Άρθρογραφία

Αυτισμός: Η ζωή μετά τα 22


iSpeech
Ποιο είναι το μέλλον του παιδιού μου μεγαλώνοντας;». «Με ποιον τρόπο θα αντεπεξέλθει στις απαιτήσεις ενός ενήλικα;». «Ποιος θα το υποστηρίξει;». «Θα είναι ποτέ ανεξάρτητος;». «Tι θα γίνει όταν εμείς φύγουμε από τη ζωή;».

Προβληματισμοί που θα ακούσεις να βγαίνουν από το στόμα κάθε γονιού, που μεγαλώνει παιδί με αυτισμό στην Ελλάδα σήμερα. Όλη τους τη ζωή το προστατεύουν και του παρέχουν τις καλύτερες δυνατές συνθήκες. Δεν τους εγγυάται κανείς ωστόσο, πως όταν εκείνοι δεν θα υπάρχουν πια, τα παιδιά τους θα έχουν μια αξιοπρεπή, ποιοτική ζωή χωρίς να εξαρτώνται οικονομικά και ηθικά από τρίτους.

Σκέψου πώς είναι να είσαι γονιός και να ανακαλύπτεις ότι το τρίχρονο παιδί σου είναι αυτιστικό. Σκέψου να παίρνεις τη διάγνωση και να μην ξέρεις ούτε τι σημαίνει ούτε τι πρέπει να κάνεις. Οι μετέπειτα επιλογές είναι τόσο ρευστές, όσο και ο ίδιος ο αυτισμός.

Μια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή απρόβλεπτη, δύσκολη και ασαφής. Κάθε σου κίνηση ένα μετέωρο βήμα αβεβαιότητας προς αυτό που μοιάζει καλύτερο για το παιδί σου. Φαρμακευτικές αγωγές που μπορεί να επιδεινώνουν τη συμπεριφορά του, περιορισμένες δραστηριότητες που συχνά δεν το ικανοποιούν, ατελείωτες ώρες εργοθεραπείας, λογοθεραπείας, ψυχοθεραπείας και τελικά επιστροφή στο σπίτι.

Επιλέγεις ένα κέντρο ημέρας για τα πρώτα χρόνια, ύστερα όσο πλησιάζει η «δύσκολη» ηλικία της εφηβείας ψάχνεις δημόσιους φορείς ώστε να πάει σε ένα Ειδικό Εργαστήριο Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης (ΕΕΕΕΚ) ή, στην περίπτωση που μιλάμε για ένα λειτουργικό παιδί, σε κάποιο Τεχνικό Επαγγελματικό Εκπαιδευτήριο (ΤΕΕ). Όλα αυτά μέχρι την ηλικία των 22.

Από τότε κι ύστερα (When the School Bus Stops Coming | Autism Advocate 2007), οι επιλογές περιορίζονται ακόμα περισσότερο και η ιδιωτική πρωτοβουλία (που κάνει αισθητή την παρουσία της ήδη από την πρωτοβάθμια εκπαίδευση με δικές της δομές) αναλαμβάνει τα ηνία με διάφορα εργαστήρια, που περιλαμβάνουν δραστηριότητες όπως ζωγραφική, κηπουρική, κεραμική, ενώ ορισμένες φορές οι κτιριακές εγκαταστάσεις διαθέτουν και ξενώνες. Εκεί δεν υπάρχει χρονικό όριο για την ηλικία που θα μπει το άτομο ή για το πόσο θα διαμείνει, όμως από τη στιγμή που τέτοιες δομές σε ολόκληρη την Αττική είναι λιγότερες από δέκα, καταλαβαίνει κανείς πως οι θέσεις είναι περιορισμένες. Αξίζει να σημειωθεί πως καμία από αυτές τις δομές δεν ειδικεύεται στα άτομα που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, αλλά περιλαμβάνει όλων των ειδών τις αναπηρίες, από κώφωση και μαθησιακές δυσκολίες έως νοητικές στερήσεις και βαρύ αυτισμό.

