιλία και τις κινητικές δεξιότητες.

27. Η κοινωνία μπορεί να είναι προσβλητική και να πληγώσει έναν άνθρωπο με σύνδρομο Down. Όλοι οι άνθρωποι αξίζουν σεβασμό.

28. Τα παιδιά και οι ενήλικες με σύνδρομο Down έχουν να πουν πολλά. Έχουν ωραίες ιδέες, κάνουν έξυπνες σκέψεις και απολαμβάνουν τις συζητήσεις. Δώσε χρόνο για να ακούσεις και να γίνεις φίλος με έναν άνθρωπο με σύνδρομο Down.

Πηγή: Kids Nation Magazine – Edition 4, Mar/Apr. 2015

Η 21η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως παγκόσμια ημέρα για το σύνδρομο Down και η ημερομηνία δεν επελέγη τυχαία αλλά λόγω του συμβολισμού που φέρει δεδομένης της επιστημονικής ονομασίας του συνδρόμου ως Τρισωμία 21.

Παγκοσμίως την ημέρα αυτή λαμβάνουν χώρα πολλές εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας απέναντι στα άτομα με σύνδρομο Down.


Ακολουθήστε μας στο:    Instagram!        Facebook!        Twitter!

Εττικέτες
Αντιστοιχισμένο

Σχετικά Άρθρα

Back to top button
Close