Άρθρογραφία

Δεν πάσχω από αυτισμό. Είμαι αυτιστική

Γιατί η γλώσσα και οι ταμπέλες έχουν τόση σημασία για μένα


iSpeech.org
Είμαι αυτιστική. Με μόνο τρεις λέξεις έχω εξαγγείλει εκατομμύρια ιδέες και εντυπώσεις για το τι είδους άτομο είμαι και για το τι θα μπορούσα ή δεν θα μπορούσα να είμαι ικανή. Η αλήθεια είναι πως δεν μπορώ να ελέγξω αυτό που πρόκειται να σκεφτεί κανείς ή τον τρόπο που θα συμπεριφερθεί και θα σχετιστεί μαζί μου. Το μόνο πράγμα που μπορώ να έχω τον έλεγχο είναι το αν θα το πω ή όχι.

Όταν μου είπαν πρώτη φορά ότι είμαι αυτιστική, δεν είχα ιδέα τι σήμαινε. Για χρόνια διάβαζα βιβλία αυτοβοήθειας και επισκεπτόμουν θεραπευτές αλλά κανείς εώς τότε δεν το είχε αναφέρει. Στη συνέχεια, στη δραματική σχολή γνώρισα μια γυναίκα, την Κριστίνα. Ήταν 20 χρόνια μεγαλύτερη μου. Ξεκίνησα να περνάω χρόνο μαζί της, με την κόρη της Σοφία, την γάτα τους Κάρα Μία παρέα με άπειρους λαμπτήρες αλατιού Ημαλαΐων κάθε Σαββατοκύριακο. Μιλούσαμε, κλαίγαμε, γελάγαμε, τρώγαμε μαύρη σοκολάτα και πίναμε καφέ. Ποτέ δεν ένιωσα εξαντλημένη ή εξοργισμένη από τον τρόπο που επικοινωνούσαμε. Ήταν μια αποκάλυψη. Μια μέρα τους το είπα αυτό και η Κριστίνα έβαλε το χέρι της στο δικό μου και είπε: «Αυτό συμβαίνει επειδή είσαι αυτιστική. Όπως και εμείς, Μάντελειν».

Πήρε πολλά χρόνια να συμβιβαστώ με αυτό και να περάσω από την επίσημη διαδικασία διαγνωστικής αξιολόγησης. Η ταυτότητα είναι μια μεγάλη ευθύνη και πολλές φορές σε κάνει να τρέμεις μπροστά στην δύναμη της.

Αγκαλιάζοντας τον αυτισμό, αγκάλιασα το μυστήριο. Ο τρόπος που εκδηλώνεται στις γυναίκες δεν είναι ευρέως κατανοητός και αποδεκτός. Κάτι που δείχνει πως γενικά ο αυτισμός δεν είναι ευρέως κατανοητός και γνωστός. Το μόνο που ξέρουμε είναι ότι δεν μπορεί να θεραπευτεί, να αλλάξει ή να ανατραπεί. Δεν είναι ούτε σπυράκι, ούτε διατροφή ούτε κάποιο σπασμένο κόκαλο. Από τεχνικής απόψεως δεν είναι καν ψυχική ασθένεια. Είναι απλά το πως είναι ο εγκέφαλος μου «καλωδιωμένος».

Αυτισμός δεν είναι κάτι που έχω. Είναι κάτι που είμαι. Και μου αρέσει να είμαι αυτιστική. Η μόνη δυσκολία που βιώνω είναι ο τρόπος που οι γιατροί, οι γονείς, οι εκπαιδευτικοί, οι δημοσιογράφοι και οι υποστηρικτές ελέγχουν την αυτιστική φωνή.

Δεν μονοπωλούν οι καθημερινές μου εμπειρίες, σε μια αυτιστική αφήγηση. Λέξεις «μπαίνουν» στο στόμα μου από τρίτους επειδή δυσκολεύομαι ή απλά δεν θέλω να μιλήσω.

Υποθέσεις αντικαθιστούν την σιωπή μου και μη ρεαλιστικές προσδοκίες κυριαρχούν στο πως πρέπει να μαθαίνω, να δουλεύω και να συνδέομαι. Οι ορολογίες των ανθρώπων «λερώνουν» το τοπίο μου, σε σημείο που δεν μπορώ εγώ η ίδια να δω και να καταλάβω ξεκάθαρα, ποια και τι είμαι.

Πρόσφατα έγραψα μια ιστορία για μια εφημερίδα και ο συντάκτης άλλαξε τη φράση «Είμαι αυτιστική» στο «Έχω αυτισμό» και δημοσίευσε το κομμάτι χωρίς να με ενημερώσει. Πάλεψα με αυτό για μέρες. Έχω πάντα την πρόθεση να σέβομαι την αρχή της εξουσίας. « Αυτή είναι η συντάκτρια. Έχει τον δικό της λόγο σωστά;» και «Υποθέτω ότι αυτός είναι ο σωστός τρόπος να ειπωθεί;», «Η ορολογία των ανθρώπων πρέπει να ενδυναμώνει, έτσι;». Τότε συνειδητοποίησα πόσο αδύναμη είχα αισθανθεί. Δεν είχα επιλέξει εγώ να «έχω» αυτισμό. Εκείνη είχε επιλέξει για μένα.