Τα όνειρα όλων των γονέων έχουν ένα κοινό: θέλουν να δουν τα παιδιά τους να εξελίσσονται. Στην περίπτωση των «τυπικών» παιδιών, η σχολική εκπαίδευση και οι σπουδές τα προετοιμάζουν για την εργασία και την ανεξαρτησία, ενώ στα «μη τυπικά» παιδιά αυτό δεν ισχύει. Ακόμα κι αν δεχτούμε πως το κομμάτι της εκπαίδευσης καλύπτεται εν μέρει στην πλειοψηφία των ΑμεΑ, η εργασιακή απασχόληση (Off to Work for Individuals with Autism – A Supported Employment Approach | Autism Advocate 2007) των αυτιστικών αποτελεί μία ακανθώδη πρόκληση.

«Ο αυτισμός ως αναπηρία εισήλθε στο νομικό πλαίσιο το 1998 με τον νόμο 2646/1998 για την ανάπτυξη του Εθνικού Συστήματος Κοινωνικής Φροντίδας», εξηγεί ο πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (ΕΕΠΑΑΕλληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων) Αθανάσιος Καμούτσης. Η κατάκτηση αυτή ήταν αποτέλεσμα των διεκδικήσεων της ΕΕΠΑΑ, καθώς μέχρι τότε τα άτομα με αυτισμό δεν είχαν δικαιώματα ως πολίτες της χώρας μας.

Έκτοτε, στη νομοθεσία έχουν συμπεριληφθεί αρκετές διατάξεις που αφορούν την προστασία και την εκπαίδευση των ατόμων, όπως στον νόμο 2817/2000, ΦΕΚ Α'/78/14-03-2000 για την εκπαίδευση των ατόμων με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες και τον νόμο 3699/2008, ΦΕΚ Α'/199/02-10-2008 για την ειδική αγωγή και εκπαίδευση ατόμων με αναπηρία ή με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες.

Βέβαια, η κρατική μέριμνα και η σχετική νομοθεσία μέχρι σήμερα προβλέπουν την πρώιμη παρέμβαση και τη μετέπειτα εκπαίδευση μέχρι την ηλικία των 22, πλην ορισμένων εξαιρέσεων, στις οποίες κατόπιν απόφασης του συλλόγου διδασκόντων η φοίτηση μπορεί να παραταθεί για ένα με δύο χρόνια. Παράλληλα, με τον πρόσφατο νόμο 4415/2016, ΦΕΚ Α'/199/06-09-2016, όσα παιδιά φοιτούν σε ΕΝΕΕΓΥΛ (Ενιαίο Ειδικό Επαγγελματικό Γυμνάσιο-Λύκειο), κατόπιν γνωμάτευσης από το ΚΕΔΔΥ (Κέντρα Διαφοροδιάγνωσης Διάγνωσης και Υποστήριξης), μπορούν να παρακολουθήσουν προγράμματα μαθητείας και να κάνουν πρακτική άσκηση σε κάποιον φορέα. Μια ακόμη κρατική μέριμνα, που όμως περιορίζεται στο κομμάτι της εκπαίδευσης.

Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει ένα ενιαίο νομικό πλαίσιο, που να επεκτείνεται πέρα από την εκπαίδευση και να αφορά τη φροντίδα και την απασχόληση ενήλικων με αυτισμό. Ωστόσο, σύμφωνα με πληροφορίες από το Υπουργείο Παιδείας τον τελευταίο χρόνο έχει ξεκινήσει διυπουργική συνεργασία με τα Υπουργεία Υγείας, Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, ώστε να οριστεί θεσμικό πλαίσιο για τη δημιουργία δομών δια βίου εκπαίδευσης και υποστήριξης των ΑμεΑ και κατ’ επέκταση για τα άτομα που ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα. Το θέμα είναι πράγματι περίπλοκο και η ευθύνη για τη διευθέτησή του εναπόκειται σε παραπάνω από ένα υπουργεία, με αποτέλεσμα μέχρι σήμερα το βάρος να πέφτει στις πλάτες των γονέων, οι οποίοι εξαρτώνται ολοκληρωτικά από τους ιδιωτικούς φορείς.

