Άρθρογραφία

Βασιλική Ρ. Βακουφτσή: Με τις «αόρατες» αναπηρίες έχεις να αντιμετωπίσεις και την καχυποψία του διπλανού σου


https://www.ispeech.org
"Πρέπει να σχεδιαστεί μια απλουστευμένη διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας, βασισμένη στον ισχύων Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας".

Μιλώντας για την αναπηρία, σπανίως κάνουμε αναφορά στις χρόνιες νόσους. Η πλειονότητα ταυτίζει την αναπηρία με την καθήλωση σε αναπηρικό αμαξίδιο. Όμως οι “αόρατες” αναπηρίες, όπως νόσος του Crohn, επηρεάζουν σε σημαντικό βαθμό τη ζωή χιλιάδων ανθρώπων. Η Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή, αντιπρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα, αναφέρεται στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι χρονίως πάσχοντες, στα οφέλη που προκύπτουν από τη συμμετοχή τους σε συλλόγους ασθενών με το ίδιο νόσημα, όπως και στις ενέργειες που μπορεί να κάνει η Πολιτεία για την άμβλυνση των προβλημάτων τους.

Συνέντευξη στον Βαγγέλη Παπαμιχαήλ

* Τι ακριβώς σημαίνει να είσαι άτομο με "αόρατη" αναπηρία;

Ας ξεκινήσω από το βασικό: ακόμα κι αν φαίνεσαι άψογα εμφανισιακά, είσαι ασθενής, πάσχεις από κάτι που σου αλλάζει ριζικά την καθημερινότητά σου και σου δημιουργεί διάφορα προβλήματα. Υπάρχουν περίοδοι που θα σε κρατάει καθηλωμένο/η στο σπίτι, αν είσαι σε ανοσοκαταστολή πρέπει να προσέχεις πολύ όταν βρίσκεσαι σε χώρους με πολύ κόσμο και πολλά άλλα που προκύπτουν κατά διαστήματα. Ποτέ δεν θα πρέπει να θεωρείς κάτι δεδομένο όταν πάσχεις από μια σοβαρή χρόνια νόσο!

Πώς είναι η δική σας καθημερινότητα;

Τόσο η Νόσος του Crohn όσο και η Ελκώδης Κολίτιδα εμφανίζονται διαφορετικά στον καθένα, ωστόσο τα πιο κοινά τους συμπτώματα είναι ο πόνος στην κοιλιά, οι διάρροιες, ο πυρετός, η απώλεια βάρους κ.ά. Εκτός όμως αυτών, μπορούν να επηρεάσουν και το δέρμα, τα μάτια, τις αρθρώσεις κ.ά. Είναι ανίατες παθήσεις, που σημαίνει ότι μας ακολουθούν σε όλη μας τη ζωή και χαρακτηρίζονται από περιόδους ύφεσης και έξαρσης των συμπτωμάτων. Σε περιόδους έξαρσης τα πράγματα μπορεί να γίνουν πραγματικά πολύ δύσκολα για τον ασθενή!

Ποια είναι η αντιμετώπιση των ατόμων με "αόρατη" αναπηρία από τον δημόσιο τομέα;
Ένα άτομο με μια αόρατη αναπηρία, εκτός από τη δυσκολία που του προκαλεί η αναπηρία του, έχει να αντιμετωπίσει και την δυσπιστία των γύρω του κι αυτό δεν γίνεται μόνο στο Δημόσιο. Σκεφτείτε όταν διεκδικούμε την προτεραιότητά μας (όπως δικαιούμαστε από τον νόμο) σε μια ουρά μιας τράπεζας για παράδειγμα. Σε τέτοιες περιπτώσεις, στην καλύτερη θα μας κοιτάξουν με ένα βλέμμα δυσπιστίας και σε κάποιες περιπτώσεις δεν θα λείψουν και οι -έντονοι- λεκτικοί διαπληκτισμοί με τους υπόλοιπους που αναμένουν στην ουρά και δεν πιστεύουν ότι έχεις κάποιο πρόβλημα αφού περπατάς! Οι περισσότεροι έχουν ταυτίσει την αναπηρία με το αναπηρικό αμαξίδιο, δεν είναι όμως έτσι.

