Εορτασμός Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne

Στo πλαίσιo του εορτασμού της 5ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS) διοργάνωσαν εκδήλωση στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων. Στόχος ήταν η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που πλήττει αγόρια.
Κεντρικό θέμα της εκδήλωσης ήταν τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας 2018, τα οποία αποτελούν την νεότερη έκδοση της ολιστικής κλινικής φροντίδας. Στο πλαίσιο αυτό, φέτος για πρώτη φορά, πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από ασθενείς και τους φροντιστές τους, επιστημονικούς συνεργάτες του MDA ΕΛΛΑΣ, επιστήμονες υγείας και θεράποντες ιατρούς. Οι συμμετέχοντες είχαν τη δυνατότητα να ενημερωθούν για την ασθένεια και τα νέα δεδομένα που αφορούν τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας και να «γνωρίσουν» την καθημερινότητα και τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους που ζουν με Duchenne στην Ελλάδα.
«H έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική, αφού επιτρέπει στις οικογένειες να προσφέρουν στο παιδί τους άμεση υποστήριξη, όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, φαρμακευτική αγωγή και σωστή διατροφή, που συνδυαστικά παρατείνουν το προσδόκιμο ζωής», ανέφερε η κα Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος του MDA ΕΛΛΑΣ.
Με την παρουσία της πρωταθλήτριας στίβου Κατερίνας Δαλάκα, απελευθερώθηκαν συμβολικά στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.
Μεγάλος Χορηγός της εκδήλωσης ήταν η Lavipharm.
Χορηγός: Roche Hellas
Χορηγός Φιλοξενίας : Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων
Χορηγός Επικοινωνίας: IQVIA
Με την ευγενική υποστήριξη: Begnis Catering, Coca Cola Τρία Έψιλον, Palco, Basis & Basis
Τη μουσική επιμέλεια της βραδιάς ανέλαβε η μπάντα “Vicky Bee and the Acoustic Troubles”.
Το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) ξεκίνησε τη δράση του στη χώρα μας τον Ιανουάριο του 2000, έχοντας την πεποίθηση ότι μια συντονισμένη προσπάθεια από πολλές πλευρές, από την πολιτεία, τους ιδιωτικούς φορείς, αλλά και τους μεμονωμένους πολίτες, μπορεί να κάνει θαύματα.
Το MDA Ελλάς δεν είχε και δεν έχει καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του. Ως εκ τούτου όλες οι δράσεις μας υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Η σημαντικότερη πηγή εσόδων για τους σκοπούς του MDA Ελλάς, αλλά και το σημαντικότερο μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του στο ευρύτερο κοινό αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνονται κάθε χρόνο.
Περισσότερες πληροφορίες για το έργο του MDA Ελλάς μπορείτε να βρείτε στο www.mdahellas.gr