Παράλληλα, όσο το κράτος είναι δυσκίνητο απέναντι στους ενήλικες αυτιστικούς, άλλο τόσο είναι και οι διάφορες επιχειρήσεις, που διστάζουν να προσλάβουν αυτιστικά άτομα – πράγμα αναμενόμενο, εφόσον η πρόσληψη συνεπάγεται περισσότερη εκπαίδευση, συνεχή επίβλεψη και μεγαλύτερο ρίσκο. «Στον ελλαδικό χώρο έχουν βρεθεί μεμονωμένες επιχειρήσεις που, βάσει της ευρωπαϊκής νομοθεσίας και των αντίστοιχων επιχορηγήσεων από προγράμματα της Ε.Ε., απασχολούν γενικά ΑμεΑ» συνεχίζει ο Α. Καμούτσης.

Η Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, βασιζόμενη στις αρχές της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για τον Αυτισμό σχετικά με την απασχόληση, συνεργάζεται με άλλους φορείς όπως για παράδειγμα τον Δήμο Αθηναίων, συμμετέχοντας σε προγράμματα δημιουργικής απασχόλησης παιδιών, ενώ κάνει προσπάθειες για τη δημιουργία προγραμμάτων απασχόλησης και εκπαίδευσης των ατόμων με αυτισμό. Από το 2018 επίσης, έχουν προκηρυχθεί στον ΑΣΕΠ πολλές θέσεις ΑμεΑ, όμως αφορούν περισσότερο άτομα με κινητικά προβλήματα και σωματικές αναπηρίες και σπάνια με άλλου είδους διαταραχές, που εκ φύσεως είναι δυσκολότερες.

Όλα αυτά αποτελούν βέβαια αποσπασματικές ενέργειες και πρωτοβουλίες, που από μόνες τους δεν μπορούν να αποδειχθούν αποτελεσματικές για την απορρόφηση και την εργασιακή απασχόληση του ολοένα αυξανόμενου αριθμού των αυτιστικών. Αν και δεν υπάρχουν επίσημες καταγραφές, σύμφωνα με στοιχεία της ΕΕΠΑΑ (Συγκλονίζει έρευνα για τις τοξικές ουσίες στο περιβάλλον – Έως και το 50% των παιδιών μπορεί να γεννιούνται με αυτισμό μέχρι το 2025 | Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων) οι Έλληνες με αυτισμό υπολογίζονται στους 150.000.

Από αυτούς το 10% παρουσιάζει υψηλό επίπεδο λειτουργικότητας και το 20% νοητικές λειτουργίες σε φυσιολογικό επίπεδο. Επομένως, τα άτομα που είναι ικανά να εργαστούν χρειάζονται (Tips for Working with Individuals on the Autism Spectrum | Autism Society) οργανωμένες δομές και συντονισμένες προσπάθειες που θα τους παρέχουν ένα δίχτυ ασφαλείας, κάτι το οποίο σίγουρα προϋποθέτει μία συνεπή εκπαίδευση πριν την ανάληψη των καθηκόντων τους.

Ο μονόδρομος της ιδιωτικής πρωτοβουλίας

«Χρειάστηκε ενάμισης χρόνος με ομαδικές θεραπείες και εκπαίδευση για να λειτουργούν σήμερα το καφέ μόνοι τους», μας λέει περήφανα η Γεωργία Βαμβουνάκη-Ραφάν, νομική εκπρόσωπος στο Μύρτιλλο (Mύρτιλλο: το αθηναϊκό café που προσλαμβάνει αποκλειστικά άτομα με αναπηρία, μας υποδέχεται στο νέο του χώρο | Popaganda), την πρώτη ΚοινΣΕπ (Τι είναι οι ΚοινΣΕπ) καφετέρια της Ελλάδας που απασχολεί αποκλειστικά άτομα με αναπηρίες. Οι Κοινωνικές Συνεταιριστικές Επιχειρήσεις θεσμοθετήθηκαν με τον νόμο 4019/2011 για την κοινωνική οικονομία και κοινωνική επιχειρηματικότητα.