* Λειτουργούν σωστά τα ΚΕΠΑ κι αν όχι, τι ακριβώς πρέπει να βελτιωθεί;

Ανοίγεις μεγάλη κουβέντα. Τα ΚΕΠΑ είναι μια πονεμένη ιστορία για όλα τα Άτομα με Αναπηρία. Δυστυχώς, έχουμε βρεθεί πολλές φορές θεατές στο ίδιο έργο. Καθυστερήσεις, ταλαιπωρία, επιτροπές κάθε ένα, δύο ή τρία χρόνια για παθήσεις που δεν θα ιαθούν ποτέ κ.ά. Ο αντίλογος είναι ότι γίνεται για να βρεθούν περιπτώσεις “μαϊμού” ΑμεΑ, αλλά αυτό δεν είναι δικαιολογία. Αυτός που θέλει να κάνει κάτι τέτοιο θα το κάνει και δεν θα τον σταματήσει καμία επιτροπή!

Το χειρότερο όλων όμως είναι ότι έχουμε δει ακόμα και (σχετικά λίγες ευτυχώς) περιπτώσεις που οι επιτροπές των ΚΕΠΑ, αγνοώντας τον ΕΠΠΠΑ (Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας), έχουν δώσει αδικαιολόγητα μικρά ποσοστά αναπηρίας σε ανθρώπους που σύμφωνα με τον ΕΠΠΠΑ θα έπρεπε να λάβουν μεγάλο ποσοστό αναπηρίας. Πρέπει σιγά - σιγά να σχεδιαστεί από την Πολιτεία μια απλουστευμένη διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας, εύκολη για τον ασθενή. Και φυσικά, θα πρέπει να διασφαλιστεί η αντικειμενική και βασισμένη στον ισχύων ΕΠΠΠΑ κρίση εκ μέρους των επιτροπών.

* Πόσο σημαντικό είναι να έρθουν σε επαφή με τους συλλόγους ασθενών άτομα που νοσούν και τι μπορεί να τους προσφέρει ο σύλλογος και η επαφή τους μαζί σας;

Στο εξωτερικό είναι συνήθης πρακτική οι γιατροί να φέρνουν έναν νεοδιαγνωσμένο ασθενή σε επαφή με άλλους ασθενείς που πάσχουν από το ίδιο νόσημα. Είναι πολύ σημαντικό ο ασθενής να έρθει σε επαφή με τον σύλλογο ασθενών του νοσήματός του. Αρχικά θα δει ότι δεν είναι μόνος του, ότι υπάρχουν κι άλλοι άνθρωποι που έχουν το ίδιο νόσημα με αυτόν. Θα μοιραστεί τις εμπειρίες του και θα ακούσει τις εμπειρίες άλλων ασθενών. Θα λάβει όσες πληροφορίες θέλει σχετικά με το νόσημά του από μια έγκυρη πηγή. Οι σύλλογοι ασθενών εκπροσωπούν τους ασθενείς στην Πολιτεία, στα ΜΜΕ, στη διεθνή κοινότητα, διεκδικούν τα δικαιώματα που αναλογούν στους ασθενείς, ενημερώνουν το φιλικό και συγγενικό περιβάλλον του ασθενούς αλλά και τον γενικό πληθυσμό, ενδυναμώνουν τους ασθενείς και ευαισθητοποιούν το κοινό.

* Υπάρχει κάποιο ακριβές ποσοστό που να καθορίζει τα άτομα που νοσούν από μια "αόρατη" αναπηρία;

Τα μητρώα ασθενών που υπάρχουν αυτή τη στιγμή αφορούν έναν πολύ συγκεκριμένο και μικρό αριθμό παθήσεων. Επίσης, επίσημη απογραφή των Ατόμων με Αναπηρία δεν έχει γίνει ποτέ. Συνεπώς, δεν γνωρίζουμε με εγκυρότητα τον ακριβή αριθμό των Ατόμων με Αναπηρία. Τα στατιστικά υπολογίζουν περίπου 1 εκατομμύριο (περίπου 10% του πληθυσμού) Άτομα με Αναπηρία στην Ελλάδα (χωρίς να διαχωρίζουν τη μορφή αναπηρίας). Ο αριθμός αυτός προέκυψε από τα ποσοστά του ΠΟΥ (Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας) και των επίσημων φορέων του κράτους.

Ακολουθήστε μας στο:   Instagram!       Facebook!      Twitter!

Πηγή
www.avgi.gr
Αντιστοιχισμένο

Σχετικά Άρθρα

Back to top button
Close