Έτσι μίλησα με το μυαλό και την καρδιά μου για την διαφορά μεταξύ του έχω αυτισμό και είμαι αυτιστική. Όταν σκεφτόμουν τον αυτισμό ως κάτι που έχω ένιωθα συναισθήματα θλίψης , απογοήτευσης και προδοσίας. Ήταν σαν μια απόρριψη του εαυτού μου. Διατηρούσα τον αυτισμό σε απόσταση και αυτό μου ράγιζε την καρδιά. Της ζήτησα να το αλλάξει και το έκανε.

Ο κόσμος έχει αποφασίσει ποιος είναι ο αυτιστικός άνθρωπος χωρίς να γνωρίζει πολλά για εμάς. Η οικογένεια και οι φίλοι πολύ συχνά λένε πόσο «σοκαρισμένοι» αισθάνονται όταν μαθαίνουν ότι είμαι αυτιστική. «Είσαι το τελευταίο άτομο που θα σκεφτόμουν ότι είναι!» και «Πρέπει να είσαι πολύ λειτουργική!». Δεν ξέρω τι να απαντώ. Ο αυτισμός είναι ένα φάσμα, όχι μια κλίμακα. Δεν είμαι περισσότερο ή λιγότερο αυτιστική από κάποιο άλλο αυτιστικό άτομο. Απλά δεν ταιριάζω στις υποθέσεις του κόσμου για αυτό.

Λίγα χρόνια αφότου η Κριστίνα μου μίλησε για τον αυτισμό, αποφάσισα να περάσω από την επίσημη διαδικασία αξιολόγησης καθώς σκέφτηκα ότι θα μπορούσε να μου προσφέρει περισσότερες πληροφορίες και γνώση. Ωστόσο ακόμη και η γιατρός που με αξιολόγησε σάστισε όταν της είπα πως έχω διαβάσει ότι βιβλίο υπάρχει για τον αυτισμό- που όντως είχα- αφού είμαι το μοναδικό ενδιαφέρον του εαυτού μου.

Ήταν μία από τις μοναδικούς γιατρούς της Αυστραλίας που δουλεύει με γυναίκες και κορίτσια στο φάσμα και μου ζήτησε να συμπληρώσω ερωτηματολόγια που είχα ήδη κάνει στο ίντερνετ με κριτήρια που προέρχονται από αγόρια και άντρες. Πέρασε ώρες ανακρίνοντας την οικογένεια μου, το αγόρι μου, στέλνοντας με σε λογοθεραπευτές και επιμένοντας να πηγαίνω στο γραφείο της- στην πόλη- για να λαμβάνω την τελική έκθεση και να παίρνω μέρος σε περισσότερες συνεδρίες.

Δεν αισθανόμουν ασφαλής ούτε με την ίδια ούτε με τις μεθόδους της, για αυτό ζήτησα να λάβω την έκθεση μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου. Η ιδέα της παραπάνω επαφής με αυτό το άτομο ήταν συναισθηματικά πολύ φορτισμένη. Στην κλινική όπου εργάζονταν μύριζε παντού απολυμαντικό χεριών. Υπήρχαν χαμηλά ταβάνια, έντονος φωτισμός, λεκιασμένα χαλιά, άβολοι δερμάτινοι καναπέδες, βαριά γραφεία από μαόνι, μια μόνιμα συσσωρευμένη αίθουσα αναμονής και το έντονο βλέμμα της πάνω σε ένα τετράδιο με σημειώσεις.

Το αποτέλεσμα της έκθεσης της επρόκειτο να επηρεάσει την πορεία της ζωής μου και την ταυτότητα μου. Κάθε εμπειρία που είχα- και που ήμουν έτοιμη να ζήσω από εδώ και πέρα- θα γίνει αυτιστική. Η διαφορετικότητα μου θα επισημοποιηθεί. Έτσι ήθελα να λάβω τις απαντήσεις, άνετη μέσα στο σπίτι μου. Ως απάντηση είπε πως σε όλη την πολυετή της εμπειρία κανείς δεν της το ζήτησε αυτό ποτέ και ότι δεν θα το συνιστούσε.

Οι ανάγκες ενός αυτιστικού ατόμου δεν πληρούνται ούτε από εκείνους που κάνουν την διάγνωση. Δεν μας δίνεται ο λόγος στο πως θα θέλαμε να μας συμπεριφέρονται και να επικοινωνούν μαζί μας. Μας είπαν ότι είμαστε προβληματικοί και ότι πρέπει να το δεχτούμε.

Δεν το κάνω.

Όταν συστήθηκα για πρώτη φορά στον αυτισμό, ένιωσα χαρούμενη και το τον αγκάλιασα αμέσως. Ήμουν με την Κριστίνα. Μύριζε σαν τριαντάφυλλο, γιατί έτσι μυρίζει πάντα. Το περιβάλλον ήταν γαλήνιο, ο καναπές ήταν μαλακός και δεν ήμουν ανάπηρη. Ήμουν σπίτι. Έτσι όταν λέω « Είμαι αυτιστική» δεν έχω την αίσθηση ότι αποκαλύπτω κάτι που θα έπρεπε να ντρέπομαι ή να φοβάμαι. Αισθάνομαι ότι προφέρω λέξεις μαγικές.

Το άρθρο δημοσιεύτηκε στο LennyLetter

Ακολουθήστε μας στο:   Instagram!       Facebook!      Twitter!

Πηγή
LIFO
Εττικέτες
Αντιστοιχισμένο

Σχετικά Άρθρα

Back to top button
Close