Πρόκειται δηλαδή για φορείς-επιχειρήσεις με κοινωνικό χαρακτήρα, που στοχεύουν (μεταξύ άλλων) στην οικονομική και κοινωνική ένταξη ατόμων από ευπαθείς ομάδες, όπως ΑμεΑ, αποφυλακισθέντες και οροθετικούς. Το νομικό αυτό βήμα έδωσε την ευκαιρία να το αξιοποιήσουν πρακτικά άνθρωποι που πραγματικά ενδιαφέρθηκαν (και ενδιαφέρονται) γι’ αυτές τις ομάδες. Γονείς παιδιών με αναπηρίες αλλά και σχετικοί επαγγελματίες (όπως ειδικοί παιδαγωγοί), αποφάσισαν να επενδύσουν – οικονομικά και ψυχικά – για να χτίσουν ένα περισσότερο ευοίωνο μέλλον για όλους εκείνους που οι ανάγκες τους ξεφεύγουν από τις κλασικές και συχνά παραγκωνίζονται.

Η ιδέα για το Μύρτιλλο ξεκίνησε από την ίδια τη Γ. Βαμβουνάκη-Ραφάν, όταν μερικά χρόνια πριν είδε στο Εδιμβούργο μια παρόμοια επιχείρηση και αποφάσισε πως έπρεπε να της δώσει σάρκα και οστά στη χώρα μας. Έτσι, η έμπνευση έγινε πράξη και το καφέ, προσαρμοσμένο στα ελληνικά δεδομένα, λειτουργεί με επιτυχία τα τελευταία πέντε χρόνια, απασχολώντας αυτή την περίοδο δεκατέσσερα άτομα με διάφορες αναπηρίες, ενώ οι μισοί από αυτούς ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού.

H πρωτοτυπία του Μύρτιλλου είναι ότι επιμένει στη λειτουργία της επιχείρησης από τους ίδιους τους ευπαθείς εργαζομένους, που παίρνουν αποφάσεις και πρωτοβουλίες για τη βιωσιμότητά της «σαν συνυπεύθυνοι και συνδιαχειριστές».

«Ξεκίνησα να δουλεύω ως σερβιτόρος από όταν άνοιξε η καφετέρια το 2013 στο Νέο Ηράκλειο, όπου αντιμετωπίσαμε μεγάλες δυσκολίες και τρία χρόνια τώρα είμαστε στους Αμπελοκήπους σε κτίριο που μας παραχώρησε ο Δήμος», μας εξηγεί ο 27χρονος Δαμιανός, που έχει αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας και πηγαινοέρχεται μόνος του με το μετρό τέσσερις φορές τη βδομάδα, ενώ γενικότερα ταξιδεύει μόνος και εκτός Ελλάδος, κι αυτό οφείλεται στην ωρίμανσή του μέσα από την πραγματική εργασία.

«Πριν ξεκινήσω πέρασα κάποιους μήνες εκπαίδευσης και σιγά-σιγά θα ήθελα να μπω και στον μπουφέ γιατί μ’ αρέσει να φτιάχνω καφέδες» συνεχίζει γελώντας. Η κοινωνικοποίηση είναι αυτό που τον διασκεδάζει περισσότερο.

Ο 30χρονος Άρης, φίλος του Δαμιανού, ανήκει επίσης στο φάσμα του αυτισμού και δουλεύει από όταν άνοιξε το Μύρτιλλο. «Το πόστο μου είναι γενικά καθήκοντα. Δεν μου αρέσουν πολύ να σου πω την αλήθεια γιατί πρέπει να καθαρίζω κι έχει πολλά πέρα-δώθε κι εγώ θέλω να έχω δικό μου γραφείο. Όμως, εδώ έχω γνωρίσει πολύ κόσμο και με έχει βοηθήσει αυτό». Ο Άρης μένει στο Χολαργό και κινείται επίσης μόνος του στα ΜΜΜ.

Η επαγγελματική εκπαίδευση των ατόμων με αυτισμό παρουσιάζει πιο πολύπλοκες και ιδιαίτερες ανάγκες, από αυτήν των ατόμων με σωματικές αναπηρίες. Ωστόσο, ακόμη κι αν το φάσμα καλύπτει μία ευρεία γκάμα διαταραχών και επιπέδων βαρύτητας, η εμπειρική κι επιστημονική διερεύνηση έχει δείξει πως δύο είναι τα βασικά στοιχεία για την εκμάθηση δραστηριοτήτων και συμπεριφορών: πρόγραμμα και επανάληψη.

«Τα παιδιά αυτά δεν δέχονται μεγάλες αλλαγές όσον αφορά τη ζωή τους, θέλουν ένα συγκεκριμένο πρόγραμμα. Το δομημένο περιβάλλον είναι ένα από τα θεραπευτικά μυστικά. Εάν μάθουν κάτι να το κάνουν θα το φέρνουν εις πέρας, χωρίς να ξεφεύγουν», διευκρινίζει ο Α. Καμούτσης. Η εκπαίδευσή τους μέχρι το τελικό στάδιο της εργασίας ποικίλλει ανάλογα με το επίπεδο της λειτουργικότητας, ενώ σε βαριές περιπτώσεις μπορεί να μην είναι εφικτή, σίγουρα όμως είναι απαραίτητη.

Στην ίδια λογική με το Μύρτιλλο κινείται και ο «Παντοκαφενές (Υπάρχουν πολλοί λόγοι να πιούμε ένα καφέ στο Παντοκαφενέ στο Παλαιό Φάληρο | Popaganda») στο Παλαιό Φάληρο, που λειτουργεί εδώ και περίπου δύο χρόνια, απασχολώντας αποκλειστικά ΑμεΑ.

Τον περασμένο Μάιο υπήρξε ακόμη μία άφιξη ιδιωτικής πρωτοβουλίας από τρεις γονείς αυτιστικών παιδιών στη Νέα Φιλαδέλφεια, η νεοϊδρυθείσα ΚοινΣΕπ «ΜάναΜ.Α.Ν.Α ΚοινΣΕπ».

«Οποιαδήποτε έλλειψη και δυσκολία αντιμετωπίσαμε εμείς μεγαλώνοντας τα παιδιά μας, τις μεταμορφώσαμε με δικά μας χρήματα σε αυτήν εδώ τη δομή» λέει η πρόεδρος του Μάνα, Ελένη Κουράκου-Φύτου, η οποία έχει υιοθετήσει παιδί με αυτισμό.

Εδώ και λίγους μήνες, μαζί με τις διάφορες δραστηριότητες που προσφέρονται σε ΑμεΑ, όπως μουσικοθεραπεία, μαγειρική και υπολογιστές, στον ισόγειο χώρο της δομής έχει ανοίξει μία χαριτωμένη καφετέρια, στην οποία προς το παρόν εργάζεται μία κωφή κοπέλα, ενώ εκπαιδεύονται παράλληλα άλλα δύο άτομα που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού. «Την εκπαίδευση αναλαμβάνει ο εργοθεραπευτής σε συνεργασία με τον ψυχολόγο που ασχολείται με το κομμάτι της κοινωνικοποίησης και συναναστροφής με άλλους ανθρώπους» εξηγεί η γενική γραμματέας, Κατερίνα Δαρδαγιαννοπούλου.

Στα άμεσα πλάνα τους είναι να δημιουργήσουν δομές ημιαυτόνομης διαβίωσης, ώστε να μένουν παιδιά και ενήλικες που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, να εργάζονται παράλληλα στον χώρο αλλά και να απασχολούνται στις διάφορες δραστηριότητες. Πρόκειται για ένα εγχείρημα ολιστικής προσέγγισης σε μικροκλίμακα, που φιλοδοξεί να επεκταθεί και να παρακινήσει περισσότερες επιχειρήσεις να δώσουν επαγγελματικές ευκαιρίες στα συγκεκριμένα παιδιά.

Τον συνδυασμό της ημιαυτόνομης διαβίωσης με τη δημιουργική απασχόληση και εκπαίδευση για εργασία προσπαθεί να πετύχει τα τελευταία τρία χρόνια και ο σύλλογος «Αμαρυλλίς» στο Μαρούσι, που αυτή τη στιγμή φιλοξενεί τρία κορίτσια ΑμεΑ άνω των 30 ετών, ένα από τα οποία παρουσιάζει αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας. Έτσι, η Νικόλ, η Λίζα και η Ξένη μένουν λίγες μέρες την εβδομάδα εκεί, ενώ κάθε Παρασκευή λειτουργούν ένα μικρό ταβερνάκι στη λογική της κοινωνικής επιχειρηματικότητας, με μεζέδες για τους φίλους και τους επισκέπτες.

«Τα κορίτσια πλέον ψωνίζουν και μαγειρεύουν μόνα τους, με μία μικρή επίβλεψη από εμένα· έχουν αποκτήσει πλήρη επαγγελματισμό καθώς δεν έχουν κάνει ποτέ κάποια ζημιά και όλη αυτή η διαδικασία τις καταξιώνει», μας αναφέρει η ειδική παιδαγωγός και μέλος του συλλόγου, Βάσω Γκιντζίρη, τονίζοντας πως στόχος τους είναι να αποκτήσουν όσο το δυνατό περισσότερη αυτονομία κόντρα στην απραξία και τον κοινωνικό αποκλεισμό.

Επιχειρήσεις και δομές όπως το «Μύρτιλλο», το «Μάνα» και το «Αμαρυλλίς», προσφέρουν μια ανάσα αισιοδοξίας για τη ζωή των ενήλικων αυτιστικών, που όμως δεν επαρκεί. Παραμένουν (και αυτές) μεμονωμένες προσπάθειες σε μία δύσκολη υπόθεση που θέλει ολόπλευρη στήριξη, κρατική και ιδιωτική, ώστε τα άτομα αυτά να ενταχτούν στο κοινωνικό σύνολο. «Ο πόνος φέρνει σοφία, η κόπωση φέρνει ωριμότητα, κι αυτό φαίνεται από όσα ΑμεΑ εργάζονται σε κοινωνικές επιχειρήσεις», παρατηρεί η Γ. Βαμβουνάκη-Ραφάν, «όμως, πολλά από τα παιδιά έχουν προσπαθήσει να εργαστούν σε άλλους φορείς αλλά ο κόσμος είναι διστακτικός και η νομοθεσία αυστηρή. Μόνο στα πλαίσια ΚοινΣΕπ μπορούν να εργάζονται χωρίς να χάσουν το επίδομά τους».

Η ανεργία των αυτιστικών ατόμων δεν αποτελεί μόνο ελληνική υπόθεση, παρόλο που στη χώρα μας δεν υπάρχουν επίσημα στατιστικά. Στην Αμερική το 2017 το 35% των 18χρονων αυτιστικών ατόμων λάμβανε εκπαίδευση σε κολέγιο, όμως μόνο το 15% κατάφερε να απασχοληθεί επαγγελματικά (Why Is the Autistic Unemployment Rate So High? | Thinking Person's Guide To Autism). Αντίστοιχο είναι το ποσοστό και στην Αγγλία, όπου μόνο το 16% των ατόμων με αυτισμό εργάζεται σε καθεστώς πλήρους ωραρίου και το 32% απασχολείται με κάποιον τρόπο (Our employment campaign | National Autistic Society).

Εναλλακτικά μοντέλα εργασίας και διαβίωσης

Ίσως σε ένα καθεστώς όπως το ελληνικό, που ακόμη και η «κλασική» μέριμνα για τον αυτισμό είναι ελλιπής και αποσπασματική, οι εναλλακτικές μορφές απασχόλησης και εργασίας να μοιάζουν δευτερεύουσες και ουτοπικές. Ωστόσο, υπάρχουν γονείς και σχετικοί επαγγελματίες που πιστεύουν πως υπάρχουν δραστηριότητες και εργασίες που ενδείκνυνται για τα άτομα που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού.

«Μέσα από την ενασχόλησή μου τόσο ως καθηγητής γεωπονικής όσο και ως πατέρας ενός κοριτσιού με αυτισμό, πιστεύω πως τα παιδιά αυτά μπορούν να ασχοληθούν με καθαρά αγροτικές εργασίες», υποστηρίζει ο Α. Καμούτσης. Στη χώρα μας, λίγο μετά το 2000, η Στέγη Αυτιστικών «Ελένη Γύρα», το πρώτο κέντρο εκπαίδευσης και διαβίωσης ενηλίκων ατόμων με αυτισμό, δημιουργήθηκε στο χωριό Ζίτσα στα Ιωάννινα. Η κατεξοχήν αγροτική περιοχή προσέφερε στους ενήλικες αυτιστικούς ένα ισορροπημένο φυσικό περιβάλλον αλλά και την ευκαιρία να ασχοληθούν με την καλλιέργεια της γης ως μορφή απασχόλησης.

Σε άλλες χώρες, η ιδέα των αγροκτημάτων για άτομα από ευπαθείς ομάδες είναι ένα μοντέλο ευρέως εφαρμόσιμο. Για παράδειγμα, στην Αγγλία λειτουργούν πάνω από 250 care farms (Care Farming in the UK and Ireland: Annual Survey of the sector 2016/17 - Overview | Care Farming UK) και σύμφωνα με στοιχεία του 2017 το 86% αυτών απασχολεί άτομα με αυτισμό. Στην Αμερική τα τελευταία χρόνια έχουν δημιουργηθεί πολλές «μικροκοινότητες» που ειδικεύονται στον αυτισμό και τις αναπτυξιακές διαταραχές, οι οποίες μεταξύ άλλων δραστηριοτήτων περιλαμβάνουν την καλλιέργεια και την κτηνοτροφία, με στόχο και το κέρδος από την πώληση των προϊόντων.

Η ενασχόληση με τη γη έχει αποδειχθεί πως έχει διπλή δυναμική: αφενός θεραπευτική, ειδικά για τη διαχείριση των δύσκολων περιπτώσεων αλλά και τη μέγιστη αξιοποίηση της λειτουργικότητας των ελαφρότερων περιπτώσεων, αφετέρου οικονομική, εφόσον μπορεί να οδηγήσει σε έναν βαθμό αυτοσυντήρησης και ανεξαρτησίας. Με αυτόν τον στόχο και με έμπνευση από τις αντίστοιχες φάρμες στην Αμερική, ο σύλλογος «Γη Θεραπαινίς» θέλει να φτιάξει ένα πρότυπο αγρόκτημα για τα παιδιά με αυτισμό.

Όντας οι ίδιες γονείς αυτιστικών παιδιών, οι εμπνεύστριες του εγχειρήματος, Ελένη Αρβανίτη και Βάσω Αβραμέα, σκεφτόνταν τι θα ήθελαν για τα παιδιά τους μετά την βασική εκπαίδευση. «Δεν μας άρεσε η λογική του εγκλεισμού στο σπίτι κι έτσι σκεφτήκαμε να φτιάξουμε ένα αγρόκτημα που τα παιδιά θα ασχολούνται με αγροτικές δουλειές και σε βάθους χρόνου θα περιλαμβάνει και δομές ημιαυτόνομης διαβίωσης», μας διηγούνται. Βέβαια, τα λειτουργικά έξοδα μιας τέτοιας εγκατάστασης είναι πολύ υψηλά, καθώς εκτός από τις εγκαταστάσεις απαιτείται και μεγάλος αριθμός εργοθεραπευτών, ειδικών παιδαγωγών και ψυχολόγων, εφόσον κάθε παιδί στον αυτισμό χρειάζεται και τον δικό του φροντιστή.

«Στο αγρόκτημα, οτιδήποτε θα παράγουν και θα κατασκευάζουν θα έχει κάποιο νόημα. Η φύτευση του μαρουλιού για να το καταναλώσουν, η κατασκευή της γλάστρας για να φυτέψουν ένα λουλούδι, το τάισμα της αγελάδας για να την αρμέξουν». Αν το σκεφτεί κανείς, τα αυτιστικά παιδιά έχουν περάσει το μεγαλύτερο μέρος της ζωή τους κλεισμένα σε τέσσερις τοίχους, είτε αυτοί είναι σχολική αίθουσα είτε το δωμάτιο του σπιτιού τους. Το αστικό περιβάλλον έχει πολλά ερεθίσματα και λίγες διεξόδους, ενώ το φυσικό επιδρά από μόνο του στην ιδιαίτερη ψυχοσύνθεσή τους, προσφέροντας τρόπους διαχείρισης της συχνά απρόβλεπτης συμπεριφοράς.

«Αν κάποιο παιδί πάθει μία κρίση, κάτι που συμβαίνει στα αυτιστικά άτομα, μπορεί να εκτονωθεί με το τρέξιμο ή τον περίπατο στον καθαρό αέρα» λένε η Ε. Αρβανίτη και η Β. Αβραμέα. Ήδη, η «Γη Θεραπαινίς» έχει ξεκινήσει πιλοτικά με έναν μικρό λαχανόκηπο στην Παιανία και τα έξι αυτιστικά παιδιά που πηγαίνουν και τον φροντίζουν μαζί με τους γονείς τους έχουν παρουσιάσει θετικά σημάδια, όσον αφορά την κοινωνικοποίηση και το ενδιαφέρον τους για την καλλιέργεια. Αυτό που επιδιώκεται είναι τα παιδιά να ασχολούνται με ποιοτικές δραστηριότητες, να είναι λειτουργικά και όσο το δυνατόν παραγωγικά και κοινωνικά.

Επόμενο στάδιο είναι η καλλιέργεια 6.500 τετραγωνικών μέτρων, που τους παραχωρήθηκαν στην Μαλακάσα, ώστε σε βάθος χρόνου να μπορούν να συντηρούνται από τα τρόφιμα που θα παράγουν, να προμηθεύουν την υπόλοιπη περιοχή αλλά και να παρέχουν έργο στην τοπική κοινότητα, όπως σκούπισμα και καθάρισμα.

Η αλληλεπίδραση με την υπόλοιπη κοινωνία είναι σημαντική, γιατί θα προσφέρει εξοικείωση με τον αυτισμό, βοηθώντας ταυτόχρονα τα άτομα αυτά να κοινωνικοποιηθούν και να ενταχθούν. Στόχος είναι μέσα στα χώρο αυτό αυτά να δημιουργηθούν και δομές ημιαυτόνομης διαβίωσης, ώστε τα παιδιά παράλληλα με τις διάφορες δραστηριότητες να έχουν τη δυνατότητα να μένουν στη φύση.

«Όσο δύσκολο κι αν είναι για εμάς τους γονείς αλλά και για τα παιδιά, πρέπει σταδιακά να αρχίσουμε να αποσυρόμαστε» εξομολογείται η Βάσω, περιγράφοντας το πόσο μεγάλη πρόκληση αποτελεί αυτό, καθώς θέλουν να είναι σίγουροι πως τα παιδιά τους θα συνεχίσουν τη ζωή τους σε «καλά χέρια».

Αν ο γονιός ενός «τυπικού» παιδιού θέλει να το δει να αυτονομείται και να αυτοσυντηρείται, ο γονιός ενός «μη τυπικού» παιδιού γνωρίζει ότι οι προκλήσεις είναι πολύ περισσότερες. Ο αυτισμός δεν μπορεί να θεραπευτεί, να αλλάξει ή να ανατραπεί. Ο υπόλοιπος κόσμος όμως, μπορεί να συγχρωτιστεί μαζί του, να τον αποδεχτεί και να αποφασίσει να τον εντάξει. Η εργασία είναι σίγουρα μία καλή αρχή και τα χαμόγελα του Άρη και του Δαμιανού σε πείθουν πως το πρώτο βήμα έχει γίνει.

Δέσποινα Τζάνη

Ακολουθήστε μας στο:   Instagram!       Facebook!      Twitter!

Πηγή
insidestory.gr
Εττικέτες
Αντιστοιχισμένο

Σχετικά Άρθρα

Back to top button
Close